24 ноября Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» в рамках реализации проекта Министерства экономического развития РФ провела конференцию «Редкие, но равные». Развитие социальной поддержки детям и молоде

«Основная цель проведения конференции – представление системы помощи пациентам с редкими заболеваниями, созданной специалистами здравоохранения и социальной сферы во взаимодействии с социально ориентированными пациентскими общественными объединениями Санкт-Петербурга», — рассказала Елена Аркадьевна Хвостикова, директор центра «Геном» Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ». «Всего в конференции приняли участие 322 человека, в том числе 85 детей с…

Подробнее

Вести. Пульс от 3 ноября 2012 года.

Автор: Николай Сердцев Как вовремя обнаружить у ребенка редкое заболевание и где его лечить? Биодобавки и сердечные препараты несовместимы: китайские ученые провели сенсационное исследование. Протез управляется силой мысли: английские ученые представили умную бионическую ногу. «Бюро бабушкиных услуг»: ивановские бабушки наступают на пятки частным няням.

Здравоохранение 2.0. Редкое наследство

Маленькие россияне с врожденными, наследственными и просто редкими заболеваниями — как они живут, кто и помогает? Есть кадры видеосъемки с проекта «Редкий, но Равный 2012». Фильм о работе Межрегиональной Благотворительной Общественной Организации инвалидов «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ». Съемка телеканала РОССИЯ 24.

Газета ВЕДОМОСТИ: Цена жизни

Вчера на заседании правительства решалась судьба 1 млн человек. По словам министра здравоохранения Вероники Скворцовой, они не доживут до 2020 г., если правительство выберет бюджетный сценарий выполнения госпрограммы развития здравоохранения до 2020 г. По нему государство потратит до 2020 г. на здравоохранение 2,7 трлн руб. из федерального бюджета. Это не позволит выполнить инаугурационные указы президента Владимира Путина, в которых он потребовал существенно…

Подробнее

Маленькому новгородцу с редким заболеванием на лекарства требуется 52 млн рублей в год

Как стало известно интернет-изданию Прямая речь, 11-летнему Алексею Тихомирову, имеющему редкое заболевание — мукополисахаридоз VI типа, на лекарства требуется 52 млн рублей ежегодно. Отметим, комитет по охране здоровья населения Новгородской области в курсе сложившейся ситуации и пытается помочь ребёнку. В случае, если ребёнок будет получать необходимый ему препарат, он сможет жить, и сможет опять начать ходить.   Мукополисахаридозы — это группа метаболических заболеваний соединительной ткани. Заболевания связаны с наследственными аномалиями…

Подробнее

Южноуральский минздрав судится с тремя девочками, больными мукополисахаридозом

Челябинск, Ноябрь, 14 (Новый Регион, Алла Александрова) – Завтра, 15 ноября, в Челябинском областном суде начнется рассмотрение апелляционной жалобы регионального министерства здравоохранения на решение Центрального райсуда Челябинска. Как сообщили «Новому Региону» в пресс-службе уполномоченного по правам человека в Челябинской области, это решение касается лекарственного обеспечения трёх девочек, больных мукополисахаридозом: Насти Федуловой, а также Юли и…

Подробнее

Конференция «Редкие, но равные» — Развитие социальной поддержки детям и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Северо-Западном федеральном округе РФ».

ИНФОРМАЦИОННОЕ ПИСЬМО   Конференция  «Редкие, но равные» Развитие социальной поддержки детям и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям  в Северо-Западном федеральном округе РФ»   конференция проводится в рамках реализации проекта: «Редкие, но равные. Поддержка социально ориентированных НКО в оказании социальных услуг  детям и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям».             …

Подробнее

Гены портят детям жизнь, а взрослые стараются ее наладить

Человечество постепенно справляется с болезнями, которые еще недавно губили целые поколения. Но, оказывается, порой проще спасти миллионы, чем несколько десятков. Недавно на одной уважаемой радиостанции разгорелся большой скандал. Ведущие позволили себе в эфире неуместные шуточки и комментарии, рассказывая о страшной болезни, называющейся муковисцидоз (подробности этой истории вы можете узнать в номере «Комсомолки» за 23 октября…

Подробнее

Круглый стол по проблемам больных муковисцидозом

Круглый стол по проблемам больных муковисцидозом 29 октября в здании мэрии Москвы состоялся круглый стол по проблемам больных муковисцидозом. Его модератором выступил председатель президиума «ОФИЦЕРОВ РОССИИ», председатель комиссии по защите прав граждан и их объединений, взаимодействию с правоохранительными и судебными органами Общественного совета Москвы Антон Цветков.

9-12 ноября.Кино без Барьеров. Самый жизнеутверждающий кинофестиваль!

9-12 ноября.Кино без Барьеров. Самый жизнеутверждающий кинофестиваль! Лучшие художественные и документальные фильмы о жизни людей с инвалидностью из США, Канады, Израиля, Франции, Великобритании, Италии, Испании, Германии, России, Бразилии, Новой Зеландии, Ирана, Норвегии, включая фильмы, удостоенные престижных мировых наград.А также: встречи с героями и режиссерами фильмов, мастер-классы, программа для самых маленьких. Премьерные показы — к/т Художественный…

Подробнее