День Редких Заболеваний 28 февраля 2014 года.

Rare Disease day on February 28, 2014. Официальный видеоролик Дня Редких Заболеваний. Каждый год он проводится 28/29 февраля. Цель этого события обратить внимание на проблемы людей с редкими заболеваниями. Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» активно принимает участие в поддержке данного мероприятия на территории России.

Жителю Балашихи с редким заболеванием помогли получить работу

У жителя Балашихи Сергея Ильюшина редкое заболевание – несовершенный остеогенез. Людей с таким заболеванием в мире единицы. Кости при заболевании настолько хрупкие, что ломаются просто от прикосновений, а конечности из-за переломов не вырастают. Сергею, инвалиду-колясочнику с детства, необходимо дорогостоящее лечение. В Балашихе нет специалистов, а ездить в Москву дорого и проблематично, ведь автомобили и дороги…

Проблема обеспечения лекарственными средствами детей, страдающих орфанными заболеваниями

Круглый стол, посвященный проблеме обеспечения лекарственными средствами детей, страдающих орфанными заболеваниями, организованный совместно с Благотворительным фондом помощи тяжелобольным детям, сиротам и инвалидам Русфонд. В стране почти 13 тыс. детей с угрожающими жизни редкими болезнями. Стоимость годового курса лечения одного ребенка доходит до 30 млн рублей. Обеспечение их лекарствами возложено на регионы, бюджеты которых часто не располагают подобными средствами. Лекарства закупаются с перерывами…

Экономить на здоровье россиян опасно

Почему российское здравоохранение испытывает дефицит средств? По результатам исследования Всемирного банка, в России расходы на здравоохранение ниже, чем в Европе, а частные расходы граждан выше. Главная проблема российского здравоохранения — неэффективно…

КАК ПОЛЮБИТЬ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ

КАК ПОЛЮБИТЬ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ. СОВЕТЫ ФОТОГРАФА РИКА ГУДОТТИ Фотограф Рик Гудотти, снимавший для глянца на протяжении 15 лет, несколько лет назад основал благотворительную организацию «Позитивная экспозиция» и теперь фотографирует людей с генетическими заболеваниями. О том, почему не надо отворачиваться, глядя на людей-инвалидов, и как важно разглядеть их красоту и индивидуальность, Рик Гудотти рассказал в программе Кофе-брейк.…

Проблемы сферы здравоохранения нельзя решить сверху

Вероника Скворцова- проблемы сферы здравоохранения нельзя решить сверху В России будет построено 34 высокотехнологичных перинатальных центра. Подробнее об этом и других изменениях в медицинской сфере в интервью телеканалу «Россия 24» рассказала министр здравоохранения Вероника Скворцова.

Дети должны получать лечение в России, мнение эксперта

Минздрав предложил благотворительным фондам сообщать о больных детях, на лечение которых они собирают деньги, в министерство. Подробнее об этом в студии программы «Утро России» рассказала заместитель министра здравоохранения Татьяна Яковлева.

Хрупкие люди

Один день из жизни человека, который живет с несовершенным остеогенезом — заболевание, у человека хрупкие кости — это чревато большим риском. Даже малейшее движения может привести к серьезным переломам. Этот документальный фильм.