Торжественное награждение лауреатов — V-ой НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА» за 2015 год

О мероприятии: Торжественного вручения НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА» за 2015г. Организатор: МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»/ Торжественное награждение лауреатов — V-ой НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА» состоится 13 февраля 2016 года с 9:00 до 16:00 в рамках Школы по редким заболеваниям XIX…

Подробнее

Стратегия развития фармации России — для коммерции, а не для клиники

Интервью директора НИИ фармакологии им. В.В.Закусова академика РАН Сергея Борисовича Середенина о создании новых лекарств в России. Какие проблемы стоят сейчас перед фармакологией? И какую роль здесь играет академическая наука? С самого начала я должен подчеркнуть разницу между производством так называемых дженериков и созданием новых лекарств. Под дженериками понимаются лекарства, на которые закончилось действие патентов,…

Подробнее

Информируем Вас о ситуации в отношении пациентки Мещеряковой Вероники Васильевны 09.07.1988г. рождения, у которой была острая атака Порфирии, находящейся в Республиканской Клинической Больнице в г. Казань.

Информируем Вас о ситуации в отношении пациентки Мещеряковой Вероники Васильевны 09.07.1988г. рождения, у которой была острая атака Порфирии, находящейся в Республиканской Клинической Больнице в г. Казань. 25 января препарат был введен пациентке. Вопрос взят на особый контроль в Министерстве Здравоохранения РФ, средства на закупку препарата выделены дополнительно. В регионе вопрос находится на контроле у министра…

Подробнее

13-летнему пермяку со вторым рядом рёбер окончательно отказали в операции

Врачи приняли окончательное решение не делать операцию юному жителю Пермского края с двойными ребрами. После ряда консультаций у столичных докторов и непосредственно известного детского хирурга Леонида Рошаля решено не делать операцию. Специалисты считают, что для хирургического вмешательства уже слишком поздно, сообщает издание «АиФ-Прикамье» со ссылкой на адвоката семьи мальчика Марину Казанцеву, которая занималась сбором средств…

Подробнее

Девушке с редким заболеванием красноярские врачи собрали челюсть по кусочкам

Много лет она не могла нормально есть и говорить. Сейчас – другое дело! — Спасибо врачам за то, что изменили мою судьбу! – 18-летняя Алла не в силах сдержать слезы радости. Эти слова – впервые за много лет – она может произнести отчетливо и внятно. Звук к звуку! С самого рождения девушка страдала макрогнатией. Это…

Подробнее

Врачи Республиканской Клинической Больницы в г. Казань отказываются вводить жизненно важный препарат пациенту!

У пациентки, Мещеряковой Вероники Васильевны 09.07.1988г. рождения, атака порфирии, срочно нужно ввести препарат, пациентка в реанимации Республиканской Клинической Больнице в г. Казань… В клинике подтвердили, что заявка на закупку препарата отправлена и препарат будет куплен…. Родители, понимая, что вопрос срочности введения препарата — ВОПРОС ЖИЗНИ И СМЕРТИ, приобрели препарат за собственный счет 22 января в…

Подробнее

Тяжелобольных оставили без лекарств из за недоразумений в российских законах РЕН ТВ

Россияне, болеющие редкими заболеваниями, сетуют на законы, которые затягивают процедуру выдачи дорогих эффективных лекарств из-за рубежа. Заграничные препараты можно использовать в РФ лишь после дополнительных экспертиз. Однако больные недоумевают, зачем нужны дополнительные тесты для проверенных по всему миру лекарств. Теперь за решение этого больного вопроса взялась антимонопольная служба, ее глава просит правительство отменить нормы, из-за…

Подробнее

Тяжелобольных оставили без лекарств из-за недоразумений в российских законах

Дорогие заграничные препараты можно использовать после проведения дополнительных экспертиз, а этот процесс постоянно затягивается, сообщили возмущенные пациенты. Россияне, болеющие редкими заболеваниями, сетуют на законы, которые затягивают процедуру выдачи дорогих эффективных лекарств из-за рубежа. Заграничные препараты можно использовать в РФ лишь после дополнительных экспертиз. Однако больные недоумевают, зачем нужны дополнительные тесты для проверенных по всему миру…

Подробнее