Орфанные больные могут остаться без лекарств

В российских регионах участились случаи отказа пациентам с редкими заболеваниями в получении препаратов или постановке на учет. Скопировано с Medvestnik.ru. Об этом сообщил исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков. «У нас много отказов сейчас по лекарственному обеспечению. На днях, например, мне сообщили о случае, когда в Нижнем Новгороде отказали…

Подробнее

Будущие медики Волгограда получили гранты на реализацию социальных проектов

Студенты Волгоградского медицинского университета вошли в число победителей всероссийского образовательного проекта. В рамках форума «Территория смыслов» волгоградские медики получили 300 тысяч рублей. Помимо грантов, студенты получили сертификаты на стажировку в ведущих медицинских центрах Минздрава России. Как рассказали корреспонденту сайта «Блокнот Волгограда» в пресс-службе администрации Волгоградской области, проект «Школа молодого исследователя» Алексея Куличкина получил грант в…

Подробнее

Минтруд ввел более лояльный подход к установлению инвалидности детям с фенилкетонурией

Лояльный подход к установлению инвалидности детям с фенилкетонуриейтией введен с учетом того, что дети с соответствующим заболеванием до 14 лет не в состоянии самостоятельно придерживаться меню лечебного питания и контролировать заболевание. Об этом пишет ТАСС со ссылкой на министра труда и социальной защиты России Максима Топилина. Соответствующий приказ Минтруда, который подразумевает изменение критериев, используемых при…

Подробнее

Врач Ксения Коваленок — о том, зачем общественные организации занимаются детьми, которых все называют безнадежными

В России тысячи семей, живущих из года в год по одному и тому же раз и навсегда заведенному графику — без выходных, праздников и отпусков. В семьях, где растут дети-инвалиды, жизнь матери часто сводится к бесконечной смене подгузников, кормлению, переворачиванию, купанию, подаче лекарств; жизнь отца — к изнурительной работе и смутному нежеланию возвращаться вечером домой.…

Подробнее

Встреча пациентов с редкими заболеваниями в Нижнем Новгороде

В Нижнем Новгороде редкие пациенты, как бы это странно не звучало, совсем не редкие. Только представьте себе толпу из 436 человек, и это только зарегистрированных в федеральном регистре по 24-м патологиям. Но на встречу редких пациентов пришли буквально единицы, самые стойкие и самые ответственные. Невыносимая жара в 30-ть градусов заставила большинство остаться дома. Они почти…

Подробнее

50 миллионов рублей выделено на закупку лекарственных препаратов

Деньги на лекарства из Москвы не поступили. А жителям Приморья с редкими заболеваниями прерывать лечение нельзя. Стоит месячный курс около 100 тысяч рублей. <…> Екатерина Елисеева, заместитель директора департамента здравоохранения Приморского края: — Мы этих пациентов, которым лечение начали в конце 2015 года, не можем оставить на произвол судьбы. Поэтому Приморский край тратит средства краевые…

Подробнее

В Нижнем Новгороде школьница с редкой болезнью снимает мультики о русском языке

Небольшие рисованные ролики 12-летней девочки стали транслировать в детских поликлиниках города. Света Куклина из Нижнего Новгорода — единственный в России человек с диагнозом врождённый миастенический синдром быстрого канала. Из-за болезни мышцы на лице ребёнка не работают, а голоса практически нет. Именно болезнь и отсутствие возможности говорить подтолкнули девочку к созданию серии мультфильмов, в которых она…

Подробнее

Мама хочет показать дочке мир, пока та не потеряла зрение

Шестилетняя Кейли Фрост из Феникса, штат Аризона, страдает редким заболеванием, из-за которого она рано или поздно потеряет зрение. Поэтому пока есть время, мама девочки решила показать ей как можно больше интересных мест в мире. Катрина Фрост впервые заподозрила, что с глазами ее дочери что-то не так, когда ребенку было всего шесть месяцев. В результате многочисленных…

Подробнее

Pokemon GO дает возможность

Пациентам в больнице как правило не хватает желания двигаться, делать физические упражнения и достигать новых результатов. Специально для таких пациентов Игра №1 в мире – Pokemon GO дает возможность исследовать лечебное учреждение в котором они находятся. В игре расставляются точки, где необходимо искать Покемонов, сражаться или выполнять различные, в том числе физические упражнения во время специальных…

Подробнее

Крутой маршрут

Новая система лекарственного обеспечения детей, страдающих муковисцидозом, вызывает недовольство В категории редких заболеваний муковисцидоз — одно из самых распространенных. Всего в России зарегистрировано 3 тыс. пациентов, в Москве — около 400, из них примерно 250 — дети. Долгое время редкая болезнь была не на слуху. Ситуация изменилась четыре года назад, когда журналисты «Маяка», нарушив профессиональные…

Подробнее