«Дорожная карта» по редким заболеваниям разработана в институте им.Семашко

Данный документ был разработан при поддержке Комитета Государственной Думы по охране здоровья и направлен на создание системной регуляции процессов по оказанию качественной помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Подробнее

Круглый стол по лекарственному обеспечению пациентов с редкими заболеваниями прошел 16.02.2021 в Общественной палате РФ

Лекарственное обеспечение взрослых пациентов с редкими заболеваниями» прошел в Общественной палате Российской Федерации в очном и дистанционном форматах.

Подробнее

Круглый стол по лекарственному обеспечению пациентов с редкими заболеваниями прошел 16.02.2021 в Общественной палате РФ

Круглый стол «Актуальные проблемы оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в условиях текущей эпидемиологической ситуации и пути их решения.

Подробнее

17 февраля прошла встреча пациентов с транстиретиновым амилоидозом

Эксперт Белова Наталья Вячеславовна, к.м.н., врач-невролог Центра заболеваний периферической нервной системы ФГБНУ «Научный центр неврологии», подробно и наглядно рассмотрела ситуацию с заболеванием.

Подробнее

Интервью председателя правления фонда «Круг добра» Александра Ткаченко

Президент России Владимир Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Глава фонда, основатель первого детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко рассказал кому и как новая организация будет оказывать помощь.

Подробнее

19 февраля пройдет встреча пациентов с болезнью Гоше

В фокусе рассматриваемых на мероприятии тем — особенности госпитализации пациентов с болезнью Гоше в Гематологический научный центр (ГНЦ) в пост-ковидный период, а также поставки препарата «Глуразим» в рамках федеральной программы.

Подробнее

17 февраля пройдет встреча пациентов с транстиретиновым амилоидозом

Ведущие встречи — Белова Наталья Вячеславовна, кандидат медицинских наук, врач-невролог Центра заболеваний периферической нервной системы ФГБНУ «Научный центр неврологии» и Беляков Денис Владимирович, исполнительный директор МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

Подробнее

Круглый стол по актуальным вопросам лекарственного обеспечения и помощи пациентам с редкими заболеваниями, в т.ч. в условиях COVID-19, состоится 16.02.2021

Организаторы мероприятия — Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

Подробнее

Приглашаем детей с редкими заболеваниями к участию в конкурсе «Редкий фестиваль»

Уважаемые друзья, с радостью делимся особенной возможностью и приглашаем детей с редкими заболеваниями к участию в фестивале-конкурсе «Редкий фестиваль», который состоится 27 марта 2021 в Москве, в номинациях «Изобразительное творчество», «Хореографическое творчество», «Литературное творчество», «Вокальное творчество» и «Инструментальное творчество».

Подробнее

Редкий, но равный: о создании уникального мероприятия в поддержку детей с орфанными заболеваниями «Редкий фестиваль»

Пациенты с редкими заболеваниями часто вынуждены вести закрытый образ жизни. «Редкий фестиваль» — это великолепная возможность показать, что дети с редкими заболеваниями могут выйти на сцену, прочитать стихотворение, представить свои картины…

Подробнее