В Москве, в Общественной Палате Российской Федерации, прошло самое новогоднее, душевное и сказочное мероприятие — «Редкая Ёлка» — 2015!

«Редкие дети, в силу особенностей заболеваний, не везде являются желанными гостями общественных мероприятий и часто вынуждены вести закрытый образ жизни. Основная задача наших новогодних встреч – социальная адаптация пациентов и их родителей, активизация взаимодействия между пациентами, привлечение внимания общественности к проблемам данной категории людей», — подчеркивает исполнительный директор — Межрегиональной благотворительной Общественной Организации Инвалидов «Союз…

Подробнее

Доктора не знают, как обезболить детей с онкологией

Директор фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова рассказала, что в уходящем году удалось решить с обезболивающим для онкологии и над чем еще надо поработать в следующем году. Чистякова в рамках экспертных групп работала над поправками и законодательными инициативами. Она объяснила, что год, начавшийся с волны самоубийств онкобольных, заканчивается в относительном спокойствии. — Екатерина, напомните, что самое…

Подробнее

Открытие Российского Центра Муковисцидоза в Москве

Сегодня состоялось открытие Российского Центра Муковисцидоза для детей, который будет работать амбулаторно на базе детской поликлиники Центральной Клинической Больницы Российской Академии Наук. С приветственными словами выступили: Батышева Т.Т. — депутат государственной думы, директор Научно-практического центра детской психоневрологии Департамента здравоохранения города Москвы, доктор медицинских наук, профессор, заслуженный врач Российской Федерации, член президиума Всероссийского общества неврологов, главный внештатный детский специалист Минздрава…

Подробнее

«Третий лишний»: здоровье россиян может стать разменной монетой

В конце ноября Правительство РФ выпустило постановление об ограничении импортных лекарств в госзакупках. Документ вступил в силу с 7 декабря 2015 года и вызвал жаркие споры. Чиновники и представители отечественной фарминдустрии оперируют модным словом «импортозамещение» и говорят о необходимости такого шага для обеспечения национальной безопасности, врачи и их пациенты опасаются ухудшения качества лечения и пугают…

Подробнее

Эффект бабочки

Антон Дельгадо был усыновлен в США незадолго до принятия закона Димы Яковлева. Он прожил три года в семье и ушел из жизни 15 декабря. Благодаря Антону в России появился фонд помощи детям с буллезным эпидермолизом, а сотни детей-бабочек получили шанс жить без боли… Антон родился в Люберцах в 2010 году у суррогатной мамы. Его брат-близнец…

Подробнее

Эксперт: 80-90% поступающего на территорию РФ импорта не проходит проверку качества

В Госдуме прошло заседание Экспертного совета при Комитете по промышленности по развитию биотехнологий, фармацевтической и медицинской промышленности, где обсуждались нормативные документы по формированию общих подходов к регулированию обращения лекарственных средств в рамках Таможенного союза и единого экономического пространства. Экспертная диверсия Рабочая группа Евразийской экономической комиссии (ЕЭК) по формированию общих подходов к регулированию обращения лекарственных средств…

Подробнее

Основная цель инклюзии — социализация детей с особыми возможностями здоровья

Картинка с сайта РООИ «Перспектива» Инклюзивное образование для детей с ментальными особенностями — дело всё ещё новое для России. Да, отдельные примеры я могу вспомнить даже из своего детства, но эти примеры — скорее отрицательные, так как не было никакой системы: просто в обычную школу определяли ребёнка с особыми потребностями, а его адаптация в новом…

Подробнее

"РЕДКИЕ ЛЮДИ": КАК ПОЗДРАВИЛИ ЛЮДЕЙ С СИМПТОМОМ РЕТТА

Праздник с таким названием провели сегодня активисты столицы. Они поздравляли с днем рождения Екатерину Тимуца, которая болеет Синдромом Ретта. Редкое генетическое заболевание. Девушка не разговаривает и плохо ходит, но и как все молодые ребята — хотела отметить свой юбилей — 20 лет. Её желание осуществили. Пригласили артистов, музыкантов и друзей, устроили шоу — программу. Звуки…

Подробнее

22 декабря состоится открытие Российского Центра Муковисцидоза для детей

22 декабря состоится открытие Российского Центра Муковисцидоза для детей, который будет работать амбулаторно на базе детской поликлиники Центральной Клинической Больницы Российской Академии Наук. До этого центр не имел собственной прописки, а работал в составе Центра неонатального скрининга и располагался в 2 кабинетах офтальмологической поликлиники. Муковисцидоз — это самое распространенное генетическое заболевание, которое сопровождается тяжелыми нарушениями…

Подробнее

75 лет профессору Н.И. Капранову — основателю школы муковисцидоза в РФ | 45 лет – школе муковисцидоза в России | 25 лет – научно-консультативному отделу Медико-генетического научного центра.

Николай Иванович Капранов родился 24 декабря 1940 года в городе Моршанске Тамбовской области. В 1964 году окончил педиатрический факультет Второго Московского медицинского института имени Н.И.Пирогова. Работал в Усть-Алданском районе ЯАССР в качестве районного педиатра (с 1964 по 1967 год), добился снижения детской смертности в районе в 2 раза. В 1967 году Н.И.Капранов поступил в аспирантуру…

Подробнее