Совет Федерации добивается федерализации закупок препаратов для лечения людей с редкими заболеваниями

Обнадеживающая новость пришла после очередного заседания Экспертного совета по здравоохранению, на котором одной из главных тем стала проблема лекарственных препаратов для лечения больных с редкими заболеваниями. Еще в июне 2017 года Валентина Матвиенко предложила федерализировать закупки таких средств, выделив пять направлений по степени влияния на бюджет: • ночная гемоглобинурия, • атипичный гемолитико-уремический синдром, • и…

Подробнее

Почему россияне стали чаще умирать от редких болезней и загадочных причин

За последние годы россияне стали реже умирать от болезней, на борьбе с которыми президент Владимир Путин поручил сосредоточиться в так называемых «майских указах» 2012 года, пишут «Ведомости» со ссылкой на экспертов Академии народного хозяйства и данные Росстата. При этом все чаще граждане уходят из жизни из-за редких заболеваний и неустановленных причин. Что происходит? В России…

Подробнее

Осведомленность населения России о редких заболеваниях

Об исследовании Данное исследование – первое в ряду мониторинга, который мы планируем проводить ежегодно. И публиковать в последний день февраля — Международный день редких заболеваний (Rare Desease Day). Ключевые вопросы исследования: Как много людей знают об орфанных заболеваниях и что именно знают? (А в дальнейшем мы будем ещё и следить, как меняется уровень знания.) Как…

Подробнее

Состоялось второе заседание Экспертного совета Комитета по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

26 февраля 2018 года в Государственной Думе для обсуждения проблем законодательного регулирования лечения редких (орфанных) заболеваний собрались члены Комитета Государственной Думы по охране здоровья, Комитета Совета Федерации по социальной политике, представители Министерства здравоохранения Российской Федерации, Министерства финансов Российской Федерации, Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения, пациентских, фармацевтических и медицинских организаций.   Представляя содержательную повестку…

Подробнее

Председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко требует 45 млрд руб на орфаные болезни

Председатель Совета Федерации заявила, что на лекарства для редких болезней требуется более 44 млрд. рублей. Вчера Валентина Матвиенко в Питере провела пресс-конференцию, где озвучила цифру для исследования редких заболеваний. Ситуация с финансовым положением для орфанных заболеваний очень сложная. Эта проблема по мнению Матвиенко самая острая и значимая для страны сегодня. Для регионов – это оченль…

Подробнее

Матвиенко: на лекарства для людей с редкими болезнями могут выделить еще 9 млрд рублей

Спикер Совфеда призвала в первую очередь решать проблему с обеспечением лекарствами детей с редкими заболеваниями МОСКВА, 7 февраля. /ТАСС/. Министр финансов пообещал в этом году принять решение о переводе на федеральное финансирование лечения орфанных (редких) заболеваний, в 2019 году на лекарства для таких больных из федерального бюджета может быть выделено дополнительно 9 млрд рублей. Об…

Подробнее

Рекомендован к одобрению орфанный препарат Lamzede (велманаза альфа)

Европейский комитет по лекарственным средствам для человека (European Committee for Medicinal Products for Human Use — CHMP) Европейского агентства по лекарственным средствам (European Medicines Agency — EMA) рекомендовал предоставить лицензию на маркетинг в ЕС препарата Lamzede (велманаза альфа), предназначенного для долгосрочной заместительной ферментной терапии у взрослых, подростков и детей с альфа-маннозидозом легкой или умеренной степенью…

Подробнее

Москва расширила спектр неонатальных скринингов новорожденных

С 2018 г. в Москве расширена программа неонатального скрининга новорожденных на редкие заболевания. Вместо пяти заболеваний теперь их будет 11. Об этом сообщила главный внештатный специалист гинеколог детского и юношеского возраста Департамента здравоохранения столицы, заведующая отделением гинекологии Морозовской ДГКБ Елена Сибирская. «Это соответствует и мировым стандартам», – отметила эксперт на XII Международном конгрессе по репродуктивной…

Подробнее

ГЕНЕТИЧЕСКАЯ ТЕРАПИЯ МУКОВИСЦИДОЗА ТЕПЕРЬ В РОССИИ

Компания ВЕРТЕКС с новым классом препаратов для лечения редкого заболевания МУКОВИСЦИДОЗ  «КАЛИДЕКО» и «ОРКАМБИ» решила выйти на российский рынок в 2018 году. Сообщение об этом получено от официальных лиц компании СОЮЗОМ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ. До момента регистрации препарата в России, компания планирует начать сотрудничество с ведущими врачами по муковисцидозу для установления…

Подробнее