В ОП РФ предложили издать брошюру для информирования пациентов с муковисцидозом

Владимир Нероев, председатель Комиссии ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни В Общественной палате РФ прошел круглый стол «Дальнейшее развитие маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями в России». Организаторами круглого стола выступила Комиссия ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни и Комиссия ОП РФ по безопасности…

Подробнее

Пациенты с муковисцидозом просят децентрализовать порядок лечения

Родители детей с муковисцидозом и представители пациентского сообщества считают необходимым внести изменения в приказ Департамента здравоохранения города Москвы, который лишает пациентов права выбора медицинского учреждения внутри региона. В России, по данным Регистра больных муковисцидозом РФ за 2014 год, проживает более 2 тыс. пациентов с муковисцидозом. Сейчас, каксообщил председатель Комиссии Общественной палаты РФ по охране здоровья,…

Подробнее

Родители детей с муковисцидозом требуют отмены централизации лечения в Москве

Ирина Дмитриева, мама ребенка с муковисцидозом, руководитель пациентской организации «На одном дыхании» Представители пациентских сообществ и родители потребовали децентрализовать порядок лекарственного обеспечения и лечения детей, больных муковисцидозом. Об этом они заявили на прошедшем 20 июля в Общественной палате РФ круглом столе. Для отмены централизации необходимо внести изменения в приказ Департамента здравоохранения Москвы, который обязывает родителей…

Подробнее

Развитие паллиативной и хосписной помощи взрослым и детям

Паллиативная помощь. Развитие паллиативной и хосписной помощи взрослым и детям. Жизнь без боли и других тяжелых симптомов. Ребенок должен быть максимально свободен от боли и других тяжелых проявлений болезни, и этого можно достичь грамотным паллиативным лечением и профессиональным уходом. Внимание и уважение. Ребенок, даже если он очень болен, имеет право на то, чтобы взрослые люди…

Подробнее

Пациентское сообщество призывает обеспечить детей, больных муковисцидозом, оригинальными препаратами

Новый порядок лекарственного обеспечения больных муковисцидозом (МВ) до 18 лет вызвал резкую критику пациентских организаций. Предложения по оптимизации системы лечения детей, страдающих этим заболеванием, были высказаны в ходе круглого стола «Дальнейшее развитие маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями в России» в Общественной палате РФ. Как сообщила руководитель пациентской организации «На одном дыхании» Ирина Дмитриева, в Москве…

Подробнее

А тех, кто не позволяет делать бизнес на своих детях, можно просто объявить скандалистами

Семьи маленьких москвичей, больных муковисцидозом, не согласны с централизацией медпомощи в Морозовской детской клинической больнице (МДКБ). Они не хотят «уходить» от врачей, которые лечили их детей большую часть жизни, но боятся остаться без дорогостоящих льготных лекарств. В столичном департаменте здравоохранения подтвердили, что лекарственное обеспечение таких детей поручено открытому на базе МДКБ городскому Центру орфанных и…

Подробнее

Правительство вылечит не всех

Регионы в ближайшее время могут получить от правительства антикризисную поддержку на закупки лекарств от редких заболеваний и ВИЧ в объеме 20 млрд руб., узнала «Газета.Ru». Средства поручил изыскать премьер, но дефицит по разным видам препаратов в несколько раз больше, а ведомства не могут договориться, на какие именно лекарства направить деньги. Поддержка неотложных нужд Премьер-министр Медведев…

Подробнее

Круглый стол — Дальнейшее развитие маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями в России

Когда:  20.07.2016 (10:00)   Где:  Общественная палата РФ  (Москва, Миусская пл., д. 7) Проблема редких — «орфанных болезней» стоит перед здравоохранением многих стран мира поскольку в наши дни медицина находится в переходном этапе — от привычной нам медицины к новому этапу высокотехнологичной персонифицированной медицины. Для прозрачной маршрутизации пациентов с орфанными заболеваниями необходимо дальнейшее совершенствование общего перечня документов и…

Подробнее

На дополнительное лекарственное обеспечение в 2016 г. планируется выделить порядка 20 млрд руб.

Об этом сегодня сообщила зам. директора Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ Ольга Константинова. С таким заявлением она выступила на заседании Экспертного совета по здравоохранению при Комитете Совета Федерации по социальной политике. «Минздрав занимался расчетами дополнительного финансирования по всем льготным категориям. Во вторник на заседании Правительства решался вопрос о выделении 20…

Подробнее