Официальный гимн — Хрупкие дети!

Общественная организация «Хрупкие дети» создана для оказания помощи детям больных несовершенным остеогенезом и для поддержки их семей. Официальный партнер — Межрегиональной Благотворительная Общественной Организации инвалидов «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ».

Лечить или дать умереть?

Настя Федулова с мамой за месяц до операции Родители челябинки Насти Федуловой, страдающей редким генетическим заболеванием, четвертый месяц судятся с местными чиновниками. По закону пациенты с редкими болезнями должны получать лекарства бесплатно, но в областном бюджете денег на Настю нет. Болезнь из ниоткуда 15-летняя Настя выглядит не старше первоклассницы. В детсаду она была на голову…

Подробнее

Набор «Муковисцидоз-БиоЧип» получил регистрационное удостоверение Росздравнадзора

В августе, после прохождения всех необходимых технических и клинических испытаний, диагностический набор производства Группы компаний Алкор Био — «Муковисцидоз-БиоЧип», предназначенный для ДНК-диагностики муковисцидоза, — получил регистрационное удостоверение Росздравнадзора РФ. Муковисцидоз — генетическое аутосомно-рецессивное моногенное заболевание, обусловленное мутацией гена муковисцидозного трансмембранного регулятора проводимости (CFTR). Заболевание характеризуется нарушением секреции экзокринных желез жизненно важных органов с поражением, прежде…

Подробнее

«…люди же не могут, извините, умирать из-за того, что вы между собой не договорились. Или договаривайтесь, или финансируйте». В.В. Путин

«…люди же не могут, извините, умирать из-за того, что вы между собой не договорились. Или договаривайтесь, или финансируйте». В.В. Путин    25.07.12 СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ поддерживает предложение МЗ РФ о централизации закупок лекарств по государственным программам.  Министру здравоохранения РФ Скворцовой В.И. в начале августа было отправлено письмо с предложением о возможных…

Подробнее

Минздрав хочет отобрать закупки лекарств у регионов

Министерство здравоохранения направило премьеру Дмитрию Медведеву предложения по созданию единой службы, которая будет закупать лекарства и изделия медицинского назначения за счет федерального бюджета. Министр здравоохранения Вероника Скворцова рассказала об этом на встрече с представителями фармацевтической отрасли, а те передали слова министра «Ведомостям». Из федерального бюджета финансируется закупка лекарств по программе «7 нозологий» (полностью), по программе…

Подробнее

12 Международная конференция по мукополисахаридозу в Голландии

В Голландии довольно часто проходят Европейские конференции — примерно ежегодно по редким болезням и схожей тематике. Конференции по мукополисахаридозу проходят один раз в два года и каждый раз в другой стране. В России такого масштаба конференций по МПС еще не было. Следующая конференция пройдет в Бразилии в 2014 году. Звезды складывались так, что я не…

Подробнее

10 Международная Восточно-Европейская Конференция по мукополисахаридозу и другим редким болезням в Польше

Мы стараемся каждый год бывать на Восточно-Европейской конференции по МПС в Польше. Нам это удается уже несколько лет. В прошлом году даже целой делигацией из пяти семей удалось. Интересно, что специалисты и доклады на конференциях Всемирной и Восточно-Европейской не совпадали и не повторялись. Разные конференции и по стилю и по наполнению. Интересные и полезные обе,…

Подробнее

Деньги на вырост

Житель Челябинска подал в суд на уральских чиновников от медицины По его мнению, они не хотят лечить его дочь. Дети с редкими заболеваниями должны получать дорогостоящие лекарства бесплатно, но в областном бюджете нет нужных 20 миллионов рублей. За федеральной помощью чиновники принципиально не обращаются. Настя Федулова, как и все её сверстники, увлекается японскими мультфильмами, любит…

Подробнее

Средства для операции Димы Терентьева. / Первый канал

‘Зрители Первого канала собрали средства для операции Димы Терентьева. Первый канал и «Русфонд» продолжают совместную благотворительную акцию. Цель проекта — общими усилиями спасти больных детей. Чтобы перечислить деньги, достаточно послать сообщение на короткий номер 5541 со словом «добро». Набрать его можно буквами как русского, так и латинского алфавита. Стоимость одного сообщения — 75 рублей. Благодаря…

Подробнее