На сервисе портала Госуслуг можно подать заявление на получение ТСР для граждан с инвалидностью

Сервис «Онлайн-помощь при инвалидности» на сайте «Госуслуги» переводит часть услуг для лиц с инвалидностью в режим онлайн, что упрощает процесс оформления заявки по необходимому запросу.

Подробнее

На заседании Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека рассмотрели ситуацию с увольнением Михаила Каабака

Сложная ситуация в области детской трансплантологии, возникшая после увольнения из НМИЦ здоровья детей трансплантолога Михаила Каабака, была рассмотрена 23 июля на заседании постоянной комиссии по социальным и культурным правам Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека.

Подробнее

Приглашаем на первое мероприятие: Вопросы и ответы с врачом. Болезнь Девика

Вы сможете получить не только второе или третье экспертное мнение на простом и понятном для Вас языке, но также задать последующие вопросы, которые остаются не отвеченными в рамках очных консультаций в виду малого времени консультации.

Подробнее

Пациенты одной из областей России получили долгожданную терапию для лечения рассеянного склероза

После установления диагноза «рассеянный склероз» осенью 2019 года пациент Д. прошел необходимый курс обследования и получил заветную терапию.  Схема введения препарата определена: 1 раз в полгода. Следующее введение жизненно важного препарата было запланировано на апрель 2020 года, но оно не состоялось.

Подробнее

Заявки в фонд «Круг добра» можно будет отслеживать онлайн

Фонд «Круг добра» запустит единую информационную платформу, на которой можно будет отслеживать статус поданной заявки. Для этого законному представителю нужно будет пройти идентификацию в системе. Регионы смогут подавать заявки через информационную систему.

Подробнее

В Московской области откроется новый детский центр по лечению НЦОМ и ацидурии

21 июля 2021 в Московской области открывается новый детский центр по лечению детей с группой редких метаболических заболеваний — нарушением обмена цикла мочевины (НЦОМ) и ацидурией.

Подробнее

В Общественной палате РФ обсудили проблемы дороговизны орфанных препаратов

Секретарь Общественной палаты РФ Лидия Михеева выразила мнение, что вопрос стоимости препаратов от редких (орфанных) болезней нужно передать на международную повестку, так как орфанные препараты являются дорогостоящими и зачастую не имеют аналогов.

Подробнее

Фонд «Круг добра» планирует закупить незарегистрированные препараты для лечения двух редких болезней

Экспертным советом фонда «Круг добра» было предложено включить в перечень для закупок препараты, которые не зарегистрированы на территории России, для терапии редкого заболевания «миодистрофия Дюшенна».

Подробнее

Предложения по внесению изменений в Постановление Правительства №871

Предложения касаются Постановления Правительства РФ от 28.08.2014 N 871 (ред. от 03.12.2020) «Об утверждении Правил формирования перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи».

Подробнее

Комиссия Минздрава РФ планирует включить рисдиплам в перечень ЖНВЛП

В ближайшие недели комиссия Минздрава РФ по формированию перечней планирует рассмотрение вопроса о включении препарата рисдиплам (эврисди) для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) в перечень Жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП).

Подробнее