XIII Национальный конгресс «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза».

Муковисцидоз – самое распространенное редкое заболевание. В России это более 3000 человек. Масштабность проблемы подразумевает масштабность решения. Каждые два года в нашей стране проходит национальный конгресс по муковисцидозу. В этом году он 13-й. Место проведения – Сергиев Посад. «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза» — название конгресса. Поэтому основной акцент сделан на инновации —…

«РЕДКАЯ ЕЛКА 2017» — видеоклип

20 декабря 2016 года в Общественной палате РФ прошло новогоднее мероприятие для «особенных» детей — «РЕДКАЯ ЕЛКА». Организатор — Комиссия ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни совместно с межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Основные задачи праздника — это социальная адаптация детей…

Борьба за жизнь: в Татарстане родители тяжелобольных детей через суд добиваются получения лекарств.

Специальный репортаж программы: Сегодня (телеканал НТВ) о лекарственном обеспечении пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Республике Татарстан. Как оказалось, несмотря на федеральный закон, предполагающий обеспечение медицинской помощью лиц с редкими (орфанными) заболеваниями за счет регионального бюджета, в Министерстве здравоохранения Республики Татарстан находят лишь отписки: «ЛЕКАРСТВЕННОЕ ОБЕСПЕЧЕНИЕ ГРАЖДАН, СТРАДАЮЩИХ ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ОСУЩЕСТВЛЯЕТСЯ В СООТВЕТСТВИИ С ВЫДЕЛЕННЫМИ…

Общественная палата Российской Федерации. Программа — «ЧАС С МИНИСТРОМ»

Комментарий Министра Здравоохранения РФ Скворцовой Вероники Игоревны по лекарственному обеспечению пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Ответ на обращение А.Н. Борисовой (Республика Татарстан) по лекарственному обеспечению ее дочери, Борисовой Татьяны — диагноз – Тирозинемия 1 типа.

Биотехмед в Геленджике представила будущее медицины

В Геленджике начала работу конференция «Биотехмед». Главная ее тема — вызовы и стратегия развития отечественных биотехнологий в медицине. Эксперты обсуждают новые методы диагностики, использовании 3D-биопечати, телемедицины. Организатором мероприятия является госкорпорация Ростех.

Биотехмед проходит в Геленджике 26-27 сентября

Конференция по биомедицинским технологиям «Биотехмед» проходит в Геленджике 26-27 сентября при поддержке Министерства здравоохранения РФ и Министерства промышленности и торговли РФ. Стратегии развития биомедицинских технологий: «Два дня активной работы в рамках мероприятия позволят участникам конференции обсудить вызовы и стратегию развития России в сфере биотехнологической медицины, в том числе вопросы регистрации, производства и обращения лекарственных средств»…

Необычная девочка Света Куклина. Мультфильм Горы свернуть

Света Куклина – девочка с ограниченными возможностями. У нее редкое заболевание — «врожденная миастения» — нарушение работы нервно-мышечной системы. Из-за болезни девочке трудно говорить: на 30% голоса приходится 70% шума, ее глазки не открываются, если Света не будет придерживать их пальчиком, а рот, наоборот, не будет работать так, как надо, если его не фиксировать рукой.…

Небольшие рисованные ролики 12-летней девочки стали транслировать в детских поликлиниках города.

Света Куклина из Нижнего Новгорода — единственный в России человек с диагнозом врождённый миастенический синдром быстрого канала. Из-за болезни мышцы на лице ребёнка не работают, а голоса практически нет. Именно болезнь и отсутствие возможности говорить подтолкнули девочку к созданию серии мультфильмов, в которых она объясняет зрителям значение тех или иных фразеологизмов. Каждый ролик — это…