Третий «Редкий фестиваль» пройдет 27 марта 2021

Фестиваль уже в третий раз предоставит возможность детям обратиться к зрителю на едином для всех языке искусства, показать свое мастерство, найти новых друзей и единомышленников. Ведь творчество в жизни любого ребенка – вовсе не редкость.

Подробнее

В «Круг добра»: обращение врачей, российских общественных и благотворительных организаций по вопросу помощи больным с муковисцидозом

«Круг добра» – это недавно созданный по поручению Президента РФ Владимира Путина Фонд поддержки детей с тяжелыми хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд финансируется за счет средств от повышения налога на доход свыше пяти миллионов рублей.

Подробнее

19 января состоялась встреча пациентов с редким заболеванием «транстиретиновый амилоидоз»

В рамках встречи Наталья Вячеславовна поделилась своим опытом диагностики и терапии пациентов с этим заболеванием, а пациенты смогли пообщаться друг с другом, поделиться опытом и задать интересующие вопросы.

Подробнее

Итоги Редкого дня пациента с ИЛФ, который прошел 31.12.2020

31.12.2020 прошел последний «Редкий день пациента с ИЛФ» второго цикла, в котором приняли участи 41 пациент с редкими пульмонологическими заболеваниями и члены их семей.

Подробнее

В России создали фонд «Круг добра» для помощи детям с редкими заболеваниями. Чего ждут от новой организации?

Президент России Владимир Путин 6 января подписал указ о создании фонда «Круг добра» для помощи детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. В попечительский совет, как ожидается, войдут 15 человек. Они будут заниматься распределением пожертвований.

Подробнее

Итоги программы юридической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году

В течение 2020 года юристы горячей линии консультировали пациентов, в том числе, но не ограничиваясь, пациентов с болезнью Гоше и болезнью Фабри, по следующим вопросам: обеспечение реализации законных прав граждан на охрану здоровья, информирование о заболевании в контексте юридической практики, вопросы маршрутизации пациентов, защита прав пациентов с редкими заболеваниями.

Подробнее

Итоги программы психологической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году

В течение 2020 года психологи линии оказывали общую психологическую помощь, также вели работу в рамках продолжения психологических школ и консультаций в 2019 году.

Подробнее

Программа помощи пациентам с редкими заболеваниями, попавшими в трудную жизненную ситуацию

По этой причине цель программы МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» — помочь пациентам пациентам с редкими заболеваниями, попавшими в трудную жизненную ситуацию.

Подробнее

Фильм «Covid-19 у пациентов с болезнью Гоше»

В видео своим мнением поделилась эксперт по болезни Гоше Лукина Елена Алексеевна — заведующая отделением орфанных заболеваний НМИЦ Гематологии. Пациенты с болезнью Гоше, уже переболевшие короновирусом, рассказали свои истории: как развивалась болезнь, были ли осложнения, какие рекомендации давали врачи.

Подробнее

30 декабря 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”, организованное в виртуальном формате

Гостями мероприятия стали 50 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 50% воспользовались консультациями юристов, 60% получили психологические консультации, 52% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 50% получили консультации представителей пациентской организации.

Подробнее