Дорогие друзья и коллеги!

Никогда не обращалась к вам через FB, но теперь не могу не посвятить вас в хорошее дело, которое мы можем сделать вместе. Сообщение достаточно длинное, но прошу дочитать его до конца. Наверное, не многие слышали, что существуют заболевания, называемые РЕДКИМИ (в нашей стране этот критерий определен: 1 случай на 10 000). В основном, это сложные…

Подробнее

Сегодня наша паллиативная служба в лице педиатра и медицинской сестры познакомилась с Павликом Митиным и его мамой Снежаной.

Сегодня наша паллиативная служба в лице педиатра и медицинской сестры познакомилась с Павликом Митиным и его мамой Снежаной. Павлик страдает редким заболеванием (частота встречаемости около 1 на 100 000 здоровых новорождённых) известным как мукополисахаридоз второго типа или синдром Хантера. Описан этот синдром был ещё в 1917 году. Причина синдрома — накопление мукополисахаридов или гликозамингликанов и…

Подробнее

Сегодня был редкий день

Сегодня был редкий день. Каждый день редкий, потому, что он единственный и никогда не повторится. А сегодня был РЕДКИ день потому, что дети с редкими болезнями встретились в единственном месте в Москве, где всегда встречаются такие дети. Потому, что к нашим детям приехали другие редкие, но слава Богу не из-за редкой болезни редкие, а редкие…

Подробнее

В Рождественский Сочельник Дед Мороз со Снегурочкой пришли поздравить деток c редкими болезнями с Новым Годом и Рождеством!

На наш праздник пробрался лже-Дед Мороз-Квакадабра. Квакадабра одела костюм Деда Мороза, но дети сразу приметили, что Дед Мороз-то не настоящий! Квакадабра пыталась всячески доказать Снегурочке, детям и родителям, что она и есть Дед Мороз и умеет творить чудеса! Она сделала себе бороду из пены для бритья,а оленями пыталась сделать наших друзей: чудесную девушку Сашу и…

Подробнее

Хрупкие дети провели праздник для детей с несовершенным остеогенезом

РЕДКИЕ И ХРУПКИЕ: Есть такое заболевание – несовершенный остеогенез, или врожденная хрупкость костей. От любого неловкого движения ребенок может сломать ногу или руку или какую-либо другую кость организма. Это коварное и непредсказуемое редкое заболевание пока не могут лечить патогенетическими методами – их еще не изобрели, есть только симптоматическое лечение, которое не всегда может помочь ребенку спастись…

Подробнее

2012 год — год редких болезней!

Многими событиями запомнится год уходящий. Одним из них останется принятие закона ФЗ № … «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», который вызвал немало споров в разных кругах общества. Бесспорной новацией этого закона о здравоохранении стало появление понятия «орфанное заболевание»…….. Этот закон четко предопределил критерии отнесения к редким заболеваниям, и теперь принятые законодательные нормы будут…

Подробнее