Закупку препаратов для лечения редких заболеваний с 2019 года будет финансировать федеральный бюджет

С 2019 года в России закупка препаратов для лечения редких (орфанных) заболеваний будет финансироваться из федерального бюджета. Об этом заявил заместитель губернатора области Олег Васильев в ходе «правительственного часа», который прошел в рамках 17-ой сессии ЗСО. — На совещании по итогам года у вице-премьера Ольги Голодец, было подтверждено, что с 1 января 2019 года федерация…

Подробнее

Редкая Ёлка в Общественной палате РФ

20 декабря 2017 года в стенах Общественной палаты Российской Федерации прошла очередная редкая Ёлка для детей с редкими заболеваниями, проведение которой стало возможно при содействии комиссии по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения. «Редкие дети, в силу особенностей заболеваний, не везде являются желанными гостями общественных мероприятий и часто общество вынуждает вести их закрытый образ жизни,…

Подробнее

«Редкая Ёлка» прошла в Новосибирске

23 декабря 2017 года в Новосибирске впервые прошло Новогоднее мероприятие для детей- инвалидов «Редкая Елка». Скачать фотографии с праздника в Новосибирске Это социальный проект, организованный Межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Также активный вклад в организацию праздника внесли ФГБОУ ВО НГМУ Минздрава России и кафедра медицинской генетики и…

Подробнее

МУКОВИСЦИДОЗ ЗАРАЗЕН И ПРЕДСТАВЛЯЕТ ОПАСНОСТЬ ДЛЯ ОКРУЖАЮЩИХ?

Такой вывод сделали сотрудники Яроcлавского департамента здравоохранения 11 декабря 2017 г. в прямом эфире на радио «Эхо-Москвы Ярославль», посвященному проблеме закрытия ГУЗ Ярославской области ДКБ №1 и центра муковисцидоза, где находились представители департамента здравоохранения Ярославской области Олендарь Н.В., главный врач ДКБ № 1 Харчиков К.С., председатель ЯРОО больным муковисцидозом Матвеева Н.В. и Павлова Т. А.…

Подробнее

В Ярославле была экстренно закрыта Детская клиническая больница

25 октября 2017 года в Ярославле была экстренно закрыта Детская клиническая больница № 1, которая до этого была капитально отремонтирована. Причина – аварийное состояние.  Вместе с больницей среди прочих было фактически ликвидировано пульмонологическое отделение, специалисты которого последние 30 лет оказывали специализированную высококвалифицированную помощь детям больным тяжелым наследственным заболеванием – муковисцидозом.  Это особая категория больных. При…

Подробнее

7 причин лечить несовершенный остеогенез в Центре врождённой патологии GMS Clinic

О чём речь? Кратко о болезни Несовершенный остеогенез (НО) – это группа генетически обусловленных заболеваний, характеризующаяся повышенной ломкостью костей вследствие нарушения выработки коллагена. Расшифруем:  Группа – значит, что это не одно заболевание, а несколько, объединённых общими чертами, но имеющих и различия. В настоящий момент известно не меньше 15 генов, поломки в которых приводят к разным…

Подробнее