На заседании Круглого стола 20 марта в Общественной палате РФ прошло торжественное награждение лауреата — НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА».
15 марта 2019 г. в Москве в «ИЗМАЙЛОВО ConcertHall» прошёл детский Международный фестиваль — конкурс хореографического искусства «Редкий фестиваль»
«Редкая Новогодняя Ёлка» для уникальных детей 2019
«Редкая елка» — это праздник для детей, в чьей жизни очень мало ярких событий. Особенности многих редких заболеваний таковы, что дети с редким недугом живут в окружении четырех стен, не участвуют в массовых детских праздниках, остаются в стороне от яркой и насыщенной жизни, которую ведет большинство их сверстников. Целый год эти дети ждали встречи с…
У людей с редкими заболеваниями даже праздники необычные. Редкие. 20 декабря в Общественной палате РФ состоялась «Редкая Елка». Дети с редкими диагнозами из Москвы и Подмосковья собрались вместе, чтобы встретить самый долгожданный и самый волшебный праздник в году — Новый год. Для этих ребят — это удивительное торжество. Оно наполнено необыкновенной добротой и пониманием. Здесь…
«Основная цель нашего проекта „Час с министром“ — это не только открыто решать ставящиеся вопросы, но и продемонстрировать открытость общения между властью и обществом», — с этого начал встречу с министром здравоохранения РФ Вероникой Скворцовой Секретарь Общественной палаты РФ Александр Бречалов. Отвечая на вопросы, поступившие от граждан и региональных общественных палат, Вероника Скворцова прокомментировала ситуацию…
Создание единого медико-генетического центра Московской области – один из важнейших вопросов, обсуждаемых в рамках первой областной научно-практической конференции педиатров. Для его решения был созван круглый стол, на котором собрались врачи и представители общественных пациентских организаций, руководители медицинских учреждений и организаторы системы здравоохранения. Важно выслушать друг друга и понять, что нужно сделать в первую очередь. Как…
Дети с редкими заболеваниями отчаянно нуждаются в помощи. Напомнить об этом была призвана первая Московская областная научно-практическая конференция педиатров. Ее название — Актуальные вопросы оказания медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями. Для педиатров – действительно актуально. Ведь именно они – врачи детства, становятся тем первичным звеном, которое сталкивается с загадочными симптомами редких болезней. И именно…
Заболевание, вызванное нехваткой важного фермента альфа-галактозидазы А, принято называть болезнью Фабри, по имени ученого, занимавшегося исследованиями и открывшим её. Впервые мутации в генах были описаны в 1989 году в Англии. В нормальном состоянии этот фермент присутствует практически во всех клетках организма и участвует в переработке липидов. У лиц, унаследовавших дефектный ген, наблюдается накопление жирового вещества…
