«…люди же не могут, извините, умирать из-за того, что вы между собой не договорились. Или договаривайтесь, или финансируйте». В.В. Путин

«…люди же не могут, извините, умирать из-за того, что вы между собой не договорились. Или договаривайтесь, или финансируйте». В.В. Путин    25.07.12 СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ поддерживает предложение МЗ РФ о централизации закупок лекарств по государственным программам.  Министру здравоохранения РФ Скворцовой В.И. в начале августа было отправлено письмо с предложением о возможных…

12 Международная конференция по мукополисахаридозу в Голландии

В Голландии довольно часто проходят Европейские конференции — примерно ежегодно по редким болезням и схожей тематике. Конференции по мукополисахаридозу проходят один раз в два года и каждый раз в другой стране. В России такого масштаба конференций по МПС еще не было. Следующая конференция пройдет в Бразилии в 2014 году. Звезды складывались так, что я не…

10 Международная Восточно-Европейская Конференция по мукополисахаридозу и другим редким болезням в Польше

Мы стараемся каждый год бывать на Восточно-Европейской конференции по МПС в Польше. Нам это удается уже несколько лет. В прошлом году даже целой делигацией из пяти семей удалось. Интересно, что специалисты и доклады на конференциях Всемирной и Восточно-Европейской не совпадали и не повторялись. Разные конференции и по стилю и по наполнению. Интересные и полезные обе,…

Житель Челябинска подал в суд на уральских чиновников от медицины

По его мнению, они не хотят лечить его дочь. Дети с редкими заболеваниями должны получать дорогостоящие лекарства бесплатно, но в областном бюджете нет нужных 20 миллионов рублей. За федеральной помощью чиновники принципиально не обращаются. Настя Федулова, как и все её сверстники, увлекается японскими мультфильмами, любит компьютерные игры, а все стены комнаты увешаны постерами популярных молодёжных…

Встреча Президента РФ с главой Республики Татарстан Рустамом Миннихановым

25 июля 2012 года, 13:00 Сочи В.ПУТИН: Но мы должны помнить, что есть сегодня список семи нозологий редких тяжёлых заболеваний, за которые отвечает Министерство здравоохранения, или, так скажем, в общем смысле Правительство Российской Федерации, и оно полностью финансирует этот список и потребности в лекарственном обеспечении этих людей. Но другие особо тяжёлые заболевания должны финансироваться из…

Из-за новой схемы сертификации лекарств могут умереть дети с редкими заболеваниями.

Общественная организация МБОО «Хантер синдром» обратилась к министру здравоохранения Веронике Скворцовой с неожиданно возникшей проблемой. Дело в том, что в связи с вступлением в силу Постановления правительства РФ № 213 от 21 марта 2012 года расширен перечень лекарственных  препаратов, подлежащих обязательной сертификации. В него попали все препараты группы 9381 «Сыворотки, иммуно- и гаммаглобулины, препараты крови…

28 июня – день, который объявлен Всеевропейским днем людей с фенилкетонурией.

В ассоциацию «ГАООРДИ» входит  Санкт-Петербургская общественная организация родителей детей-инвалидов с диагнозом фенилкетонурия, которая уже много лет объединяет семьи, столкнувшихся с этим заболеванием, и совместными усилиями стремиться улучшить качество жизни детей с ФКУ. Редкое заболевание фенилкетонурия (ФКУ) — одна из форм наследственных дефектов обмена аминокислот. Малыш рождается с генетическим дефектом, из-за которого аминокислота фенилаланин, поступающая в…

В Общественной палате (ОП) РФ прошли слушания по законопроекту "Об образовании в РФ".

Члены палаты, представители родительской общественности и эксперты обсудили поправки к законопроекту о реализации прав детей с ограниченными возможностями здоровья. Они были подготовлены экспертами Координационного совета по делам детей-инвалидов при Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан. Председатель Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Елена Тополева…

Один на десять тысяч

На наши вопросы отвечает Елена Хвостикова, директор центра социальной реабилитации «Геном», член экспертной группы по редким заболеваниям Совета общественных организаций по защите прав пациентов при министерстве здравоохранения РФ. — Какова статистика редких заболеваний? Какие встречаются чаще, какие реже? — По оценкам экспертов, в мире существует 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Примерно 80% из них имеют…

Cеминар по синдрому ретта в Москве

15 сентября 2012 г. в г. Москва пройдет семинар по итогам мирового конгресса по синдрому Ретта (который состоится в Новом Орлеане, США, в июне). Основная программа семинара будет построена на демонстрации материалов конгресса. Организатор — Ассоциация содействия больным синдромом Ретта. Мероприятие будет проходить в конференц-зале «Ярославль» в гостинице «Гамма-Дельта» с 11.00 по 17.00. Приглашаются родители…