Новгородские власти до сих пор не нашли деньги для мальчика с редким заболеванием, находящегося в тяжёлом состоянии

Как сообщила интернет-изданию Прямая речь Светлана Тихомирова, мама новгородца, страдающего редким заболеванием, после отмены препарата, необходимого ребёнку, Алексею стало хуже. По её словам, он перестал разговаривать, пропала двигательная активность, появилась тахикардия.   — Врачи говорят, что без препарата все их усилия — напрасны, — рассказалаСветлана.   Напомним, 11-летнему Алексею Тихомирову из Марёвского района, имеющему редкое заболевание — мукополисахаридоз VI типа, на лекарства требуется около 50 млн рублей ежегодно. Мукополисахаридозы —…

Подробнее

Конгресс пациентов "Жизнь с Мукополисахаридозом в России". 2-3 марта 2013 года

Уважаемые друзья! Приглашаем Вас к участию конгрессе с рабочим названием «Жизнь с Мукополисахаридозом в России». Конгресс пройдет 2-3 марта 2013 года в Москве, в отеле Катерина-Парк. В ходе конгресса планируется обсуждение проблем, возникающих в уходе, лечении, обучении, жизнедеятельности пациента с МПС и его семьи. Среди докладчиков конференции будут те, кого мы с Вами давно любим и…

Подробнее

Программа "Семь нозологий" может быть расширена

Минздравсоцразвития через 1,5-2 недели решит вопрос о возможном расширении федеральной программы «Семь нозологий». Об этом сообщила журналистам по итогам заседания правительства РФ министр здравоохранения России Вероника Скворцова. Она напомнила, что в 2012г. на эту программу было выделено 52 млрд руб., и в 2013г. объем финансирования не уменьшится, все гарантии, которые были предоставлены в минувшем году,…

Подробнее

Мы уже никак не могли понять, почему морозы все крепчают и крепчают, а весны не видно и не слышно. Оказывается, что все очень просто! Мы еще не отпраздновали Новый год в одном волшебном месте — на Покровке в Лагман-хаусе!

У нас три дня рождения неотпразднованных осталось, а это просто невозможно. Вот так чудеса и случаются! Мы узнали о том, нас ждут чудесные приключение в сказочном месте! Когда мы пришли в Лагман-хаус, первое что нас необыкновенно поразила, это улыбки… Нам улыбались ВСЕ! Это так здорово, когда тебе все улыбаются, потом мы сняли зимние одежки и…

Подробнее

ОТКРЫТОЕ ПИСЬМО РОССИЙСКИХ ПАЦИЕНТСКИХ ОБЩЕСТВЕННЫХ ОРГАНИЗАЦИЙ

Эти заявления опасны– они граничат с геноцидом, их логическим продолжением вполне могла бы стать идея эвтаназии для тяжелобольных, лечение и поддержание жизни которых окажется «слишком дорогим». Из мировой истории хорошо известно, к чему приводила реализация подобных человеконенавистнических предложений. Эти заявления несправедливы– они возлагают бремя лечения тяжело больных россиян на них самих и их семьи. Эти…

Подробнее

Телеканал ДОЖДЬ приглашает вас и ваших друзей к нам в гости

Дорогие друзья! Телеканал ДОЖДЬ приглашает вас и ваших друзей к нам в гости, в студию телеканала. 3 декабря мы отмечаем в прямом эфире Международный день инвалидов. Все, что здесь будет происходить, и все, что мы придумали,  подчинено лишь одной цели – превратить формальный памятный день в познавательный и увлекательный праздник. Главная тема этого дня – «Трудоустройство…

Подробнее

24 ноября Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» в рамках реализации проекта Министерства экономического развития РФ провела конференцию «Редкие, но равные». Развитие социальной поддержки детям и молоде

«Основная цель проведения конференции – представление системы помощи пациентам с редкими заболеваниями, созданной специалистами здравоохранения и социальной сферы во взаимодействии с социально ориентированными пациентскими общественными объединениями Санкт-Петербурга», — рассказала Елена Аркадьевна Хвостикова, директор центра «Геном» Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ». «Всего в конференции приняли участие 322 человека, в том числе 85 детей с…

Подробнее

Вести. Пульс от 3 ноября 2012 года.

Автор: Николай Сердцев Как вовремя обнаружить у ребенка редкое заболевание и где его лечить? Биодобавки и сердечные препараты несовместимы: китайские ученые провели сенсационное исследование. Протез управляется силой мысли: английские ученые представили умную бионическую ногу. «Бюро бабушкиных услуг»: ивановские бабушки наступают на пятки частным няням.