Девушка-модель с редким заболеванием кожи напишет книгу о себе

Жизнь с витилиго. Петербургская модель Настя Оленич – востребованная, успешная и жизнерадостная девушка. Но так было не всегда. Однажды её жизнь круто повернулась, когда врачи поставили неутешительный диагноз – редкое заболевание кожи. Сначала у Насти был шок, ей пришлось пройти через много испытаний, прежде чем она обрела гармонию с окружающим миром. В откровенном интервью 21-летняя…

Подробнее

В Томской области по требованию прокурора ребёнку-инвалиду с редким заболеванием предоставлено жилое помещение

Прокуратура города Стрежевой Томской области провела проверку соблюдения жилищных прав детей-инвалидов. Установлено, что администрация города незаконно отказала семье 4-летнего ребёнка-инвалида с редким (орфанным) заболеванием предоставить вне очереди жилое помещение по договору социального найма. В качестве мотива отказа орган местного самоуправления сослался на отсутствие бюджете достаточных бюджетных средств. В этой связи прокурор города предъявил иск о…

Подробнее

«Единая Россия» сняла с праймериз четырех кандидатов

Как сообщили в ЕР, к участию в праймериз не будет допущен врач-невролог и профессор Самарского государственного медицинского университета Как сообщили в ЕР, к участию в праймериз не будет допущен врач-невролог и профессор Самарского государственного медицинского университета Ян Власов.. Кроме того, с гонки сняты генеральный директор ООО «Северо-Восточная экологическая компания» Михаил Тумашов (Магаданская область) и бывший…

Подробнее

Произведший фурор на “Голос. Дети” низкорослый Данил Плужников попал в больницу

13-летнего мальчика, чей рост едва превышает один метр, доставили в одну из клиник столицы в сопровождении телеведущей Елены Малышевой. Причины госпитализации не называются, но, вполне вероятно, это плановая проверка. Плужников страдает от редкого заболевания — врожденной деформации верхних и нижних конечностей, из-за чего практически перестал расти в возрасте 10 месяцев. Болезнь, к сожалению, неизлечима, но…

Подробнее

Протокол встречи главного внештатного специалиста по медицинской генетике Минздрава РФ, директора ФГБНУ Медико-генетическогонаучного центра Куцева С.И. с пациентскими организациями помощи больным муковисцидозом Москвы и МО и врачами лечебных учреждений…

Протокол встречи главного внештатного специалиста по медицинской генетике Минздрава РФ, директора ФГБНУ Медико-генетическогонаучного центра Куцева Сергея Ивановича с пациентскими организациями помощи больным муковисцидозом Москвы и Московской области и врачами лечебных и научных учреждений Организатор :Региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом г.Москвы «На одном дыхании» Дата проведения: 10 марта 2016 г. Место проведения: Медико-генетический Центр, г.…

Подробнее

Создать ему счастливую жизнь

Иллюстрация: Ольга Халецкая для ТД Автор: Кира Долинина  По материалам: «Такие Дела» Кира Долинина о том, почему обреченная борьба с детской болезнью должна обернуться не отчаянием и болью, а счастливой жизнью Человеку свойственно бояться смерти. Для того, чтобы преодолеть этот страх есть религия, но и она иногда не помогает. Потому что кроме своей смерти есть еще…

Подробнее

В России более 4000 детей болеют миодистрофией Дюшенна

фото: Некоммерческая организация Save Our Sons и Фонд Дюшена Такие данные в пресс-центре НСН привела заведующая психоневрологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии ГБОУ ВПО «РНИМУ ИМ. Н.И.ПИРОГОВА» Светлана Артемьева. Миодистрофия Дюшенна — это редкое, неизлечимое и прогрессирующее заболевание. «Точными эпиодемологичными данными мы не располагаем. Когда-то мы начали составлять регистр по приказу Министерства здравоохранения. Но когда…

Подробнее

Тюменские врачи выявляют генетические заболевания у новорожденных

Не все знают, что во время беременности ряд заболеваний, передающихся деткам генетически, определить невозможно: поэтому диагностику проводят у только что рожденных малышей. Так называемый «пяточный тест», когда берется кровь из стопы, позволяет выявить пять заболеваний. В частности, муковисцидоз — генетическое заболевание, при котором все органы, вырабатывающие экзокринный секрет (клетки в бронхах, кишечнике, поджелудочной железе), работают…

Подробнее

В Тюмени открыли кабинет кинезитерапии для детей с редким заболеванием

Кабинет лечебной физкультуры для детей с редким генетическим заболеванием муковисцидозом открылся в детской консультативной поликлинике на базе отделения реабилитации ОКБ № 1. На сегодня это единственный в регионе кабинет кинезитерапии для больных с муковисцидозом и бронхолегочными заболеваниями, существующий на базе государственного бюджетного учреждения здравоохранения Тюменской области. «Областная клиническая больница № 1 является центром по оказанию…

Подробнее

11-летний мальчик — единственный пациент с синдромом Моркио в Свердловской области.

В ОДКБ № 1 в Екатеринбурге врачи помогают 11-летнему мальчику с редким и тяжёлым заболеванием. У ребёнка синдром Моркио. Скелет ребёнка не растёт, поэтому его рост – как у 2-летнего малыша. – Свердловская область стала третьим регионом России после Республики Саха (Якутия) и Ростовской области, где оказывается помощь детям с таким заболеванием. Лечение пациента с…

Подробнее