«Я — Редкий»! Истории детей с ювенильным идиопатическим артритом

Системный ювенильный идиопатический артрит — редкое генетические заболевание, которое характеризуется стойким воспалением суставов. http://www.periodicfevers.com/lifesty… В видеоролике представлены реальные истории пациентов, живущих с этим редким заболеванием. В их жизни есть множество проблем, которые принесла с собой болезнь, но они не сдаются, они стараются радоваться жизни и улыбаться сквозь слезы, потому что жить с редким заболеванием можно.…

Подробнее

Пациенты из Подмосковья остались без жизненно важного препарата

В Московской области взрослые пациенты с первичным иммунодефицитом уже три месяца не получают инъекции жизненно важного иммуноглобулина. В региональном Министерстве здравоохранения говорят, что произошла ошибка с закупками, поэтому аукцион не состоялся. Дело в том, что Минздрав области вышел на торги с заниженной в сто раз стоимостью препарата. В результате больные остались без инъекций и могут умереть. Некоторые в отсутствие ежемесячной терапии уже оказались в реанимации. В ситуации…

Подробнее

Госдума отклонила проект о расширении списка редких заболеваний

Госдума в среду на пленарном заседании отклонила законопроект эсеров, предлагающий расширить госпрограмму по обеспечению лекарствами больных с редкими (орфанными) заболеваниями «Семь нозологий». Ранее «Справедливая Россия» внесла в Госдуму законопроект, предлагающий расширить госпрограмму по обеспечению лекарствами больных с редкими заболеваниями «Семь нозологий». В частности, в перечень предлагается внести мукополисахаридоз I, II и VI типа, пароксизмальную ночную гемоглобинурию (Маркиафы-Микели), гемолитико-уремический синдром, идиопатическую тромбоцитопеническую пурпуру. Комитет Госдумы…

Подробнее

Систему «одного окна» реализуют в центре орфанных заболеваний Морозовской больницы

«Одно окно» теперь есть в центре редких заболеваний Морозовской больницы. Пациенты в одном месте могут выписать рецепт, получить лекарство и, если нужно, тут же его ввести. Впрочем, в клинике проходят лечения дети и с другими, казалось бы, неизлечимыми болезнями. В том числе и сердечно-сосудистой системы. Разрыв аневризмы сосуда головного мозга в половине случаев заканчивается плачевно.…

Подробнее

Дмитрий Морозов: Лечение орфанных заболеваний требует системной последовательной работы законодателей

Законопроект на пленарном заседании представил депутат от фракции «Справедливая Россия» Федот Тумусов. Член Комитета по охране здоровья Тамара Фролова, выступая с содокладом по законопроекту, сообщила, что в Комитете по охране здоровья создан Экспертный совет по орфанным заболеваниям. На прошлой неделе состоялся предметный разговор в рамках рабочего совещания с представителями Министерства финансов Российской Федерации и Минздрава…

Подробнее

Отечественные производители орфанных препаратов получат поддержку государства

8 июня на производственной площадке биотехнологической компании BIOCAD, расположенной в особой экономической зоне «Санкт-Петербург» (ОЭЗ, площадка «Нойдорф»), состоялась встреча Председателя Совета Федерации РФ Валентины Матвиенко с лидерами фармацевтической отрасли. За круглым столом со спикером верхней палаты руководители компаний BIOCAD, ГЕНЕРИУМ, Герофарм, Нанолек, Полисан, АО ОЭЗ «Санкт-Петербург» и Санкт-Петербургского химико-фармацевтического университета подняли ряд тем, в частности,…

Подробнее

6-9 июня в Белграде состоялась 41-я Европейская конференция по муковисцидозу

   В конгрессе приняли участие 24 специалиста из Москвы, Санкт-Петербурга, Перми, Ставрополя, оказывающие помощь больным муковисцидозом (врачи-педиатры, терапевты, пульмонологи, генетики, диетологи, микробиологи, физиотерапевты (кинезитерпевты) и научные сотрудники.   Сотрудники ФГБНУ «МГНЦ» приняли участие в количестве 12 человек, из них научно-клинический отдел муковисцидоза составе из 8 человек.      Всего российская делегация представила 10 репортерских докладов и 27…

Подробнее

«Дочку сломали, когда меняли памперс»

А когда Максим сломал обе ноги и руку, сказал: «У меня нет локтя, он куда-то пропал». Но БФ «Хрупкие люди» помогает больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией, а фонд «Православие и мир» открывает сбор на оплату труда четырех сотрудников фонда. Елена Мещерякова, директор БФ «Хрупкие люди» – Когда я была беременна вторым ребенком, я…

Подробнее

Совет Федерации будет добиваться централизации закупок орфанных лекарств

Предоставление субсидий регионам на закупку дорогостоящих лекарств для лечения редких болезней может быть лишь временной мерой, считает председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко. «Мы ее не поддерживаем, я лично не поддерживаю, — заявила она после посещения пансионата для престарелых в Ленобласти. — Мы будем продолжать настаивать на том, чтобы эти закупки были централизованными. Тогда будет более четкий учет и контроль…

Подробнее

«Я знаю свою силу»: каково растить сына с муковисцидозом и бороться за жизни других детей

У людей с муковисцидозом серьезно нарушена работа органов дыхания и желудочно-кишечного тракта, часто они не доживают даже до совершеннолетия. «Афиша Daily» поговорила с мамой ребенка с муковисцидозом Натальей Матвеевой, которая сделала так, что в нашей стране начали лечить не только ее сына, но и других детей с таким же диагнозом. Соленый младенец Когда Артему был…

Подробнее