«БИОТЭК» ЗА 796,8 МЛН РУБЛЕЙ ПОСТАВИТ МИНЗДРАВУ ЭКУЛИЗУМАБ ОТ «ГЕНЕРИУМА»

В январе текущего года Министерство Здравоохранения запланировало на февраль закупку экулизумаба, которая обошлась в 999,7 млн рублей. Позже министерство дополнило план-график еще одним аукционом на ту же сумму, который был запланирован на апрель.

Подробнее

Редкие болезни стали выявляться все чаще у россиян

В настоящее время особое внимание уделяют выявлению, лечению и анализу редких заболеваний. К орфанным заболеваниям относятся болезни инфекционного, аутоиммунного или токсического происхождения, около семи тысяч генетических и онкологических болезней.

Подробнее

Названы самые редкие заболевания, лечение которых стоит космических денег

На сегодняшний день науке известен точный генетический скрининг, молекулярная и генетическая диагностика, которые позволяют своевременно определить наличие патологии. В большинстве случаев орфанные болезни являются неизлечимыми, однако благодаря современным методам лечения можно значительно облегчить жизнь пациентов.

Подробнее

Минздрав предложил новые условия реабилитации. Для людей с инвалидностью и тяжелыми заболеваниями восстановление не предусмотрено

Все медицинские организации, включая частные клиники, не могут осуществлять реабилитацию пациентов, которые не имеют перспектив восстановления. Ведомство считает, что люди «без реабилитационного потенциала» не нуждаются в амбулаторной реабилитации и могут получить только паллиативную помощь.

Подробнее

Приглашаем к участию в мероприятии «Очный психологический тренинг для пациентов с редкими заболеваниями»

Дорогой друг, МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», проводит цикл заочных психологических тренингов для пациентов с редкими заболеваниями.

Подробнее

Система здравоохранения не справляется с обеспечением вновь выявленных орфанных пациентов в текущем бюджетном периоде. До следующего бюджетного периода доживают не все

В России редким заболеванием считается то, которое встречается реже, чем 1 на 10000 населения. Эти заболевания малоизучены и многие из них являются генетическими. Для назначения эффективной терапии необходимо своевременное выявление болезни, которое осуществляется посредством дорогостоящей диагностики.

Подробнее

Право дышать: пациенты с редкой болезнью легких нуждаются в терапии

ИЛФ является жизнеугрожающим заболеванием, которым страдают около 3 миллионов человек по всему миру. ИЛФ развивается преимущественно у мужчин старше 60 лет. Однако если болезнь носит наследственный характер, то она может проявляться и к 40 годам.

Подробнее

Приглашаем к участию в мероприятии «Право редкого пациента на жизнь» в Екатеринбурге

Дорогой друг, МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», проводит цикл мероприятий «Право редкого пациента на жизнь». Встреча состоится в Екатеринбурге 1 июня.

Подробнее

Заочные Школы редкого пациента: «Право редкого пациента на жизнь»

Дорогие друзья МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», проводит цикл Заочных Школ редкого пациента «Право редкого пациента на жизнь».

Подробнее

Приглашаем на «Заочный психологический тренинг для пациентов с редкими заболеваниями»

Дорогие друзья МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», проводит цикл Заочных психологических тренингов для пациентов с редкими заболеваниями.

Подробнее