Съезд прошел – вопросы остались

В Общественной палате РФ прошел съезд представителей некоммерческого сектора, который был посвящен изучению лучших практик гражданского участия в жизни страны.  Как сообщает АСИ, в рамках съезда работали три секционные площадки, где обсуждались вопросы противодействия коррупции и общественный контроль; участие представителей гражданского общества в реализации социальной политики; некоммерческое законодательство, практика его применения и возможности стимулировать общественно-политическую…

ПАСХАЛЬНАЯ ВСТРЕЧА в НПЦ медицинской помощи детям

25.04.2012                                                                                                               г. Москва                  Пресс-релиз ПАСХАЛЬНАЯ  ВСТРЕЧА   в НПЦ  медицинской помощи детям 26 апреля 2012 года в Научно-практическом центре медицинской помощи детям Департамента здравоохранения г. Москвы состоится Пасхальная встреча с его попечителями. Правительство России крайне внимательно относится к проблематике развития детской медицины и оказанию своевременной комплексной помощи маленьким пациентам. Особое внимание уделено лечению тяжелобольных детишек,…

Дорогие друзья, огромное Вам спасибо за доброе дело и чистые помыслы!

Дорогие друзья, огромное Вам спасибо за доброе дело и чистые помыслы. За надежду, которую Вы дарите своей работой. За огромный труд, стоящий за картинкой праздничного шоу. За прививку добра и милосердия, которую Вы прививаете нашему обществу. «Редкие, но сильные ВМЕСТЕ!» Спасибо от всех наших редких мам и детишек. Земной Вам поклон. Ниже  письмо мамочки со…

«Выставка «редких» картин. Счастье детей с мукополисахаридозами»

Вы часто ходите на выставку?  В музей?  А Ваши работы выставлялись в каких-нибудь музеях мира? А во дворцах?  Тогда гордитесь нами срочно! Мы имели счастье, посетить выставку работ НАШИХ детей во дворце пионеров на Ленинских горах в Москве…  Мы Вас заинтриговали?  Читайте и слушайте! Это случилось. Некоторое время назад мы творили картины в РЦ «Надежда»…

Право ломаться. Оля будет ходить в школу!!!

Девочке семь лет, и у нее несовершенный остеогенез, повышенная ломкость костей. Первого сентября Оля пошла в школу. По месту жительства. В городе Краснознаменске Московской области. Новая жизнь, новые друзья, новые впечатления. Но через несколько месяцев Оля сломала бедро, не в школе даже, а на прогулке возле своего дома. Когда сломанная кость срослась и мама повела…

Спасительная соломинка / Почему больные дети не могут найти помощь в России

Спасите, это наши дети, которые российскому государству не нужны. Ежедневно на сотнях сайтов в интернете появляются похожие просьбы: ребенок, столько-то лет, требуется срочная операция/лечение за границей, нужно — и дальше следует пятизначная сумма в долларах или евро. Почему эти дети не могут найти помощи в России? Почему при баснословных ценах на нефть и газ их родители…

Мишки надежды

Пишет Роза. Роза иногда волонтерит на наших мероприятиях (день рождения Кости, осенняя школа МПМ, Правовая школа,  Школа диагностики, круглый стол социальная помощь для МПС  и др ) В обычной жизни Роза работает психологом в реабилитационном центре для детей-инвалидлв. В этот раз Роза была необыкновенной рукодельницей, о чем сама не подозревала в начале дня: Делюсь впечатлениями:…

Краткие итоги парламентских слушаний на тему: «Законодательное обеспечение прав пациентов в Российской Федерации»

9 апреля 2012 года в Малом зале Государственной Думы по инициативе Комитета по охране здоровья состоялись парламентские слушания на тему: «Законодательное обеспечение прав пациентов в Российской Федерации». Парламентские слушания вел Председатель Комитета по охране здоровья Калашников Сергей Вячеславович. Он подчеркнул, что одним из основных принципов охраны здоровья граждан является приоритет интересов пациента при оказании медицинской…

1 апреля РОО "Хрупкие дети" провели праздник для детей с несоверешенным остеогенезом "Весельник".

Несовершенный остеогенез – редкое генетическое инвалидизирующее заболевание, при котором кости могут сломаться от любого неосторожного движения.  Дети с таким диагнозом переживают десятки переломов и последующих операций. В нашей стране пока нет системы медико-социальной помощи детям с несовершенным остеогенезом и их родителям, над созданием которой работает общественная организация «Хрупкие дети» при помощи и участии врачей, а…

Совет Федерации разработает национальный план защиты детей

29 марта 2012 года президент «Союза пациентов и пациентских организаций» (СПИПОРЗ) Митина Снежана приняла участие в парламентских слушаниях «Концепции формирования национального плана ( стратегии) действий в интересах детей Российской федерации на 2012-2017 годы.  «Принятие и реализация этого документа позволит добиться осязаемых результатов в улучшении ситуации с детством в РФ», — сказала спикер Совета федераций РФ…