К концу сентября семеро детей получат препарат ЗОЛГЕНСМА от фонда «Круга Добра» в НМИЦ здоровья детей Минздрава России

20 августа 2021 года в ФГАУ «Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей» Минздрава РФ состоялось первое введение «Золгенсма» (Zolgensma) — препарата для генной терапии спинальной мышечной атрофии (СМА), закупленного фондом «Круг Добра».

Подробнее

Отчёт о проведении первого мероприятия: Инвалидность и Маршрутизация пациентов с редкими заболеваниями на примере ОНМ

Если у Вас остались вопросы пожалуйста нажмите ниже кнопку «Остались вопросы», мы обязательно их учтем и пригласим Вас на мероприятие, на котором на них ответим.

Подробнее

Пациент с редким заболеванием получит терапию по жизненным показаниям

Тверской районный суд Москвы встал на сторону пациента с редким заболеванием органов дыхания (муковисцидоз), удовлетворив иск об обеспечении его незарегистрированными в РФ жизненно необходимыми лекарствами.

Подробнее

Фонд «Круг добра» предпринял шаги для обеспечения лекарством пациентов с муковисцидозом

13 мая в Общественной палате РФ было принято решение о включении муковисцидоза в перечень заболеваний, лечение которых финансируется за счет фонда «Круг добра».

Подробнее

Какая помощь необходима семьям, воспитывающим детей с тяжелой инвалидностью

Еще несколько лет назад в России не лечили пациентов со спинально-мышечной атрофией (СМА), многие дети с таким диагнозом умирали в младенчестве, деньги на инновационные лекарства для них собирали всей страной.

Подробнее

28 августа состоялась очередная встреча пациентов с Болезнью Гоше

28 августа прошла встреча пациентов с болезнью Гоше. Традиционно мероприятие было проведено в гибридном формате, с участием ведущих специалистов в области лечения заболевания.

Подробнее

28 августа состоялась очередная встреча пациентов Пароксизмальной Ночной Гемоглобинурии (ПНГ)

28 августа прошла встреча пациентов Пароксизмальной Ночной Гемоглобинурии (ПНГ). Традиционно мероприятие было проведено в гибридном формате, с участием ведущих специалистов в области лечения заболевания.

Подробнее

Болезнь Девика (оптиконевромиелит)

Терапия болезни Девика направлена на сдерживание прогрессирования заболевания, а также на купирование симптомов. Вспомогательная терапия нацелена на повышение качества жизни пациентов с этим редким заболеванием.

Подробнее

Ход геном. Сергей Куцев о Редких генетических заболеваниях в России

Скрининг на генетические заболевания новорожденных необходимо расширить минимум с пяти до 30 заболеваний. Это наша обязанность как социально ориентированного государства, — Сергей Куцев, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, директор «Медико-генетического научного центра», д.м.н., член-корреспондент РАН.

Подробнее

«Редкая» история Артёма с легочной гипертензией

Чтобы убедиться в поставленном диагнозе я поехала в Москву, в центр сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева, где, к сожалению, диагноз подтвердился. Мне рассказали, что роды должны проходить под наблюдением кардиологов и рекомендовали клинику в Москве, недалеко от сердечно-сосудистого центра.

Подробнее