«Редкая Ёлка»: фото и видеоотчет

15 декабря 2023 года прошел новогодний праздник для «редких» детей. Несмотря на «редкий» диагноз, любой ребенок остается ребенком и хочет играть, веселиться, общаться и получать подарки.

В Санкт-Петербурге прошла конференция «Редкая неврология»

В течение восьми часов спикеры – эксперты по редким заболеваниям, проявляющимся неврологической симптоматикой – рассказывали о диагностике, лечении, ведении пациентов с редкой неврологической патологией, проблемах и сложностях, а также путях их преодоления.

Вебинары по болезни Девика (ЗСОНМ)

МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» провел цикл вебинаров о законодательных основах лекарственного обеспечения пациентов с заболеваниями спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ) или болезни Девика.

Презентация Фонда Гати&Джексон на симпозиуме Мекстримс Латиноамериканского комитета исследователей рассеянного склероза

«Союз пациентов по редким заболевания» публикует презентацию Фонда Гати&Джексон на симпозиуме Мекстримс Латиноамериканского комитета исследователей рассеянного склероза.

Дин Вингерчук: «Методы лечения нейромиелита зрительного нерва со спектральным расстройством»

«Союз пациентов по редким заболеваниям» публикует перевод лекции проф. Дина Вингерчука «Методы лечения нейромиелита зрительного нерва со спектральным расстройством»

История Миши с болезнью Гоше и его папы Максима

Для того, чтобы определить диагноз Мише, семье пришлось посетить многих врачей и медицинских учреждений. Несмотря на выраженные симптомы, диагноз удалось поставить далеко не сразу. Но самое главное — благодаря ферментозаместительной терапии, за которую пришлось побороться, состояние Миши стало стабильным.