Ребенок-инвалид «съедает деньги поликлиники»: власти Ярославля решили доказать, что они выше суда

Рустам Хоршаков борется с редким заболеванием — хроническим интестинальным псевдообструктивным синдромом. Пищеварительные органы юноши атрофированы и его жизнь находится в прямой зависимости от внутривенных препаратов и парентерального питания. Из-за того, что ребенок прикован к кровати, его мать вынуждена сидеть с ним дома и не работать.

Редкий случай: как пациенты борются с орфанными заболеваниями

28 февраля 2019-го года отмечался Международный день редких заболеваний. Около 7 тысяч пациентов в мире борются с орфанными заболеваниями. Хантер-синдром является одним из них. Стоит подчеркнуть отличие детей с заболеванием мукополисахаридоза от своих сверстников. Однако при правильном и своевременном лечении ребята со страшным диагнозом мало чем будут отличаться внешне от здоровых.

Осведомленность населения России о редких заболеваниях

Об исследовании Данное исследование – первое в ряду мониторинга, который мы планируем проводить ежегодно. И публиковать в последний день февраля — Международный день редких заболеваний (Rare Desease Day). Ключевые вопросы исследования: Как много людей знают об орфанных заболеваниях и что именно знают? (А в дальнейшем мы будем ещё и следить, как меняется уровень знания.) Как…

7 причин лечить несовершенный остеогенез в Центре врождённой патологии GMS Clinic

О чём речь? Кратко о болезни Несовершенный остеогенез (НО) – это группа генетически обусловленных заболеваний, характеризующаяся повышенной ломкостью костей вследствие нарушения выработки коллагена. Расшифруем:  Группа – значит, что это не одно заболевание, а несколько, объединённых общими чертами, но имеющих и различия. В настоящий момент известно не меньше 15 генов, поломки в которых приводят к разным…

Дмитрий Морозов провел первое заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям

20 ноября 2017 года под руководством председателя Комитета по охране здоровья Дмитрия Морозова состоялось первое заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям. В его состав вошли специалисты в области лечения таких заболеваний, представители пациентских и фармацевтических организаций, члены Комитета по охране здоровья. В заседании приняла участие директор департамента Министерства здравоохранения Российской Федерации Е.Н. Байбарина. Заместителями…

Состоялось первое заседание Экспертного совета по редким заболеваниям

20 ноября в Государственной думе РФ собрался Экспертный совет по орфанным заболеваниям. Возглавляет совет Дмитрий Анатольевич Морозов – председатель Комитета по охране здоровья. Всего около 30 человек: общественные деятели, руководители пациентских организаций, представители медицинского сообщества. Каждый является экспертом в области редких заболеваний, курируя отдельные болезни или направления. Необходимость в организации такого совета назрела давно: проблемы…

Права людей с инвалидностью в вопросах и ответах

Совместно с юристами из 10 регионов было подготовлено издание брошюры о правах людей с ин­валидностью из цикла «Вопросы и ответы». Данное издание содержит информацию о правах граждан с инвалидностью в на­глядной форме вопросов и ответов. Мы и наши партнеры подобрали наиболее часто встречающиеся вопросы по наиболее распространенным темам: здравоохранение, реализация прав на образование, право на…

Букет физалиса… [сборник стихов] Снежана Митина

* * * Смиренно не могу принять Все, что спускается мне свыше. Прошу и ничего не слышу! Реву. Мне нечего сказать. Кричу! Молю! Все тише, тише. Одна есть просьба у меня. Чтоб сын мой был, Чтоб видел, слышал, Чтоб он дышал день ото дня! Чтоб рос, взрослел и не боялся, Что не осилим этот путь.…

Движение – жизнь! Даже в реанимации.

О пользе физкультуры, зарядки и, вообще, всевозможного движения слышали все. Но мало кто знает, что наивысшую роль оно играет тогда, когда человек не может двигаться самостоятельно. Когда он находиться в реанимации, парализован и полностью зависим от других людей. Если для этого нет противопоказаний, то начинать лечебную физкультуру нужно с первых дней пребывания парализованного пациента в…