Форум «Инновационная терапия в области редких заболеваний и биотехнологий» 10.12.20 пройдет при поддержке компании «Рош»

Форум организует Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Профессиональной Ассоциации врачей экспертов по редким заболеваниям, а также компании «Рош».

Подробнее

Приглашаем на Редкий день Пациента с ИЛФ — 24 декабря 2020 года

Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» объявляет об открытии второго цикла удаленных мероприятий, ориентированных на пациентов с редкими пульмонологическими и ревматологическими заболеваниями «Редкий день пациента с ИЛФ».

Подробнее

Горячая линия психологической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году

На 01.12.2020 в программе «Горячая линия психологической помощи пациентам с редкими заболеваниями» приняли участие 2820 человек из 85 регионов России. Также были проведены выездные индивидуальные консультации.

Подробнее

Приглашаем на Редкий день Пациента с ИЛФ — 20 декабря 2020 года

Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» объявляет об открытии второго цикла удаленных мероприятий, ориентированных на пациентов с редкими пульмонологическими и ревматологическими заболеваниями «Редкий день пациента с ИЛФ».

Подробнее

Горячая линия юридической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году

По состоянию на 30.11.2020 в рамках программы «Горячая линия юридической помощи пациентам с редкими заболеваниями» в 2020 году приняли участие 3127 человек из 85 регионов России.

Подробнее

Ген спасения: в Москве обсудят инновационную терапию и развитие биотехнологий в области редких заболеваний на онлайн-форуме

10 декабря в Москве в инновационном центре Сколково продет онлайн-сессия форума «Инновационная терапия в области редких заболеваний и биотехнологий» Прямую трансляцию можно посмотреть на сайте rarebiotechnology.ru

Подробнее

Приглашаем на Редкий день Пациента с ИЛФ — 17 декабря 2020 года

Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» объявляет об открытии второго цикла удаленных мероприятий, ориентированных на пациентов с редкими пульмонологическими и ревматологическими заболеваниями «Редкий день пациента с ИЛФ».

Подробнее

В России будет создан Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан

В числе задач Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан – закупка препаратов в рамках федеральных программ, в том числе для лечения редких (орфанных) заболеваний.

Подробнее

Пока есть силы и возможности, живите и наслаждайтесь хорошими моментами: интервью с «редкой» Юлией Хлынцевой

У Юлии редкое заболевание – цистиноз, при котором происходит нарушение обменных процессов в организме. В тканях тела образовываются кристаллы цистина, которые в результате накопления нарушают нормальную работу органов, особенно глаз и почек.

Подробнее

«Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» в онлайне формате для жителей Оренбургской области

Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.

Подробнее