Маленькие кировчане с редкими болезнями: три истории о том, как малыши борются с недугом

Дети проявляют выдержку, которой обладают не все взрослые В мире насчитывается огромное множество болезней, некоторые из них встречаются крайне редко. Часть из них практически исчезли благодаря усилиям медицины. Остальные – представляют собой генетические заболевания. Дети с редкими заболеваниями есть и в нашей области. Этим малышам можно и нужно помогать. Миша Обатуров, 7 лет. В возрасте…

Подробнее

Совещание по социально-экономическим вопросам: Кабмин до четверга определится с финансированием медобеспечения граждан

В апреле этого года стало известно о том, что Президент России Владимир Путин подписал законопроект, согласно которому лекарства для терапии редких и высокозатратных заболеваний по программе «Семь нозологий», как и прежде, будут закупаться централизованно за счет средств федерального бюджета. Правительство РФ до четверга представит премьеру предложения по финансированию программы лекарственного обеспечения граждан во втором полугодии…

Подробнее

Правительству не хватает денег на лекарства и медобеспечение

Правительство столкнулось с дефицитом средств на лекарственное обеспечение отдельных категорий граждан. Общая сумма дефицита составляет 44,6 млрд руб., и она будет возрастать по мере исполнения программ, говорится в отчете правительства по исполнению антикризисного плана 2016 года… В начале 2016 года правительство отложило финансирование докризисного уровня лекарственного обеспечения на второе полугодие. Объемы финансирования этой программы зависят…

Подробнее

Несовершенный остеогенез

Несовершенный остеогенез является самым частым генетическим заболеванием костей – один случай на 10-20 тысяч новорожденных. При врожденном НО первые переломы ребенок получает в утробе матери или во время родов. По данным Минздрава на 2014 год, в России живут 556 «хрустальных» взрослых и детей. Несовершенный остеогенез (osteogenesis imperfecta, fragilitas ossium) – врожденное заболевание, при котором кости…

Подробнее

«Хрустальная» Ирина КОРЖ получила красный диплом педуниверситета

Есть в Железногорске одна уникальная девушка. Ее зовут Ирина Корж. Несмотря на свое редкое заболевание — несовершенный остеогенез, (в медицине его еще называют болезнью хрустального человека), Ира живет полноценной жизнью. Она много путешествует, поет, занимается репетиторством — обучает иностранным языкам школьников с 3 по 10 класс. Сегодня в жизни Ирины Корж произошло очередное радостное событие:девушка…

Подробнее

Медные люди: Как жить с болезнью, лекарство от которой перестали продавать в России

Несколько дней назад широкая общественность узнала о существовании генетической болезни Вильсона — Коновалова. Это произошло после того, как сами больные написали в соцсетях, что в России закончился жизненно необходимый для них препарат «Купренил». Он помогает выводить медь из организма — именно её переизбыток является главным признаком болезни Вильсона — Коновалова. Это врождённое нарушение, которое приводит…

Подробнее

«Даже на солнце есть пятна»: девушка с тысячами родинок покорила Интернет

Приблизительно 1 на 500 тысяч жителей планеты Земля рождается с редким заболеванием меланоцитарным невусом (сокращенно CMN). Тело людей,страдающих этим заболеванием,покрыто тысячами родинок,потенциально несущих угрозу рака кожи и вынуждающих их носить закрытую одежду,чтобы избежать и воздействия прямых солнечных лучей,и любопытных взглядов. Впрочем,среди них находятся смелые и неординарные личности,способные напомнить миру,что мы должны принимать друг друга любыми.…

Подробнее

Лизоген(Lysogene), ведущая генно-терапевтическая и биотехнологическая компания объявляет о включении первого пациента в международные неэкспериментальные исследования болезни Санфилипо…

Париж, Франция-6 июля 2016 Лизоген(Lysogene), ведущая генно-терапевтическая и биотехнологическая компания объявляет о включении первого пациента в международные неэкспериментальные исследования болезни Санфилипо, заболевание известное также Мукополисахаридоз ТипIIIA(МОБIIIa). Это перспективное исследование естественного течения заболевания, так что не будет дано никаких экспериментальных лекарств. Пациенты будут обеспечены уходом в рамках проведения исследования. Набор пациентов в исследовательские группы планируется до…

Подробнее

Расчёт орфанов. Тяжёлое ожидание федерального финансирования в 2016 году.

В 2015 году в рамках антикризисных мер в соответствтии с постановление Правительства Российской Федерации от 19.06.2015 №609 » О предоставлении в 2015 году из федерального бюджета иных межбюджетных трансфертов бюджетам субьектов Российской Федерации в целях улучшения лекарственного обеспечения граждан» были выделены 12 млр руб. на обеспечение расходных обязательств бюджетов субьектов Российской Федерации, в том числе…

Подробнее

Законодательное регулирование подходов по оказанию медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями

15 июля 2016 г. в здании Совета Федерации РФ пройдет заседание «Законодательное регулирование подходов по оказанию медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями.» Мероприятие пройдет по инициативе Комитета Совета Федерации по социальной политике в рамках Экспертного совета по здравоохранению. На заседании планируется обсудить вопросы нормативно-правового регулирования оказания медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями и…

Подробнее