В Общественной палате (ОП) РФ прошли слушания по законопроекту "Об образовании в РФ".

Члены палаты, представители родительской общественности и эксперты обсудили поправки к законопроекту о реализации прав детей с ограниченными возможностями здоровья. Они были подготовлены экспертами Координационного совета по делам детей-инвалидов при Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан. Председатель Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Елена Тополева…

Подробнее

Cеминар по синдрому ретта в Москве

15 сентября 2012 г. в г. Москва пройдет семинар по итогам мирового конгресса по синдрому Ретта (который состоится в Новом Орлеане, США, в июне). Основная программа семинара будет построена на демонстрации материалов конгресса. Организатор — Ассоциация содействия больным синдромом Ретта. Мероприятие будет проходить в конференц-зале «Ярославль» в гостинице «Гамма-Дельта» с 11.00 по 17.00. Приглашаются родители…

Подробнее

Один на десять тысяч

На наши вопросы отвечает Елена Хвостикова, директор центра социальной реабилитации «Геном», член экспертной группы по редким заболеваниям Совета общественных организаций по защите прав пациентов при министерстве здравоохранения РФ. — Какова статистика редких заболеваний? Какие встречаются чаще, какие реже? — По оценкам экспертов, в мире существует 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Примерно 80% из них имеют…

Подробнее

«Редкая болезнь» / «Говорим и показываем». НТВ от 09.06.2012

«Редкая болезнь» Мальчика прячут от людей и не выводят на улицу. У него — редкая болезнь, единственный случай в России. Одна девушка выглядит как ребенок, а другая — как старуха. Почему у здоровых родителей родилась «винная» девочка и что это значит? «Говорим и показываем».

РЕДКИЕ ДЕТИ БУДУТ ЖИТЬ!!! БЛАГОДАРИМ СОВЕТ ФЕДЕРАЦИИ И ПРЕЗИДЕНТА НАШЕЙ СТРАНЫ!!!

1 июня подписан УКАЗ ПРЕЗИДЕНТА РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ « О национальной стратегии действия в интересах детей на 2012-2017 годы». Вот ключевые моменты указа, позволяющие оказать существенную помощь детям с редкими заболеваниями, их родителям и врачам: · Совершенствования системы наблюдения за детьми первого года жизни в амбулаторно-поликлинических учреждениях в целях выявления детей, подверженных риску задержки двигательного, речевого…

Подробнее

ВАЛЕНТИНА МАТВИЕНКО: РОССИИ НУЖЕН ОТДЕЛЬНЫЙ ЗАКОН ОБ ОХРАНЕ ЗДОРОВЬЯ ДЕТЕЙ

На мероприятии побывала наша коллега, Елена Мещерякова. [На фотографии в сером костюме справа.] Заниматься проблемами детства и защищать их интересы не только в праздник, а все 365 дней в году призвала общество Председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко во время посещения Научного Центра здоровья детей РАМН в Москве, и входящего в него реабилитационного центра. По словам…

Подробнее

29 мая 2012 года в Первом Московском хосписе проходит конференция, посвященная детскому хоспису.

Настоящего хосписа для детей в Москве как не было, так и нет. Прогресс по сравнению с предыдущими годами, наверное, в том, что сразу несколько фондов начали заниматься помощью неизлечимо больным детям на дому. Фонд «Вера», фонд «Подари жизнь», фонд «Развитие паллиативной помощи детям», Марфо-Мариинская обитель… и др. Каждый помогает по мере сил «своей» группе больных.…

Подробнее

Минздрав сохранит преемственность решений Минздравсоцразвития России

Новое министерство постарается учесть все «минусы» механизмов реализации решений, закрепленных в законах об охране здоровья и об обязательном медицинском страховании. На пресс-брифинге, который прошел 28 мая в здании Минздрава России, глава Минздрава Вероника Скворцова заявила: «Безусловно, будет преемственность политики Минздрава и прежнего министерства в тех продуманных и идеологически верных решениях, которые закреплены в двух отраслеобразующих законах. Существует…

Подробнее

Круглый стол «ДЕТСКИЙ ХОСПИС — МОСКВА»

29 мая 2012, место проведения — Первый Московский Хоспис: Москва, ул.Доватора, 10 Программа Регистрация участников 10.30-11.00 Время проведения: 11:00 – 15:00 11:00 – 12:30 Доклады (время доклада включает выступление +  вопросы) 11:00 – 11:15 А. Сонькина, Фонд развития паллиативной помощи детям: «Традиционные задачи детской хосписной и паллиативной помощи»             11:15 – 11:30 Е. Полевиченко, ФНКЦ…

Подробнее