Пост-релиз — 29.02.2012 — МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ, ПРАЗДНИК ДЛЯ ДЕТЕЙ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ

В мире существует более 6 000 редких заболеваний и, несмотря на сравнительно редкую частоту возникновения одного заболевания — 1 случай на 10 000, общее количество пациентов достаточно велико. Это более 25 миллионов человек в Европе и 25 миллионов пациентов  в Северной Америке. Сколько пациентов с редкими заболеваниями в России? Очевидно,  что  много, и эта проблема…

Подробнее

ЗА МЕЧТОЙ — мультик своими руками

Проект объединения «Хрупкие дети» совместно с White Leo Studio и мастер-классом «Мультфильм своими руками». Общественная организация «Хрупкие дети» создана для оказания помощи детям больных несовершенным остеогенезом и для поддержки их семей. Несовершенный остеогенез (Osteogenesis Imperfecta) — заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей. Детей с такой патологией нередко называют «стеклянными» или «хрустальными». Кости скелета у них настолько…

Подробнее

24.02.2012 — Церемония вручения премии «СИНЯЯ ПТИЦА».

24 февраля 2012 в московском зале Церковных Соборов Храма Христа Спасителя, в ходе церемонии открытия XVI Конгресса педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии», состоялось торжественное вручение НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА».

ПРЕСС-РЕЛИЗ /28.02.2012 — ПРАЗДНИК ДЛЯ ДЕТЕЙ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ

ПРАЗДНИК ДЛЯ ДЕТЕЙ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ «Вместе мы сильнее», посвященный МЕЖДУНАРОДНОМУ ДНЮ БОЛЬНЫХ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ Несмотря на термин «редкие», эти заболевания имеют широкую распространенность и поражают около 7% всего населения. А это более 25 миллионов человек в Европе и 25 миллионов пациентов  в Северной Америке. Сколько пациентов с редкими заболеваниями в России? Очевидно,  что  много,…

Подробнее

ПОСТ-РЕЛИЗ — Вручения Национальной премии в области редких заболеваний "Синяя Птица".

ПОСТ-РЕЛИЗ Под эгидой объявленного Министерством Здравоохранения и Социального Развития РФ, 2012 года, годом ПОВЫШЕННОГО ВНИМАНИЯ К РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ, 24 февраля 2012 в московском зале Церковных Соборов Храма Христа Спасителя, в ходе церемонии открытия XVI Конгресса педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии», состоялось торжественное вручение НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА». Синяя…

Подробнее

Все родители радуются, когда их дети хорошо едят – они нормально растут и развиваются.

А что делать, если у вашего малыша сразу после рождения удалили часть кишечника и врачи говорят, что у него «синдром короткой кишки» и лучше вам подумать о рождении другого ребенка? Наша пациентская организация «Ветер Надежд» создана родителями, которые нашли решение: чтобы такие дети могли жить и расти, им нужно организовать правильное и своевременное лечебное питание, в том…

Подробнее

Красавица Милана получила свою первую инфузию.

На минувшей неделе в Перьми случилось знаменательное событие. Наша чудесная маленькая красавица Милана получила свою первую инфузию. Было это так: Теперь у малышки два дня рождения.Некоторое время назад, в дневнике, расположенном на сайте МПС-ассоциации мы написали про Милану маленькую заметочку: mps-russia.orgНовый год бывает ежегодно, 29 февраля — один раз в 4 года. А Милане 18…

Подробнее

Министр Татьяна Голикова провела Совет пациентов по вопросам лечения и лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями.

В совещании приняли участие представители Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития России, главные специалисты-эксперты министерства.Министр напомнила, что в соответствии со статьей 44 Федерального закона № 323 от 21 ноября 2011 года «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» лечение и лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями входит в полномочия региональных властей.Татьяна…

Подробнее

24.02.2012- Церемония вручения премии Синяя Птица

Ежегодная премия «Синяя птица» учреждается Межрегиональной Благотворительной Общественной Организацией инвалидов «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ» как общественная премия и присуждается врачам, ученым, государственным деятелям, лидерам общественных объединений за выдающийся вклад в области решения вопросов пациентов с редкими заболеваниями в России. ЗАДАЧА: Способствовать единению пациентского и медицинского сообщества с редкими заболеваниями; Способствовать формированию…

Подробнее

МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ. ДЕТИ И РОДИТЕЛИ — "МЫ ВМЕСТЕ". ЗАПИСКИ ИЗ ДНЕВНИКА.

25 февраля 2012 года у нас прошел чудесный праздник! Мы готовились к выставке. На Воробьевых горах в доме детского творчества пройдет выставка работ детей с редкими заболеваниями, но это будет в середине апреля, а пока, мы творили красоту. В общем, мы внесли свою лепту в украшение жизни и мира… Можете себе представить, насколько важное и…

Подробнее