Осведомленность населения России о редких заболеваниях

Об исследовании Данное исследование – первое в ряду мониторинга, который мы планируем проводить ежегодно. И публиковать в последний день февраля — Международный день редких заболеваний (Rare Desease Day). Ключевые вопросы исследования: Как много людей знают об орфанных заболеваниях и что именно знают? (А в дальнейшем мы будем ещё и следить, как меняется уровень знания.) Как…

7 причин лечить несовершенный остеогенез в Центре врождённой патологии GMS Clinic

О чём речь? Кратко о болезни Несовершенный остеогенез (НО) – это группа генетически обусловленных заболеваний, характеризующаяся повышенной ломкостью костей вследствие нарушения выработки коллагена. Расшифруем:  Группа – значит, что это не одно заболевание, а несколько, объединённых общими чертами, но имеющих и различия. В настоящий момент известно не меньше 15 генов, поломки в которых приводят к разным…

Дмитрий Морозов провел первое заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям

20 ноября 2017 года под руководством председателя Комитета по охране здоровья Дмитрия Морозова состоялось первое заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям. В его состав вошли специалисты в области лечения таких заболеваний, представители пациентских и фармацевтических организаций, члены Комитета по охране здоровья. В заседании приняла участие директор департамента Министерства здравоохранения Российской Федерации Е.Н. Байбарина. Заместителями…

Состоялось первое заседание Экспертного совета по редким заболеваниям

20 ноября в Государственной думе РФ собрался Экспертный совет по орфанным заболеваниям. Возглавляет совет Дмитрий Анатольевич Морозов – председатель Комитета по охране здоровья. Всего около 30 человек: общественные деятели, руководители пациентских организаций, представители медицинского сообщества. Каждый является экспертом в области редких заболеваний, курируя отдельные болезни или направления. Необходимость в организации такого совета назрела давно: проблемы…

Права людей с инвалидностью в вопросах и ответах

Совместно с юристами из 10 регионов было подготовлено издание брошюры о правах людей с ин­валидностью из цикла «Вопросы и ответы». Данное издание содержит информацию о правах граждан с инвалидностью в на­глядной форме вопросов и ответов. Мы и наши партнеры подобрали наиболее часто встречающиеся вопросы по наиболее распространенным темам: здравоохранение, реализация прав на образование, право на…

Букет физалиса… [сборник стихов] Снежана Митина

* * * Смиренно не могу принять Все, что спускается мне свыше. Прошу и ничего не слышу! Реву. Мне нечего сказать. Кричу! Молю! Все тише, тише. Одна есть просьба у меня. Чтоб сын мой был, Чтоб видел, слышал, Чтоб он дышал день ото дня! Чтоб рос, взрослел и не боялся, Что не осилим этот путь.…

Движение – жизнь! Даже в реанимации.

О пользе физкультуры, зарядки и, вообще, всевозможного движения слышали все. Но мало кто знает, что наивысшую роль оно играет тогда, когда человек не может двигаться самостоятельно. Когда он находиться в реанимации, парализован и полностью зависим от других людей. Если для этого нет противопоказаний, то начинать лечебную физкультуру нужно с первых дней пребывания парализованного пациента в…

Для тех, кому за… лекарство не дают

Когда нужно придумать причину для отказа в лечении, то чиновникам из региональных Минздравов на этом попроще нет равных. В ход идут и юридические уловки, и требование все новых и новых бумаг, и ссылки на не имеющие отношения к делу законодательные акты. Но недавно сотрудники Нижегородского министерства здравоохранения придумали еще одну «уважительную» причину – возраст. Отметивший…

ТРИ КИТА СОВРЕМЕННОЙ МЕДИЦИНЫ — НАУКА, КЛИНИКА, УЧЁБА

Валерий Григорьевич Савченко, генеральный директор ГНЦ, академик РАН, доктор медицинских наук, профессор От первого лица Валерий САВЧЕНКО: Но фрагментация на три части: учёные, врачи и преподаватели — это абсурд О предназначении медицины, об ответственности общества и государства перед тяжелобольными людьми, об опасном влиянии денег на врача и о многом другом рассуждает Валерий Григорьевич Савченко, генеральный…

«Форум пациентов с Тирозинемией» прошел в Москве в конце октября 2015 года.

«Форум пациентов с тирозинемией» прошел в Москве в конце октября 2015 года. Тирозинемия — это редкое генетическое заболевание. Симптомы заболевания –тяжелые поражения печени и почек, проявляются в детском возрасте и требуют, соблюдения строгой диеты, использования питательных смесей и приема специальных лекарственных средств. Всего лишь несколько лет назад в России не существовало препаратов для лечения этого…