Денис Владимирович Беляков

возглавляет МРБОООИ Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям с 2014 г. Общий стаж управления некоммерческой организацией 5 лет, включая управление такими социально-значимыми проектами как Ежегодная национальная общественная премия в области редких заболеваний «Синяя птица», Ежегодный форум пациентов с редкими заболеваниями, Международный многожанровый фестиваль-конкурс «Редкий фестиваль», проект «Редкое право для пациентов с редкими заболеваниями».

В обязанности Д.В. Белякова входит определение стратегии организации и ее ведущей роли в части улучшения качества жизни пациентов с редкими заболеваниями, формирование планов работы, управление проектами, включая контроль за ходом исполнения и мониторинг достижения количественных и качественных результатов, отчетность перед донорами и сообществами, а также развитие сотрудников организации.

Благодаря получению высшего медицинского и бизнес-образования (МВА Высшей школы экономики) Беляков Денис Владимирович успешно выстраивает диалог с социально-ответственными компаниями, учреждениями здравоохранения, пациентскими организациями, органами власти и общественным сектором.

Бакирова Елена Талгатовна

имеет опыт работы в области развития региональных программ и проектов более 20 лет. Елена Талгатовна присоединилась к команде МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в 2017 г., возглавив региональное подразделение организации по Уралу, Сибири и Дальнему Востоку.

Руководила программой по защите прав пациентов, страдающих редкими заболеваниями, в получении жизненно важных лекарственных препаратов. Отвечала за взаимодействие с Министерствами здравоохранения, пациентскими организациями и органами власти. Готовила аналитические обзоры по ситуации в области обеспечения лекарственными препаратами пациентов с редкими заболеваниями. Организовывала для маленьких пациентов Редкую елку в 2017 и 2018 году. Мероприятие освещалось по телевидению на Первом канале.

Также организовала 2 круглых стола с участием Минздрава в Новосибирске (24.10.2018) и Уфе (18.04.2019), а также Дни пациента с болезнью Фабри (28.09.2018 Екатеринбург), Гоше (17.11.2018, Челябинск), и идиопатическим легочным фиброзом (07.06.2019, Челябинск).

В настоящее время Елена Талгатовна руководит программным отделом МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в г. Москва. В обязанности Елены входит разработка стратегии и социальных программ организации, руководство региональными подразделениями, подготовка аналитических исследований и обзоров с целью выработки эффективной стратегии развития программ и проектов организации. Елена Талгатовна имеет два высших образование, а также степень магистра по деловому администрированию (МБА). Свободно владеет английским языком.

Куркина Наталья Ивановна

имеет более 20 лет юридической и правозащитной практики. С 1996 по 2016 г. работала адвокатом в Коллегии адвокатов Республики Мордовия.

С 2016 г. руководитель юридического отдела МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Наталья Ивановна осуществляет юридическое консультирование пациентов с редкими заболеваниями, а также представляет их интересы в судах.

За годы работы в МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Наталья Ивановна провела более 1200 консультаций и восстановила в правах 34 пациента с редкими заболеваниями.

Бабий Елена Викторовна

молодой специалист, работает в МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» помощником юриста.

В обязанности Елены входит работа с документами, представление интересов пациентов в судах, поддержка организации по организационно-правовым вопросам, оказание юридических консультаций по телефону и очно.

Елена получила высшее юридическое образование в Одесской юридической академии, совокупный опыт юридической практики более 5 лет.