Встреча Президента РФ с главой Республики Татарстан Рустамом Миннихановым

25 июля 2012 года, 13:00 Сочи В.ПУТИН: Но мы должны помнить, что есть сегодня список семи нозологий редких тяжёлых заболеваний, за которые отвечает Министерство здравоохранения, или, так скажем, в общем смысле Правительство Российской Федерации, и оно полностью финансирует этот список и потребности в лекарственном обеспечении этих людей. Но другие особо тяжёлые заболевания должны финансироваться из…

Из-за новой схемы сертификации лекарств могут умереть дети с редкими заболеваниями.

Общественная организация МБОО «Хантер синдром» обратилась к министру здравоохранения Веронике Скворцовой с неожиданно возникшей проблемой. Дело в том, что в связи с вступлением в силу Постановления правительства РФ № 213 от 21 марта 2012 года расширен перечень лекарственных  препаратов, подлежащих обязательной сертификации. В него попали все препараты группы 9381 «Сыворотки, иммуно- и гаммаглобулины, препараты крови…

28 июня – день, который объявлен Всеевропейским днем людей с фенилкетонурией.

В ассоциацию «ГАООРДИ» входит  Санкт-Петербургская общественная организация родителей детей-инвалидов с диагнозом фенилкетонурия, которая уже много лет объединяет семьи, столкнувшихся с этим заболеванием, и совместными усилиями стремиться улучшить качество жизни детей с ФКУ. Редкое заболевание фенилкетонурия (ФКУ) — одна из форм наследственных дефектов обмена аминокислот. Малыш рождается с генетическим дефектом, из-за которого аминокислота фенилаланин, поступающая в…

В Общественной палате (ОП) РФ прошли слушания по законопроекту "Об образовании в РФ".

Члены палаты, представители родительской общественности и эксперты обсудили поправки к законопроекту о реализации прав детей с ограниченными возможностями здоровья. Они были подготовлены экспертами Координационного совета по делам детей-инвалидов при Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан. Председатель Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Елена Тополева…

Один на десять тысяч

На наши вопросы отвечает Елена Хвостикова, директор центра социальной реабилитации «Геном», член экспертной группы по редким заболеваниям Совета общественных организаций по защите прав пациентов при министерстве здравоохранения РФ. — Какова статистика редких заболеваний? Какие встречаются чаще, какие реже? — По оценкам экспертов, в мире существует 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Примерно 80% из них имеют…

Cеминар по синдрому ретта в Москве

15 сентября 2012 г. в г. Москва пройдет семинар по итогам мирового конгресса по синдрому Ретта (который состоится в Новом Орлеане, США, в июне). Основная программа семинара будет построена на демонстрации материалов конгресса. Организатор — Ассоциация содействия больным синдромом Ретта. Мероприятие будет проходить в конференц-зале «Ярославль» в гостинице «Гамма-Дельта» с 11.00 по 17.00. Приглашаются родители…

РЕДКИЕ ДЕТИ БУДУТ ЖИТЬ!!! БЛАГОДАРИМ СОВЕТ ФЕДЕРАЦИИ И ПРЕЗИДЕНТА НАШЕЙ СТРАНЫ!!!

1 июня подписан УКАЗ ПРЕЗИДЕНТА РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ « О национальной стратегии действия в интересах детей на 2012-2017 годы». Вот ключевые моменты указа, позволяющие оказать существенную помощь детям с редкими заболеваниями, их родителям и врачам: · Совершенствования системы наблюдения за детьми первого года жизни в амбулаторно-поликлинических учреждениях в целях выявления детей, подверженных риску задержки двигательного, речевого…

ВАЛЕНТИНА МАТВИЕНКО: РОССИИ НУЖЕН ОТДЕЛЬНЫЙ ЗАКОН ОБ ОХРАНЕ ЗДОРОВЬЯ ДЕТЕЙ

На мероприятии побывала наша коллега, Елена Мещерякова. [На фотографии в сером костюме справа.] Заниматься проблемами детства и защищать их интересы не только в праздник, а все 365 дней в году призвала общество Председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко во время посещения Научного Центра здоровья детей РАМН в Москве, и входящего в него реабилитационного центра. По словам…

29 мая 2012 года в Первом Московском хосписе проходит конференция, посвященная детскому хоспису.

Настоящего хосписа для детей в Москве как не было, так и нет. Прогресс по сравнению с предыдущими годами, наверное, в том, что сразу несколько фондов начали заниматься помощью неизлечимо больным детям на дому. Фонд «Вера», фонд «Подари жизнь», фонд «Развитие паллиативной помощи детям», Марфо-Мариинская обитель… и др. Каждый помогает по мере сил «своей» группе больных.…

23-25 мая 2012 в Брюсселе (Бельгия) прошла международная конференция посвященная проблемам пациентов с редкими болезнями.

Нам посчастливилось её посетить. Будем Рассказывать о том, что мы услышали. О конференции ECRD Девиз Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам. Европейская конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам – это уникальная платформа/форум для обсуждения широкого спектра проблем, связанных с диагностикой и лечением редких заболеваний, а также с оказанием поддержки пациентам, в европейских…