День Гоше онлайн

Уважаемые друзья, приглашаем вас на ежегодную встречу «День Гоше», направленную на развитие системы помощи пациентам с редким заболеванием болезнь Гоше. Встреча пройдет в онлайн формате 06 июня 2020 года с 11.00 до 14.00 по московскому времени.

Подробнее

«Генериум» получил лицензию на производство БМКП

27 апреля Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения выдала первую в России лицензию № ФС-99-05-000001 на производство биомедицинских клеточных продуктов (БМКП) акционерному обществу «Генериум».

Подробнее

Кусайко: Комплексное решение повысит доступность медицинской помощи больным орфанными заболеваниями

Сенатор провела заседание рабочей группы по подготовке предложений по законодательному регулированию вопросов применения лекарственных средств.

Подробнее

Из-за эпидемии коронавируса тысячи людей с хроническими и редкими заболеваниями оказались фактически без помощи

Для многих из них пауза в лечении может оказаться смертельной. В группе риска — люди с орфанными, ревматологическими заболеваниями, онкологией, диабетом. Регулярное поддерживающее лечение, от которого зависит не только их состояние, но и жизнь, в нынешних условиях для многих становится недосягаемым.

Подробнее

14 марта 2020 года в Москве в концертном зале «Измайлово» прошел «Редкий фестиваль» в поддержку детей с редкими заболеваниями

Фестиваль объединил в себе творчество как здоровых детей, так и детей с редкими заболеваниями, дал им возможность выступить на одной площадке и обратиться к зрителю на едином для всех языке искусства.

Подробнее

«В лучшем случае сына ждет кома»: монологи людей, оставшихся без лечения из‑за пандемии

Из‑за пандемии и всемирного карантина многие люди не получили посылки с жизненно важными препаратами и не попали на плановые операции.

Подробнее

Минздрав России: пациенты с хроническими заболеваниями смогут получать рецепты дистанционно и с увеличенным сроком действия

Руководителям медицинских организаций предписано обеспечить возможность дистанционной (в форме электронного рецепта) выписки лекарственных препаратов. Соответствующие положения содержатся в приказе Минздрава России №198н от 19 марта 2020 года.

Подробнее

Что делать тем, чья болезнь входит в категорию редких заболеваний и какую помощь можно получить

Программа с участием исполнительного директора Союза Пациентов и Пациентских Организаций по Редким Заболеваниям Дениса Белякова.

Подробнее

При Минздраве России будет создан межведомственный координационный совет по муковисцидозу

Наиболее актуальным остается вопрос лекарственного обеспечения больных муковисцидозом. Для его решения Минздравом России были внесены правки в постановление Правительства РФ № 1086, согласно которым уточняется порядок выписки врачами препаратов для лечения муковисцидоза.

Подробнее