«Мраморный мальчик» Санжи Загдаев прошёл первый осмотр в Израиле

10 сентября, семья Загдаевых, чей двухлетний сын Санжи болен «мраморной болезнью», наконец прибыла в израильскую клинику «Хадасса». Первая встреча с доктором Полиной Стефански была назначена на понедельник, 12 сентября. Поэтому первые два дня Санжи, его сестра-донор Даяна и их родители осматривали окрестности клиники, адаптировались к новому часовому поясу и вживую познакомились с семьями, оказавшимися в…

Подробнее

Биологи нашли способ моделирования редкого генетического заболевания

Нематода С. Elegans© Volker Kern/NASA/Getty Images Ученые из Италии и России нашли способ изучить синдром дефицита дофаминового транспортера (СДДТ, Dopamine Transporter Deficiency Syndrome, DTDS). Эксперименты показали, что нематода С. Elegans подходит на роль модельного организма для исследований этого редкого заболевания нервной системы, сообщили в пресс-службе Сколтеха. Статья с исследованием опубликована в журнале European Journal of…

Подробнее

В Пекине создана самая большая база данных редких заболеваний

Комиссия здравоохранения и планирования семьи Пекина сообщила об успешном создании самой обширной в мире базы данных по клиническим исследованиям редких заболеваний. В создании уникальной базы данных приняли участие 14 медицинских учреждений Пекина, в том числе известный столичный госпиталь «Сехэ». Созданная база данных содержит 164 тыс. файлов клинических наблюдений за редкими заболеваниями и более 1,63 млн…

Подробнее

Областное министерство здравоохранения обязано возместить онкобольной стоимость лекарства от рака

Областное министерство здравоохранения обязано возместить онкобольной стоимость лекарства от рака – более 300 тысяч рублей. Нижегородка вынуждена была приобрести препарат за свой счет, хотя имела право получить его бесплатно. Об этом сообщила прокуратура Нижегородской области. «В нарушение законодательства местная жительница лекарственным препаратом не обеспечена и получила необходимое лечение, приобретя его за собственные средства: 331 тысячу…

Подробнее

Аптеки Приморья используют модель сверхнизких цен

Во Владивостоке начал свою работу двухдневный форум «Индустрия здравоохранения — Дальний Восток 2016» , организованный DSM Group и при поддержке комитета госдумы по охране здоровья, Департамента здравоохранения Приморского края. Стратегическим партнером мероприятия выступила фармкомпания «Сотекс». На площадке Тихоокеанского государственного медицинского университета собралось более 200 экспертов: представителей администрации Приморского края, профильных ассоциаций, ученых. Как отметила Любовь…

Подробнее

Вопросы оказания медпомощи детям с редкими заболеваниями обсудят в МОНИКИ

Научно-практическая конференция «Актуальные вопросы оказания медицинской помощи детям с редкими заболеваниями» обсудят в четверг, 15 сентября, в МОНИКИ им. М.Ф.Владимирского, сообщает пресс-служба министерства здравоохранения Московской области. «Участники конференции обсудят такие актуальные темы, как организация медицинской помощи детям с орфанными (редкими) заболеваниями, селективный скрининг на редкие болезни, редкие синдромы в практике педиатра, редкие болезни в практике…

Подробнее

Анна Кузнецова назначена Уполномоченным при Президенте по правам ребёнка

Сегодня президент России Владимир Путин своим указом назначил руководителя регионального исполкома ОНФ в Пензенской области, президента Благотворительного фонда «Покров» Анну Кузнецову уполномоченным при президенте РФ по правам ребенка. Бречалов: Анна Кузнецова – большой профессионал в вопросах материнства и детства Сопредседатель Центрального штаба ОНФ Александр Бречалов прокомментировал назначение Анны Кузнецовой уполномоченным при президенте РФ по правам…

Подробнее

7 сентября в Доме правительства Московской области состоялось Заседание общественного совета при областном Министерстве здравоохранения.

7 сентября в Доме правительства Московской области состоялось Заседание общественного совета при областном Министерстве здравоохранения. Вели заседание врач-отоларинголог, общественный и политический деятель Николай Аркадьевич Дайхес и Министр здравоохранения Московской области Нина Владимировна Суслонова. Лекарственное обеспечение онкологических больных, развитие урологической службы региона, сложившаяся система службы по ответам на обращения граждан, помощь ветеранам – эти и другие…

Подробнее

Минздрав предлагает не покупать дорогие лекарства у малого бизнеса

Министерство здравоохранения подготовило проект федерального закона «О внесении изменений в статью 30 ФЗ «О контрактной системе» для совершенствования процедуры закупки лекарственных препаратов, включенных в перечень ЖНВЛП, и иммунобиологических лекарственных препаратов для иммунопрофилактики. Поправки должны исключить освободить закупки лекарств по программе «Семь нозологий» и иммунобиологических препаратов для национального календаря от обязательства покупать 15% от общего объема…

Подробнее

Red Balloons – новый медиапроект запускается в день осведомленности о миопатии Дюшенна

Медиапроект Red Balloons создан на основе личной истории для родителей, воспитывающих мальчиков с мышечной дистрофией Дюшенна. Цель проекта – рассказать о важности ранней диагностики редкого неизлечимого заболевания и поддерживающей терапии, применение которой поможет улучшить качество и продолжительность жизни детей. Мышечная дистрофия Дюшенна – прогрессирующее заболевание, встречающееся у одного из 3500 мальчиков. Причина заболевания в поломке…

Подробнее