Прокуратурой Вологодской области выявлены нарушения законодательства о льготном лекарственном обеспечении

Прокуратурой области проведена проверка доводов обращения законного представителя малолетнего ребенка, страдающего редким (орфанным) заболеванием, об отказе в обеспечении его жизненно необходимым лекарственным препаратом. В ходе проверки установлено, что мать ребенка и должностные лица учреждения здравоохранения, в котором он наблюдался по месту жительства, обращались в Департамент здравоохранения Вологодской области с просьбой обеспечить ребенка лекарственным препаратом, который…

Подробнее

Минздрав Украины предлагает утвердить перечень 23 орфанных заболеваний

Министерство здравоохранения предлагает утвердить перечень 23 орфанных (редких) заболеваний, которые приводят к сокращению жизни или инвалидизации больных и имеют признанные методы лечения. Соответствующий проект приказа Минздрава вынесен ведомством на общественное обсуждение. В перечень предлагается внести, в частности, болезнь Гоше, гемофилию, легочную гипертензию, наследственные нарушения обмена жирных кислот, болезнь Вильсона и др. Как сообщалось, 4 июня…

Подробнее

Депутаты приняли закон, продлевающий срок централизованной закупки препаратов по программе «7 нозологий»

1 июня Госдума приняла закон «О внесении изменения в статью 101 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (проект 472415-6″ О внесении изменения в статью 101 Федерального закона»Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»). Документом предлагается перенести передачу функций по лекарственному обеспечению лечения высокозатратных заболеваний, включенных в программу «7 нозологий», с…

Подробнее

Два месяца — два миллиона: Подарите возможность дышать

«Фонтанка.ру» обращается за помощью для петербурженки Натальи Алексеевой. Судьба послала ей серьезное испытание – Наташа практически с детства прикована к инвалидному креслу. Вопреки трудностям она окончила педагогический университет и по возможности работает, очень любит животных и природу. Но болезнь берет свое… Остановить ее натиск может только дорогостоящая операция. С Наташей мы познакомились в РГПУ им.…

Подробнее

Эра Немилосердия: почему «Единая Россия» отказалась помогать больным детям? Роман Супер, «Неделя»

Эра немилосердия: почему «Единая Россия» отказалась помогать детям с редкими заболеваниями? Роман Супер поставил диагноз депутатам «Неделя» с Марианной Максимовской, 28.06.2014

Центр живых систем МФТИ начинает сотрудничество с Калифорнийским университетом в Сан-Диего (UCSD)

23 июня 2014 года, в ходе Международного форума BIO Convention 2014, состоялось подписание Меморандума о взаимопонимании между Центром живых систем Московского физико-технического института (МФТИ), Биофармацевтическим кластером «Северный» и Калифорнийским университетом в Сан-Диего (UCSD). Соглашение предусматривает открытый обмен опытом и результатами исследований между указанными организациями с целью развития инновационных методов терапии, сообщает пресс-служба БФК «Северный». Новый…

Подробнее

На Ямале обнаружили носителей редких болезней. Для лечения пришлось изменить законодательство

На сегодняшнем заседании заксобрания Ямала депутаты спешно вносили поправки в региональный проект закона «О здравоохранении», сообщает корреспондент Накануне.RU. Председатель комитета по социальной политике и жилищно-коммунальному хозяйству Елена Зленко объяснила, что поправками дополняется перечень болезней, на лечение которых направляются бюджетные средства. «Расходы необходимы на лечение тирозинемии и буллезного эпидермолиза. Это редкие болезни, но у нас есть…

Подробнее

Андрей Озеров: назрела острая необходимость в изменениях федерального закона об основах охраны здоровья

11 июня фракция «Единая Россия» не проголосовала в первом чтении за законопроект депутата фракции «СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ» Андрея Озерова «О проекте федерального закона № 428905-6 «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (в части лечения редких (орфанных) заболеваний). Законопроект поддержали фракции СР, КПРФ и ЛДПР практически в полном составе.…

Подробнее

«Сколково» и «БиоМарин» подписали соглашение о сотрудничестве

В Сан-Диего подписан меморандум о сотрудничестве между Фондом «Сколково» и крупной американской компанией «БиоМарин», одним из мировых лидеров биотехнологической индустрии в области разработки и внедрения инновационных методов лечения хронических дегенеративных заболеваний. Подписание состоялось в рамках крупнейшего биомедицинского конгресса BIO International Convention 2014 года. В работе форума принимает участие свыше 15 тысяч специалистов из 65 стран.…

Подробнее

Экономия на нездоровье. Люди, страдающие редкими заболеваниями, вынуждены выбивать лекарства через суды

В июне Госдума отклонила законопроект о лечении ряда редких (орфанных) заболеваний за счет федерального бюджета. Правительство и Счетная палата РФ сочли оплату медпомощи для нескольких сотен тяжелобольных россиян слишком затратным мероприятием, тем более что такая обязанность уже лежит на регионах. По мнению общественников, госфинансирование лечения редких заболеваний могло бы стать панацеей для множества больных, в…

Подробнее