Заключительный виртуальный «День пациента с Болезнью Гоше» из цикла уходящего года

За время встречи было обсуждено много вопросов на большинство из которых врачи-специалисты и представители пациентской организации смогли дать ответы но некоторые требуют дополнительных уточнений и изысканий, таким пациентам мы поможем в ближайшее время, пожалуйста, не беспокойтесь — со всеми нуждающимися мы свяжемся в течение трех календарных дней.

Подробнее

«Редкая Ёлка» пройдет 26 декабря 2020 года

Уважаемые друзья, приглашаем на «Редкую Ёлку» онлайн детей с редкими заболеваниями и их родителей. «Редкая Ёлка» – это уже ставший доброй традицией Новогодний праздник для «редких» детей, проводимый «Союзом пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

Подробнее

10 декабря в рамках Форума «Инновационная терапия в области редких заболеваний и биотехнологий» прошло награждение премией «Синяя птица»

«Синяя птица» – это премия, которая является общественным признанием значительного вклада в дело помощи людям с редкими заболеваниями. «Синие птицы» – это и врачи-эксперты в области редких заболеваний, и чиновники здравоохранения, и известные политики, и лидеры общественных организаций.

Подробнее

10 декабря в Сколково состоялся международный форум «Инновационная терапия в области редких заболеваний и биотехнологий»

Форум собрал более 25 русских и иностранных спикеров – врачей-экспертов в сфере редких заболеваний, чиновников здравоохранения, известных политиков, лидеров пациентских организаций.

Подробнее

16 декабря прошла заключительная телеконференция: Круглый стол по Редким Заболеваниям в том числе Амилоидозу, для жителей УФО и ДВФО

За время встречи было обсуждено много вопросов на большинство из которых врачи-специалисты и представители пациентской организации смогли дать ответ, но некоторые требуют дополнительных уточнений и изысканий, таким пациентам мы поможем в ближайшее время.

Подробнее