Зимняя сказка в кругу друзей
25 декабря 2021 года состоялась «Редкая Ёлка» онлайн для детей с редкими заболеваниями.
Подробнее25 декабря 2021 года состоялась «Редкая Ёлка» онлайн для детей с редкими заболеваниями.
ПодробнееДвадцать пятого декабря в Общественной Палате Российской Федерации прошел «Совет экспертов по редким заболеваниям», который собрал ведущих экспертов по лечению Болезни Гоше и Болезни Фабри, врачи смогли обсудить насущные проблемы связанные не только с диагностикой, но и поделиться накопленным опытом по лечению пациентов с редкими заболеваниями.
ПодробнееЕсли у Вас остались вопросы пожалуйста нажмите ниже кнопку «Остались вопросы», мы обязательно их учтем и пригласим Вас на мероприятие, на котором на них ответим.
ПодробнееУважаемые друзья, анонсируем выход нового выпуска «Редкого журнала» – первого российского журнала о людях с редкими болезнями.
Подробнее2 декабря 2021 в Общественной палате РФ прошел Круглый стол «Деятельность и функциональная основа Центров редких (орфанных) заболеваний у взрослых пациентов: существующие проблемы и пути их решения»
Подробнее«Синяя птица» — национальная общественная премия, учрежденная в 2010 году МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». «Синяя птица» — это премия лучшим врачам страны и представителям немедицинских специальностей, внесшим большой вклад в дело помощи пациентам с редкими заболеваниями.
ПодробнееДля участия в мероприятии требуется пройти простую регистрацию, в рамках которой Вы сможете задать самые насущные для Вас вопросы, чтобы наши эксперты смогли сделать наше мероприятие максимально полезным для Вас.
ПодробнееЕсли у Вас остались вопросы пожалуйста нажмите ниже кнопку «Остались вопросы», мы обязательно их учтем и пригласим Вас на мероприятие, на котором на них ответим.
ПодробнееВместе с нашими экспертами Вы разберете основополагающие законы и подзаконные акты, которые гарантируют Вам различные льготы по получению необходимого лечения, не только медикаментозного и реабилитационного.
ПодробнееЕсли у Вас остались вопросы пожалуйста нажмите ниже кнопку «Остались вопросы», мы обязательно их учтем и пригласим Вас на мероприятие, на котором на них ответим.
Подробнее