Премия «CИНЯЯ ПТИЦА» — национальная премия общественного признания достижений в области оказания помощи людям с редкими заболеваниями, совершенствовании законодательства в области редких заболеваний, улучшения диагностики, лечения и реабилитации пациентов с редкими заболеваниями, проведению исследований и создания орфанных лекарственных средств.

О спасении жизни, получении своевременной медицинской помощи и социальной поддержке, создании новых лекарств, мечтают пациенты с редкими заболеваниями в нашей стране. Такая мечта была у российского мальчика Паши с редким заболеванием – мукополисахардидоз. Но единственное возможное лечение, уникальный лекарственный препарат, еженедельные инфузии которого могли стабилизировать состояние и дать шанс на жизнь, был в стране не зарегистрирован. И даже, при наличии регистрационного удостоверения, мог бы быть приобретен только за счет государственной помощи. Длинный путь по коридорам и кабинетам российских клиник, комитетов, министерств и фондов проделали родители мальчика, Снежана и Евргений Митины в поисках заветного лечения. Конечно же, по пути они встретились с множеством преград, решить которые удалось только вместе с участием большого количества добрых замечательных людей — врачей, журналистов, чиновников. Стараясь ускорить начало лечения, а для таких детей раннее начало является залогом успешной терапии, на собранные всем миром деньги мальчика увезли в клинику в Германии. А за это время родителям удалось добиться регистрации препарата в России и, более того, убедить чиновников начать лечение ребенка в России за счет государственного финансирования. Семья Митиных продела длинный путь в результате чего мальчик Павел оказался спасен. Наша история похожа на известную сказку “Синяя птица», символизирующая мечту, веру в добро, взаимопомощь и веру в свои силы. Многие семьи с редкими заболеваниями сталкиваются с подобными вопросами, но не все ступают на сложный путь поиска решения, не всем удается получить ожидаемый результат.

Премия «CИНЯЯ ПТИЦА» была учреждена общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в 2010 году и ежегодно вручается врачам экспертам по редким заболеваниям, администраторам здравоохранения, ученым, представителям законодательной и исполнительной власти, представителям средств массовой информации, представителям фондов, лидерам общественных объединений за выдающиеся заслуги и существенный вклад в области оказания помощи и сохранения жизни людей с редкими заболеваниями в России.