«Генериум» представил информацию о клинических исследованиях нового лекарственного препарата для лечения болезни Гоше

«Генериум» разработал новый рекомбинантный препарат Глуразим для лечения болезни Гоше, который будет доступен российским пациентам после завершения клинических исследований. Болезнь Гоше — наследственное заболевание, которое развивается в результате недостаточности фермента глюкоцереброзидазы. Среди проявлений заболевания отмечаются разные симптомы, включающие значительное увеличение размеров селезенки и печени, снижение количества форменных элементов крови и поражение костно-суставной системы. Распространенность заболевания…

Подробнее

Постановление встречи руководителей пациентских организаций и лечащих врачей по вопросам орфанных заболеваний 31 мая МГНЦ

ПРИСУТСТВОВАЛИ: Директор МГНЦ, главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ Куцев С.И.; Сопредеседатель Всероссийского союза общественных организаций, юрист Жулев Ю.А.; Президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Митина С.; Исполнительный директор межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Беляков Д.В.; Вице президент межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз…

Подробнее

День защиты детей — праздник в «Научном центре здоровья детей»

Праздник День защиты детей в НЦЗД давняя традиция. Он проходит уже в 15 раз. Организаторы приглашают аниматоров, угощают детей сладкой ватой и дарят подарки. В этот раз праздник был дополнен знаковым событием. На склоне газона посадили сиреневую аллею — символ редких заболеваний.

Редкое генетическое заболевание — порфирия острая перемежающаяся

Первый признак острой перемежающейся порфирии — боль в животе. Сильная, невыносимая боль в животе. Она дополняется постоянной рвотой, болями в руках и ногах. Все это признаки начала атаки редкого генетического заболевания — острая перемежающаяся порфирия. Группа ВКонтакте, созданная для пациентов с порфирией. https://vk.com/porphiria Порфирия проявляется во взрослом возрасте. Неожиданно и сильно начинает болеть живот, появляется…

Подробнее

В ОП РФ обсудили проблемы и возможности лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в России

В ОП РФ состоялись общественные слушания «Проблемы и возможности лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в России». Организатором мероприятия выступила Комиссия ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни при поддержке Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». По словам участников, в связи с низкой…

Подробнее

Слушания «Проблемы и возможности лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в России»

 Дата: 8 июня 2016 г. | Время: 11:00 – 14:00 | Место: здание «Общественной палаты Российской Федерации» Проблемы и возможности лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в России обсудят участники слушаний в Общественной палате РФ. Главной темой заседания станет вопрос о том, как сохранить достигнутый уровень лекарственного обеспечения в условиях кризиса и не допустить снижения…

Подробнее

Болезнь Гоше. Жизнь пациентов с болезнью Гоше.

Болезнь Гоше — редкое генетическое заболевание. Оно характеризуется увеличением печени и селезенки, частыми переломами конечностей, анемией и носовыми кровотечениями. http://spiporz.ru/ — общественная организация «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» https://vk.com/gaucherspiporz — группа ВКонтакте по болезни Гоше Диагноз Болезнь Гоше человеку часто ставят в детском возрасте, обращая внимание на большой живот из-за увеличенной селезенки.…

Подробнее

II-й ФОРУМ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В ОБЩЕСТВЕННОЙ ПАЛАТЕ РФ

2-й форум пациентов с редкими заболеваниями состоялся в Общественной палате РФ. Проходил он по инициативе общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Очевидно, что жизнь с редким диагнозом вызывает множество проблем. Обсудить которые и собрался форум. Первая проблема редкого пациента — диагностика. Как увидеть проявления сложной болезни? Как распознать среди симптомов редкую…

Подробнее

ДЕНЬ ПАЦИЕНТА С БОЛЕЗНЬЮ ГОШЕ 2016 г

День пациента с болезнью Гоше — это важное мероприятие для всех, кто столкнулся с этой редкой патологией. В этот день в одном месте собираются пациенты из разных городов России, а также врачи и представители пациентских общественных организаций. https://vk.com/gaucherspiporz — группа ВКонтакте для пациентов с болезнью Гоше «Союз пациентов с болезнью Гоше» http://spiporz.ru/ — общественная организация…

Подробнее

Программа «Крупным планом» об открытии в Казани конгресса по синдрому Ретта

В программе «Крупным планом» говорится об открытии в Казани Мирового конгресса по синдрому Ретта. В студии — исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков http://spiporz.ru/ и член комитета Совета Федерации по социальной политике Владимир Круглый. Разговор идет о тех проблемах, с которыми сталкиваются пациенты с синдромом Ретта — редким генетическим…

Подробнее