Мария Воронцова: Генетика настоящего и будущего
Героем 30-го выпуска подкаста #ПроНауку стала Мария Воронцова – заместитель декана по науке Факультета фундаментальной медицины МГУ им. М. В. Ломоносова.
ПодробнееГероем 30-го выпуска подкаста #ПроНауку стала Мария Воронцова – заместитель декана по науке Факультета фундаментальной медицины МГУ им. М. В. Ломоносова.
ПодробнееНациональная общественная премия «Синяя птица» учреждена в 2010 году МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Подробнее15 декабря 2023 года прошел новогодний праздник для «редких» детей. Несмотря на «редкий» диагноз, любой ребенок остается ребенком и хочет играть, веселиться, общаться и получать подарки.
ПодробнееПо инициативе Общественного фонда поддержки детей в рамках проекта «Орфан караван» в разных регионах Республики Узбекистан организованы медицинские осмотры, проведены и запланированы обследования детей с орфанными заболеваниями и мастер-классы для повышения квалификации их лечащих врачей.
ПодробнееНовогодний праздник для детей с редкими заболеваниями состоялся в Общественной палате РФ.
ПодробнееНа сегодняшний день в России действуют 2 специальные программы для пациентов с редкими заболеваниями: «14 высокозатратных нозологий» (14 ВЗН) и «Жизнеугрожащие и хронические прогрессирующие редкие заболевания» (Перечень — 17).
ПодробнееВ целом, нам очень везет с врачами. Хотя попадаются, конечно, и кадры, с которыми приходится бодаться…
ПодробнееО том, что делать, если в семье родился ребенок с муковисцидозом, о помощи пациентам и их буднях, о проектах для пациентов с муковисцидозом мы беседуем с кандидатом филологических наук, членом РАСО и Союза журналистов, руководителем PR-направления инжинирингового холдинга «МасТТех» и руководителем благотворительного фонда развития социальных проектов «Не опоздай», мамой подростка с муковисцидозом Ириной Тортуновой.
ПодробнееСейчас благодаря специальному алгоритму отоларингологов Первого МГМУ многим пациентам уже более 40 лет.
ПодробнееДрузья, приглашаем посетить «Редкую Ёлку» для детей с редкими заболеваниями. Мероприятие пройдет 15 декабря 2023 года, с 12:30 до 16:30 в Общественной Палате РФ по адресу: Миусская пл., д.7, стр.1.
Подробнее