Свой взгляд Валерия Панюшкина: Хрупкие дети

Программа «Свой взгляд» про Елену Мещерякову (президента общества «Хрупкие дети») и её дочь Ольгу, ребенка с несовершенным остеогенезом. «Первый канал. Всемирная телесеть» сайт РОО «Хрупкие дети» www.osteogenez.ru

Совет Федерации разработает национальный план защиты детей

29 марта 2012 года президент «Союза пациентов и пациентских организаций» (СПИПОРЗ) Митина Снежана приняла участие в парламентских слушаниях «Концепции формирования национального плана ( стратегии) действий в интересах детей Российской федерации на 2012-2017 годы.  «Принятие и реализация этого документа позволит добиться осязаемых результатов в улучшении ситуации с детством в РФ», — сказала спикер Совета федераций РФ…

Подробнее

Детей надо лечить или еще раз о потерянном времени

— Вот сейчас на трамвай. В школу Малыша закину. Ну, подумаешь, синдром Хантера! А он и умница, и учится хорошо. Второклассник уже. Страшненький, конечно, но как улыбнется… Только на ноги жаловаться стал. Да, доктора говорят — с сердцем проблемы. Волнуюсь, конечно.  А что недослышивает?  Так он сколько отитами болел!  Говорят, лекарство, именно для Хантеров сделали.…

Подробнее

Рассказ про Куровское

Мы стараемся собираться вместе и решать накопившиеся вопросы. правда встречаться не всегда есть где, да и время выкроить сложно. Особенно зимой. Но все сложилось очень удачно и мы поехали на МПС -школу, которая в этот раз получилась школой редких болезней. Обсуждали огромое количество вопросов. От филосовских «почему болеют дети»  до нового закона «Об основах охраны…

Подробнее

Кто кому и как помогает

Развитие благотворительности должно сопровождаться снижением социальной нагрузки на бизнес, поскольку предприниматель нередко замещает государство там, где оно не выполняет своих обязательств. Только тогда нынешний формат пожертвований уступит место другим проявлениям филантропии, а главными благотворителями станут обычные люди. «Эксперт-Урал» продолжает серию публикаций о перспективах развития сферы благотворительности. Проект стартовал в 2011-м, тогда же мы провели исследование…

Подробнее

Валерий Панюшкин: Россия, в которой не противно

Я поехал в закрытый космический город Краснознаменск, чтобы снять документальный фильм про детей с несовершенным остеогенезом. Несовершенный остеогенез — это повышенная ломкость костей. Так называемые хрустальные дети. Или, как они сами себя зовут, хрупкие. А в город Краснознаменск мы поехали потому, что там живет Лена Мещерякова, мама хрупкой девочки и создательница пациентской организации «Хрупкие люди».…

Подробнее

16.03.2012 — Коллегии Минздравсоцразвития России – в Доме Правительства РФ.

16 марта 2012 года в Большом зале Дома Правительства Российской федерации состоялось расширенное заседание Коллегии Минздравсоцразвития России, на котором были подведены итоги работы Министерства в 2011 году и рассмотрены планы работы на 2012 год. В заседании участвовали руководители общероссийских общественных организаций инвалидов.  Перед участниками Коллегии выступил В.В. Путин. В своем выступлении премьер-министр отметил, что так…

Подробнее