Ты можешь помочь двум больным редкой болезнью детям Тувы, купив билет на благотворительный концерт 17 мая

17 мая в 16 часов в Кызыле, в арт-центре «Найысылал» (ДК Строитель) состоится благотворительный концерт в поддержку тяжелобольных детей республики Айюрана Лаа-Хоо и Руслана Достая. Им поставлен редкий диагноз – адренолейкодистрофия. Эта болезнь встречается у одного новорожденного на сорок тысяч малышей. Дефектный ген вызывает нарушение обмена веществ, и жирные кислоты, которые организм не способен расщеплять,…

Подробнее

Скрининг новорожденных: Четыре Редкие болезни Добавлены В Великобритании Май 13, 2014

Это сообщение в блоге представляет обновление Программы Неонатального Скрининга (ПНС) в Соединенном Королевстве (Великобритания). В настоящее время в Великобритании скрининг для новорожденных проводится по пяти следующим заболеваниям: · Врожденный гипертериоз (болезнь Пендреда); · Муковисцидоз; · Medium Chain Acyl CoA Dehydrogenase Deficiency; · Фенилкетонурия; · Серповидно-клеточная анемия(Гемоглобиноз S). 9 мая 2014 года, в Великобритании Национальный Скрининговый…

Подробнее

Новый препарат помогает в два раза увеличить продолжительность жизни у пациентов с раком поджелудочной железы

Препарат стал первым за 7 лет лекарством, одобренным Европейской комиссией для лечения данного заболевания. Компания Селджен Интернэшнл Сарл. (Швейцария) сообщает, что Европейская Комиссия одобрила новый препарат (наночастицы паклитаксела, связанные с альбумином) в качестве первой линии терапии для пациентов с метастатической аденокарциномой поджелудочной железы — заболеванием, при котором отсутствует эффективное лечение. Это лекарственное средство стало первым…

Подробнее

Внучке протоиерея Феодора Соколова необходимо сложное лечение

В судьбе каждого человека, в истории каждой семьи есть всякое — и благоденствие, и трудности, посылаемые Господом. Всевышний послал семье отца Феодора Соколова (погибшего в феврале 2000 года) четыре года назад новое испытание — родилась у отца Феодора и матушки Галины особенная ангельская внучка Лизочка, дочка Любочки Соколовой и отца Сергия Белобородова. Лизочка родилась с…

Подробнее

Цикл вебинаров для родителей и членов семей детей с инвалидностью или со специальными образовательными потребностями, которые приняли решение о получении их детьми образования в общеобразовательных классах в инклюзивных условиях.

Онлайн-курс «Инклюзивное образование: ваш ребенок идет в школу» является бесплатным. Программа курса рассчитана на 8 вебинаров, продолжительностью 90 минут каждый, которые будут проходить с 6 мая по 3 июня 2014 года по вторникам и четвергам. Время начала вебинаров будет заранее сообщено всем зарегистрированным слушателям, которые будут приглашаться на каждый вебинар в индивидуальном порядке. К проведению…

Подробнее

26 апреля (суббота) в 13:00 (по московскому времени) состоится интернет-трансляция духовной беседы для родителей детей с инвалидностью, которую проведет настоятель Храма священномученика Антипы — протоиерей Димитрий Рощин

Вопросы благодарения и долготерпения станут главными темами беседы с о.Димитрием. Батюшка будет рад ответить на вопросы каждого из родственников и родителей детей с инвалидностью, кто примет участие в интернет-встрече (вопросы Вы сможете задать в текстовом чате во время мероприятия). Ссылка на регистрацию и подключение к трансляции: http://www.diaconia.ru/osobie_deti/odroschin/ У родителей особых детей всегда возникает много вопросов…

Подробнее

В Калмыкии чиновники предоставили ребенку-инвалиду необходимое лекарство после вмешательства прокуратуры

Ребенок-инвалид, семилетняя девочка, получила в Калмыкии 12 капсул необходимого для ее жизни лекарства, сообщила представитель прокуратуры республики Тамара Тепкенкиева. Ситуацию с выделением девочке лекарств взял под контроль детский проект «Правонападение» Российского фонда помощи. 26 февраля Министерство здравоохранения Калмыкии перестало выдавать семилетней девочке препарат «Наглазим». Девочка больна мукополисахаридозом, препарат ей жизненно необходим. По данным прокуратуры республики,…

Подробнее

В столице открылась клиника редких болезней

Официальное открытие клиники редких болезней состоялось во время XXI конгресса «Человек и лекарство», прошедшего в Москве. Об этом рассказал корреспонденту РИА АМИ организатор и бессменный руководитель форума Александр Чучалин. По словам академика, клиника создается на базе трех структур. Одной из них является Московский физико-технический институт (МФТИ), сотрудники которого заняты разработкой тест-систем для диагностики редких заболеваний.…

Подробнее

Белявский рассказал об инновациях в свердловской медицине Совету Федерации

15 апреля, Министр здравоохранения Свердловской областиАркадий Белявскийвыступил с докладом в Совете Федерации. Как сообщили в департаменте информполитики, он представил сенаторам инновационные проекты региона. В частности, он рассказал о проекте по организации экстренной догоспитальной помощи, который действует в области с 2009 года. На крупных федеральных автодорогах организованы и работают двенадцать трассовых пунктов, это позволило сократить время…

Подробнее

Проблемы с лекарственным обеспечением на Смоленщине преодолены

Даже больные редкими заболеваниями, по словам властей. Вовремя получают медикаментозную помощь Кризис лекарственного обеспечения льготников на Смоленщине преодолен. Об этом на брифинге сообщил начальник департамента Смоленской области по здравоохранению Владимир Степченков. — Негативные явления, беспокоившие смолян в 2012 году – неразбериха с аптечными пунктами, выдающими лекарства по рецептам и очереди в них – устранены, —…

Подробнее