Фонд «Круг добра» будет обеспечивать таргетной терапией детей с муковисцидозом

Экспертный совет фонда на заседании в Общественной палате РФ 13 мая принял решение о включении муковисцидоза в список заболеваний, которыми будет заниматься фонд.

Подробнее

В Научном центре здоровья детей провели первую пересадку почки после перерыва

13 мая в Научном центре здоровья детей ребенку была пересажена трупная почка. Это первая пересадка в центре после полутора месяцев отсутствия проведения таких операций.

Подробнее

В Казахстане впервые провели уникальную операцию детям с несовершенным остеогенезом

В конце апреля в Нур-Султане четырем пациентам с несовершенным остеогенезом впервые провели операцию по установке телескопических штифтов. До этого подобное лечение было доступно «хрустальным» казахским пациентам только за рубежом. Часть из пациентов ездила на лечение в Россию.

Подробнее

Фонд «Круг добра» будет обеспечивать лекарствами детей с миодистрофией Дюшенна/Беккера и нейробластомой

На заседании экспертного совета фонда «Круг добра» были рассмотрены эти два заболевания, а также лекарственные препараты для их лечения. По результатам заседания они были включены в перечень заболеваний, которыми будет заниматься фонд.

Подробнее

Круглый стол по проблемам доступности незарегистрированных препаратов для пациентов с редкими заболеваниями

Круглый стол по проблемам доступности незарегистрированных препаратов для пациентов с редкими заболеваниями прошел 14.04.2021 г. в Общественной палате РФ

Подробнее

Глава фонда «Круг добра» предложил присваивать инвалидность детям с генетическими заболеваниями сразу после постановки диагноза

Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко на заседании экспертного совета предложил пересмотреть принципы присвоения инвалидности детям с редкими генетическими заболеваниями.

Подробнее

16 апреля состоится совещание по клиническим рекомендациям по несовершенному остеогненезу

Проведение Круглого стола направлено на совершенствование клинических рекомендаций на основе мнений компетентных специалистов и экспертов по несовершенному остеогенезу.

Подробнее

Что такое острая перемежающаяся порфирия?

Порфириями называют целую группу метаболических болезней, вызванных чаще всего генетическими патологиями  в активности ферментов биосинтеза гема, что в результате приводит к накоплению промежуточных продуктов.

Подробнее