Сеголен Эме /Ségolène Aymé/

MD, PhD, Director of Research Emeritus INSERM, Coordinator of the Joint Action “Orphanet Europe” / доктор медицинских наук, директор Национального института здоровья и медицинских исследований, координатор «Орфанет Европа», г. Париж, Франция

Румянцев Александр Григорьевич

Доктор медицинских наук, профессор, главный детский гематолог Министерства здравоохранения Российской Федерации, директор Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачёва , член правления Союза педиатров России, академик РАМН.

Новиков Петр Васильевич

Доктор медицинских наук, профессор. главный генетик РФ Министерства здравоохранения РФ, руководитель отдела наследственных заболеваний Московского научно-исследовательского института педиатрии и детской хирургии;

Намазова-Баранова Лейла Сеймуровна

Доктор медицинских наук, профессор, член.-корреспондент РАМН, заместитель  директора   ФГБУ «Научный центр здоровья детей» РАМН- директор НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения ФГБУ «НЦЗД» РАМН;

Краснопольская Ксения Дмитриевна

Руководитель лаборатории наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра РАМН, посмертно;

Голикова Татьяна Алексеевна

Российский государственный деятель, министр здравоохранения и социального развития РФ (2007-20

Борзова Ольга Георгиевна

Депутат Государственной Думы шестого созыва, руководитель комитета ГД РФ по вопросам семьи, женщин и детей;

Баранов Александр Александрович

Доктор медицинских наук, профессор, действительный член РАМН и РАН, директор ФГБУ Научный центр здоровьч детей РАМН;

Штольце Уте

Доктор, консультант по странам Восточной Европы и России, Орфан Юроп, группа компаний «Рекордати».

Школьникова Мария Александровна

Доктор медицинских наук, профессор, руководитель Федерального детского центра диагностики и лечения нарушений ритма сердца, врач высшей категории;