ПРОКРУТКА САЙТА

РЕДКАЯ ЁЛКА ДЛЯ ДЕТЕЙ С редкими (ОРФАННЫМИ) БОЛЕЗНЯМИ Пациенты с редкими заболеваниями, в том числе дети, часто, вынуждены вести закрытый образ жизни. «Редкие» дети, в силу особенностей заболеваний, не везде являются желанными гостями общественных мероприятий и часто вынуждены вести закрытый образ жизни. Где-то громкий гвалт и необычный внешний вид детей с мукополисахаридозом настораживает окружающих, где-то маленькие пациенты с несовершенным остеогенезом, передвигающиеся на инвалидных колясках, не могу попасть в помещение, не оборудованное специальными средствами доступа. Но все это наяву, и сколько бы родители ни целовали своих «редких» детей, редкие болезни, к сожалению, не уходят. Тогда, чтобы победить недуг, родители отправляются в далекое-далекое путешествие. По всем больницам - чтобы найти самого толкового врача, по всем кабинетам – чтобы найти самого отзывчивого чиновника, по всем судам – чтобы получить то самое, заветное лекарство. Вот так проходят будни редких родителей и их детей. И какое счастье, что среди этих будней нашлось место и празднику – «Редкой Новогодней Елке». В 2016 году она пройдет уже в третий раз, в Общественной палате Российской Федерации, чтобы, созвучно своему имени, собрать все «редкое» сообщество: детей и их родителей, взрослых пациентов, уникальных врачей, представителей фондов и чиновников. Основные задачи праздника - это социальная адаптация детей и родителей, улучшение уровня взаимодействия между пациентами, пациентскими группами и врачами, привлечение внимания общественности к проблемам пациентов с редкими заболеваниями в Российской Федерации. Когда? 20 декабря 2016 года в 17:00 Где? В здании Общественной Палаты РФ, г. Москва, Миусская пл., д. 7, стр. 1
НОВОГОДНИЙ ПРАЗДНИК ДЛЯ ЛЮДЕЙ, СТОЛКНУВШИХСЯ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРОВОДИМОГО В РАМКАХ ПРОЕКТА «РЕДКИЙ, НО РАВНЫЙ»
РЕГИСТРАЦИЯ
 оргорганизатор: ﷯
Как помочь? Как помочь? Нужны подарки под Ёлочку для детей и вкусности к чаепитию! Хотим принять участие в программе (выступление, поздравление, мастер-класс)?! Будем рады любому вашему вкладу. Аккредитация СМИ. ПИШИТЕ на e-mail: info@redkie.org или звоните по тел.: +7 (964) 642-44-28 - Павел Кочунов
ПАРТНЁРЫ:
ОБЯЗАТЕЛЬНАЯ РЕГИСТРАЦИЯ НА МЕРОПРИЯТИЕ:
(регистрация на праздник обязательна (пропускная система)

PS: Пациенты с редкими заболеваниями во всем мире сталкиваются с проблемами поздней диагностики, качества оказания медицинской помощи, объема лекарственного обеспечения и уровня социальной поддержки. В настоящее время в мире существует более 7 тысяч редких заболеваний. Лекарства для лечения придуманы только для чуть более 300 из них. Остальные, увы пока не лечатся медикаментозной терапией. Общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» осуществляет реализацию программы «Редкий, но равный», направленную на улучшение социальной адаптации пациентов с редкими заболеваниями и их родственников, развитии общественного движения, направленного на помощь «редким» пациентам в России.

Отправка формы…

На сервере произошла ошибка.

Форма получена.

* Я подтверждаю, что лично предоставляю свои данные и признаю, что выражаю свое согласие на обработку моих персональных данных, необходимых для достижения нижеуказанных целей, предусмотренных действующим законодательством РФ, в соответствии с требованиями Федерального закона от 27.07.2006 № 152 — ФЗ «О персональных данных». В случае, если сведения об уточнении (обновлении, изменении) моих персональных данных были получены от третьих лиц, то организация вправе не уведомлять меня об этом.