Если вам сказали, что ваш еще не родившийся ребенок – обречен…

Директор организации «Дом с маяком» Лидия Мониава отметила, что тема перинатальной паллиативной помощи является достаточно актуальной. Семья, которая сталкивается с подобной ситуацией, нуждается в поддержке. Для многих людей мнение врачей является авторитетным, и они беспрекословно следуют их советам, после чего долгие годы жалеют о своем решении.

Подробнее

«Прикладывая много сил, мы делаем инвалидов инвалидами»

Директор Автономной Некоммерческой Организации «Физическая реабилитация» Екатерина Клочкова рассказала о недостатках предлагаемой Министерством Здравоохранения курсовой реабилитации инвалидов.

Подробнее

15 апреля отмечается Всемирный день болезни Помпе

15 апреля отметили Всемирный день болезни Помпе, установленный Всемирной Организацией Здравоохранения. Главной целью мероприятия стало привлечение внимания общественности к данной болезни.

Подробнее

Медведев предложил создать единый регистр льготников для закупки лекарств

В этом году была усовершенствована программа по лекарственному обеспечению людей, страдающих редкими заболеваниями. Более того, в фармацевтической промышленности активно идет процесс создания биоаналогов импортных медикаментов, которые значительно дешевле оригиналов.

Подробнее

Лекарства под отчет. Премьер-министр завершил консультации с думскими фракциями

Премьер-министр отметил необходимость внедрения единого регистра граждан, имеющих льготы на получение лекарственных препаратов, в регионах. Это даст возможность оптимизировать закупки лекарств.

Подробнее

19 — 20 марта 2019 г. в Клинике ревматологии, нефрологии и профпатологии им. Е.М. Тареева прошло вручение премии Синяя птица

19 — 20 марта 2019 г. в Клинике ревматологии, нефрологии и профпатологии им. Е.М. Тареева проходит Клинический мастер класс. Наставничество на тему: «Лизосомные болезни накопления. В фокусе болезнь Фабри».

Подробнее

Ростовский Минздрав отказывает детям-инвалидам в лекарствах, предлагая паллиативную помощь

В Ростовской области Министерство Здравоохранения отказало девочке – инвалиду в лекарственном обеспечении. Подобная ситуация ранее произошла и с Дариной Илларионовой, которая болеет мукополисахаридозом четвертого типа. Местный суд также вынес решение не в пользу пациента.

Подробнее

Ребенка из Рубцовска с редким заболеванием в мае примет московская клиника

Матвей из города Рубцовска страдает орфанным заболеванием под названием «спинальная мышечная атрофия». Болезнь невозможно полностью вылечить, однако возможно значительно облегчить жизнь пациента с помощью лекарства «Спинраза». Терапия данным препаратом обходится в 40 миллионов рублей.

Подробнее

Москалькова напомнила о необходимости независимой медэкспертизы для инвалидов

На встрече с руководителем общественной организации людей с ограниченными возможностями глава аппарата омбудсмена Владимир Лозбинев отметил, что половина пациентов не знают, какая у них группа инвалидности. Регулярно поступают обращения, связанные с ее оформлением и переоформлением.

Подробнее