Пациентов с редкими диагнозами в Псковской области становится все больше

Псковичка, узнав о серьезной болезни, не отчаялась и родила ребенка. Эксперты не отрицают, что для регионов такие больные – это тяжелейшее бремя. Страшно, когда диагноз неизвестен, но вдвойне страшнее, если диагностированное заболевание редкое, неизученное и лечению не поддается. В нашем регионе число людей с такими заболеваниями год от года растет. Как им помочь, порой не…

Подробнее

Ученые открыли новый тип редкого заболевания костей

Ученые из Университета Цюриха и Университетской детской больницы Цюриха открыли новый тип врожденного несовершенного остеогенеза, который наследуется по X-хромосоме. Это открытие улучшает генетическую диагностику этого заболевания и прокладывает путь к разработке новых вариантов лечения. Люди с несовершенным остеогенезом имеют очень хрупкие кости, которые ломаются, как стекло. Cecilia Giunta и Marianne Rohrbach из Детского исследовательского центра…

Подробнее

Мне страшно до безумия

Лиза Бессонова — 16-летняя сирота из Екатеринбурга — стала заложником правовой коллизии и рискует умереть, не дождавшись действенной медицинской помощи. Сохранить девочке жизнь может только современный дорогостоящий препарат «Карипул», который Лиза должна принимать постоянно. Однако проблема в том, что препарат не сертифицирован в России, а в Екатеринбурге нет специалистов, способных контролировать его прием. У Лизы…

Подробнее

Импортные лекарства останутся в России

Как обеспечить безопасность отдыхающих в детских лагерях, удастся ли закрыть рынок России от импортных лекарств, по какому пути пойдёт совершенствование страховой медицины? Об этом в ходе пресс-конференции в Москве рассказал председатель Комитета Совета Федерации по социальной политике Валерий Рязанский. Фармкомпании обвинять не стоит По словам сенатора, Россия не сможет изолироваться от мирового рынка иностранных лекарств.…

Подробнее

Президент РФ подписал закон, упрощающий направление россиян на лечение за рубеж

Документ вступит в силу с 1 января 2017 года. Президент России Владимир Путин подписал в понедельник, 4 июля, закон, упрощающий направление россиян на лечение за границу за счет бюджетных средств. Закон позволяет при заключении контракта с иностранной организацией на лечение гражданина России за границей произвести государственную закупку у единственного поставщика, а не путем запроса предложений,…

Подробнее

В России прекратили продавать лекарство от редкой генетической болезни

В России исчез из продажи препарат купренил (пеницилламин), используемый для терапии редкого врождённого заболевания — болезни Вильсона — Коновалова. Об этом на своей странице в Facebook сообщила одна из пациенток. «С марта люди ищут купренил, готовы купить его за любые деньги, только чтобы жить, у многих коноваловцев ухудшается состояние, сильно ухудшается, вплоть до припадков. Говорят,…

Подробнее

Семинар для врачей по молекулярно-генетической диагностике пройдет в «Детской республиканской клинической больнице Минздрава РТ»

Место проведения: г. Казань, ул. Оренбургский тракт, д. 140, ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан», консультативная поликлиника №1, 3 этаж, актовый зал, начало в 13-00. Особенности современных лабораторных методов диагностики наследственных заболеваний 8 июля в Детской республиканской клинической больнице представят врачам республики специалисты ведущих компаний Москвы, имеющих опыт проведения исследований. В рамках…

Подробнее

Астахов предложил централизировать закупку лекарств для детей с редкими заболеваниями

В аппарате уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка сообщили о многочисленных случаях отказа в обеспечении необходимыми препаратами детей, страдающих врожденными генетическими отклонениями. В качестве примера приводится случай из Кировской области. — На сегодняшний день ряд регионов в связи с дефицитом регионального бюджета, допускают нарушения прав детей, нуждающихся в дорогостоящем лекарственном обеспечении, что приводит к…

Подробнее

Незарегистрированное спасение

Регионы ищут лазейки в законе, чтобы не оплачивать дорогостоящее лечение. В Рязанской области пациент уже два месяца не может получить необходимый ЛП на том основании, что он не зарегистрирован в России. Эксперты же утверждают, что возможность обеспечить человека лекарством есть. Весь вопрос в том, как прочитать закон. Хождение по мукам Лекарственный препарат Кометрик (МНН кабозатиниб)…

Подробнее

Открытое письмо общественных организаций пациентов и благотворительных фондов

Общественные организации пациентов и благотворительные фонды бьют тревогу и обращаются к Вам от имени миллионов российских граждан, нынешних и потенциальных пациентов. К сожалению, в рамках Плана действий Правительства Российской Федерации, направленных на обеспечение стабильного социально-экономического развития Российской Федерации в 2016 году (утв. Правительством РФ 01.03.2016) были полностью сокращены расходы на поддержку российского здравоохранения, хотя в…

Подробнее