Недофинансированные драйверы. Доля России на мировом рынке генетических исследований — 0,5%

В Министерстве Здравоохранения подчеркнули, что генетические скрининговые исследования и формирование здорового образа жизни могут не только повысить уровень средней продолжительности жизни граждан, но и предотвратить инвалидизацию пациентов с наследственными заболеваниями.

Подробнее

10 июля с 14.00 до 17.00 по московскому времени состоится IV межрегиональная онлайн конференция «Итоги 42-го европейского конгресса по муковисцидозу»

Для участия приглашаются врачи-педиатры, терапевты, пульмонологи, гастроэнтерологи, эндокринологи, генетики, диетологи, клинические фармакологи, микробиологи, физиотерапевты (кинезитерпевты), хирурги, работающие с пациентами, больными муковисцидозом, а также пациенты и пациентские организации.

Подробнее

18 июня Председатель Комитета Дмитрий Морозов провел очередное заседание Экспертного Совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.

На заседании Дмитрий Морозов отметил, что профессиональное медицинское сообщество и лично министр здравоохранения Вероника Скворцова высоко оценили опубликованный в феврале 2019 — го года Ежегодный бюллетень Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям.

Подробнее

В Кузбассе не закупили лекарства детям с редким генетическим заболеванием

Муковисцидоз является редким генетическим заболеванием, затрудняющим работу дыхательных органов и желудочно-кишечного тракта. Данную болезнь невозможно вылечить. Однако своевременная и эффективная терапия позволяют пациенту чувствовать себя лучше и прожить долгую жизнь.

Подробнее

В 25 регионах России льготники столкнулись с проблемой нехватки лекарств в аптеках

Актуальной проблемой на сегодняшний день является недоступность жизненно важных лекарств. Более того, медикаменты выдают с опозданием в 25 регионах Российской Федерации. Данные результаты были получены в ходе проверки,осуществленной Росздравнадзором.

Подробнее

Почему «сиротские» болезни не приговор и как с ними борются в Подмосковье

Около десяти тысяч людей в Московской области страдают редкими заболеваниями. В их числе находятся: болезни Гоше, Фабри, Гурлера, Хантера, муковисцидоз, юношеский артрит с системным началом, несовершенный остеогенез и другие.

Подробнее

26 июня 2019 г. в Москве состоялся круглый стол: «Решение проблем пациентов, страдающих редкими заболеваниями»

В рамках круглого стола встретились пациенты с Идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ) – редким заболеванием, которое быстро прогрессирует и в большинстве случаев имеет для жизни пациента неблагоприятный прогноз.

Подробнее

Орфанная тема – одна из самых сложных в фармацевтике

На территории биотехнопарка «Генериум» во Владимирской области на 5 – ый день I Всероссийского Фармпробега состоялся круглый стол «Рынок орфанных лекарственных препаратов. Перспективы развития в российских реалиях». В рамках данного мероприятия специалисты обсудили орфанную тему.

Подробнее

Лео Бокерия: «Важно выстроить систему лечения пациентов с редкими заболеваниями»

В период с 4 по 7 июня в Общественной палате Российской Федерации состоялся цикл мероприятий «Редкий марафон». Данные общественные слушания были посвящены орфанным заболеваниям в России.

Подробнее

Разговор с выдающимся ребенком

17-летняя жительница Москвы Дженнет Базарова страдает редким типом несовершенного остеогенеза. Ввиду ломкости костей людей с таким диагнозом называют «хрустальными». Болезнь диагностировали у девочки в 2012 году в Соединённых Штатах Америки. Дженнет – одна из двенадцати человек в мире с этой разновидностью болезни.

Подробнее