Онлайн-трансляция VI «Редкого фестиваля»
Уважаемые друзья, приглашаем вас на онлайн-трансляцию «Редкого фестиваля», которая начнется 17 марта в 12.00.
Уважаемые друзья, приглашаем вас на онлайн-трансляцию «Редкого фестиваля», которая начнется 17 марта в 12.00.
Героем 30-го выпуска подкаста #ПроНауку стала Мария Воронцова – заместитель декана по науке Факультета фундаментальной медицины МГУ им. М. В. Ломоносова.
15 декабря 2023 года прошел новогодний праздник для «редких» детей. Несмотря на «редкий» диагноз, любой ребенок остается ребенком и хочет играть, веселиться, общаться и получать подарки.
В течение восьми часов спикеры – эксперты по редким заболеваниям, проявляющимся неврологической симптоматикой – рассказывали о диагностике, лечении, ведении пациентов с редкой неврологической патологией, проблемах и сложностях, а также путях их преодоления.
МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» провел цикл вебинаров о законодательных основах лекарственного обеспечения пациентов с заболеваниями спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ) или болезни Девика.
«Союз пациентов по редким заболевания» публикует презентацию Фонда Гати&Джексон на симпозиуме Мекстримс Латиноамериканского комитета исследователей рассеянного склероза.
«Союз пациентов по редким заболеваниям» публикует перевод лекции проф. Майкла Йемана «Сovid-19 и вакцинация больных НЗНСР».
«Союз пациентов по редким заболеваниям» публикует перевод лекции проф. Дина Вингерчука «Методы лечения нейромиелита зрительного нерва со спектральным расстройством»
«Круг Добра» — как организовать помощь для взрослых с орфанными заболеваниями
Для того, чтобы определить диагноз Мише, семье пришлось посетить многих врачей и медицинских учреждений. Несмотря на выраженные симптомы, диагноз удалось поставить далеко не сразу. Но самое главное — благодаря ферментозаместительной терапии, за которую пришлось побороться, состояние Миши стало стабильным.