Права людей с инвалидностью в вопросах и ответах

Совместно с юристами из 10 регионов было подготовлено издание брошюры о правах людей с ин­валидностью из цикла «Вопросы и ответы». Данное издание содержит информацию о правах граждан с инвалидностью в на­глядной форме вопросов и ответов. Мы и наши партнеры подобрали наиболее часто встречающиеся вопросы по наиболее распространенным темам: здравоохранение, реализация прав на образование, право на…

Подробнее

Судный день для минздравов

Минздрав Чувашии внезапно объявил торги на закупку орфанного препарата для несовершеннолетнего пациента, страдающего мукополисахаридозом, не дожидаясь результатов судебно-медицинской экспертизы, которую само ведомство и назначило в попытке отсрочить судебное решение по иску родителей мальчика. Стимулом, вероятно, послужило обращение общественников к Президенту РФ. Раз на раз не приходится Как сообщил порталу Medvestnik.ru исполнительный директор Межрегиональной благотворительной общественной…

Подробнее

ДОСТУЧАТЬСЯ ДО НЕБЕС. ФЕДЕРАЛИЗАЦИЯ МУКОПОЛИСАХАРИДОЗОВ

26 июня 2017 года Владимир Путин провёл рабочую встречу с Председателем Совета Федерации Валентиной Матвиенко на котором было решен вопрос о федеральных закупках лекарств для лечения редкого заболевания МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ. Прилагаем протокол встречи: Я Вас хочу поблагодарить за поддержку и издание Указа о десятилетии детства, поскольку Национальная стратегия, которую подписали пять лет назад, в этом году…

Подробнее

Встреча пациентов с болезнью Гоше

В Москве 11 июня 2017 года состоялась очередная встреча пациентов с болезнью Гоше. В этот раз она проходила на теплоходе. Плавательное средство, как место проведения, было выбрано не случайно. Подавляющее большинство пациентов приехало из других городов, и виды Москвы с борта теплохода для них – новое и удивительное зрелище. Но самое важное, конечно, встреча. Кто-то…

Подробнее

Редкий день в Новосибирске

12 июня в нашей стране отмечали День России, а для детей с редкими заболеваниями в Новосибирске случился Редкий день. Семьи с детьми с редкими диагнозами из Новосибирской области решили встретиться и провести этот день вместе. Казалось бы, просто встреча, а сколько радости и положительных эмоций она доставила. Обычная жизнь ребенка с редким заболеванием – это…

Подробнее

Ежегодное мероприятие День Гоше

День Гоше – особенный день для пациентов с этой редкой патологией. Ведь очень важно собраться вместе, обсудить основные проблемы заболевания, разобраться с наболевшими вопросами и просто увидеться друг с другом. Людям с редкими заболеваниями иногда так не хватает информации и психологической поддержки. А дни пациентов – это способ понять, что о них знают, помнят и…

Подробнее

Илья Старостин, 31 год — Медуллярный рак щитовидной железы

Илья Старостин, 31 год СРОЧНО НУЖНО 60 000 € НА ЛЕКАРСТВО ОТ РАКА (Медуллярный рак щитовидной железы) Представьте, что чувствует человек, которому осталось прожить всего лишь два месяца? Илье Старостину 31 год. И он очень хочет жить! У него агрессивная и очень редкая форма рака, но бороться можно! НУЖНО ДОРОГОЕ ЛЕКАРСТВО — Кометрик (Cabozantinib-s-malate), стоимостью…

Подробнее

Ушел из жизни отец-основатель биотехнологической индустрии Генри А. Термеер.

Ушел из жизни отец-основатель биотехнологической индустрии Генри А. Термеер. Находясь на посту исполнительного директора компании Джензайм, базирующейся в Кембридже, он создал корпорацию, являющуюся лидером в производстве лекарств против редких наследственных заболеваний. Г-н Термеер скончался в возрасте 71 года от острой сосудистой недостаточности, находясь в своем доме в Марблхед в пятницу вечером. Он являлся исполнительным директором…

Подробнее

XIII Национальный конгресс по муковисцидозу «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза» с международным участием

27-28 апреля 2017 г. состоялся  XIII Национальный конгресс по муковисцидозу «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза» с международным участием, организованный   Министерством здравоохранения РФ, Общероссийская общественная организация «Российское общество медицинских генетиков» , ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», Министерством здравоохранения Московской области, ГБУЗ МО «Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М. Ф. Владимирского», Общероссийской общественной организацией «Всероссийская…

Подробнее

XIII Национальный конгресс «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза».

Муковисцидоз – самое распространенное редкое заболевание. В России это более 3000 человек. Масштабность проблемы подразумевает масштабность решения. Каждые два года в нашей стране проходит национальный конгресс по муковисцидозу. В этом году он 13-й. Место проведения – Сергиев Посад. «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза» — название конгресса. Поэтому основной акцент сделан на инновации —…

Подробнее