РЕДКИЕ ДЕТИ БУДУТ ЖИТЬ!!! БЛАГОДАРИМ СОВЕТ ФЕДЕРАЦИИ И ПРЕЗИДЕНТА НАШЕЙ СТРАНЫ!!!

1 июня подписан УКАЗ ПРЕЗИДЕНТА РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ « О национальной стратегии действия в интересах детей на 2012-2017 годы». Вот ключевые моменты указа, позволяющие оказать существенную помощь детям с редкими заболеваниями, их родителям и врачам: · Совершенствования системы наблюдения за детьми первого года жизни в амбулаторно-поликлинических учреждениях в целях выявления детей, подверженных риску задержки двигательного, речевого…

ВАЛЕНТИНА МАТВИЕНКО: РОССИИ НУЖЕН ОТДЕЛЬНЫЙ ЗАКОН ОБ ОХРАНЕ ЗДОРОВЬЯ ДЕТЕЙ

На мероприятии побывала наша коллега, Елена Мещерякова. [На фотографии в сером костюме справа.] Заниматься проблемами детства и защищать их интересы не только в праздник, а все 365 дней в году призвала общество Председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко во время посещения Научного Центра здоровья детей РАМН в Москве, и входящего в него реабилитационного центра. По словам…

29 мая 2012 года в Первом Московском хосписе проходит конференция, посвященная детскому хоспису.

Настоящего хосписа для детей в Москве как не было, так и нет. Прогресс по сравнению с предыдущими годами, наверное, в том, что сразу несколько фондов начали заниматься помощью неизлечимо больным детям на дому. Фонд «Вера», фонд «Подари жизнь», фонд «Развитие паллиативной помощи детям», Марфо-Мариинская обитель… и др. Каждый помогает по мере сил «своей» группе больных.…

23-25 мая 2012 в Брюсселе (Бельгия) прошла международная конференция посвященная проблемам пациентов с редкими болезнями.

Нам посчастливилось её посетить. Будем Рассказывать о том, что мы услышали. О конференции ECRD Девиз Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам. Европейская конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам – это уникальная платформа/форум для обсуждения широкого спектра проблем, связанных с диагностикой и лечением редких заболеваний, а также с оказанием поддержки пациентам, в европейских…

Круглый стол «ДЕТСКИЙ ХОСПИС — МОСКВА»

29 мая 2012, место проведения — Первый Московский Хоспис: Москва, ул.Доватора, 10 Программа Регистрация участников 10.30-11.00 Время проведения: 11:00 – 15:00 11:00 – 12:30 Доклады (время доклада включает выступление +  вопросы) 11:00 – 11:15 А. Сонькина, Фонд развития паллиативной помощи детям: «Традиционные задачи детской хосписной и паллиативной помощи»             11:15 – 11:30 Е. Полевиченко, ФНКЦ…

Минздрав сохранит преемственность решений Минздравсоцразвития России

Новое министерство постарается учесть все «минусы» механизмов реализации решений, закрепленных в законах об охране здоровья и об обязательном медицинском страховании. На пресс-брифинге, который прошел 28 мая в здании Минздрава России, глава Минздрава Вероника Скворцова заявила: «Безусловно, будет преемственность политики Минздрава и прежнего министерства в тех продуманных и идеологически верных решениях, которые закреплены в двух отраслеобразующих законах. Существует…

Мукополисахаридоз у детей на Кубани лечат за счет средств краевого бюджета

2012 год объявлен годом повышенного внимания к больным, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями. Его девиз – «Редкие, но сильные вместе». Во всем мире проводятся самые разнообразные мероприятия, акции и марафоны, цель которых – привлечь внимание общества к этой проблеме, рассказать о том, что рядом живут люди, которым нелегко. К группе редких (орфанных) заболеваний относятся и му­копо­ли­са­ха­ри­до­зы…

Минздрав возглавила Вероника Скворцова

Президент РФ Владимир Путин 21 мая 2012 года объявил состав нового правительства. Минздрав РФ возглавила Вероника Скворцова. Вероника Игоревна Скворцова родилась 1 ноября 1960 года в городе Москве в семье врачей. Окончила с отличием педиатрический факультет 2-го Московского ордена Ленина государственного медицинского института им. Н.И.Пирогова (2-й МОЛГМИ, ныне Российский государственный медицинский университет) в 1983 году, клиническую…

«Сколько бы это не стоило, мы не можем не лечить редкие заболевания в России в 21 веке». // Вельмяйкин С.Ф. //

21 мая 2012 года представители «СОЮЗА ПАЦИЕНТОВ и ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ» приняли участие в работе заседания «круглого стола» Комитета Государственной Думы по охране здоровья на тему: «О ходе реализации Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации. Совершенствование законодательства в сфере здравоохранения на федеральном и региональном уровнях». В заседании приняли  участие…

Социальная реабилитация инвалидов с редкими заболеваниями

Редкие болезни… Что это, почему такое случается, чья вина в том, что дети рождаются с такими сложными и пока необъяснимыми науке заболеваниями — мукаполисахаридоз, несовершенный остеогенез, болезнь Гоше… Каждое из этих заболеваний страшно по-своему и, если сейчас общественные организации пытаются как-то решить проблему с лекарственным обеспечением своих подопечных , то всё, что касается вопросов социальной…