Торжественное награждение лауреатов — V-ой НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА» за 2015 год

О мероприятии: Торжественного вручения НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА» за 2015г. Организатор: МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»/ Торжественное награждение лауреатов — V-ой НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА» состоится 13 февраля 2016 года с 9:00 до 16:00 в рамках Школы по редким заболеваниям XIX…

Стратегия развития фармации России — для коммерции, а не для клиники

Интервью директора НИИ фармакологии им. В.В.Закусова академика РАН Сергея Борисовича Середенина о создании новых лекарств в России. Какие проблемы стоят сейчас перед фармакологией? И какую роль здесь играет академическая наука? С самого начала я должен подчеркнуть разницу между производством так называемых дженериков и созданием новых лекарств. Под дженериками понимаются лекарства, на которые закончилось действие патентов,…

Информируем Вас о ситуации в отношении пациентки Мещеряковой Вероники Васильевны 09.07.1988г. рождения, у которой была острая атака Порфирии, находящейся в Республиканской Клинической Больнице в г. Казань.

Информируем Вас о ситуации в отношении пациентки Мещеряковой Вероники Васильевны 09.07.1988г. рождения, у которой была острая атака Порфирии, находящейся в Республиканской Клинической Больнице в г. Казань. 25 января препарат был введен пациентке. Вопрос взят на особый контроль в Министерстве Здравоохранения РФ, средства на закупку препарата выделены дополнительно. В регионе вопрос находится на контроле у министра…

13-летнему пермяку со вторым рядом рёбер окончательно отказали в операции

Врачи приняли окончательное решение не делать операцию юному жителю Пермского края с двойными ребрами. После ряда консультаций у столичных докторов и непосредственно известного детского хирурга Леонида Рошаля решено не делать операцию. Специалисты считают, что для хирургического вмешательства уже слишком поздно, сообщает издание «АиФ-Прикамье» со ссылкой на адвоката семьи мальчика Марину Казанцеву, которая занималась сбором средств…

Девушке с редким заболеванием красноярские врачи собрали челюсть по кусочкам

Много лет она не могла нормально есть и говорить. Сейчас – другое дело! — Спасибо врачам за то, что изменили мою судьбу! – 18-летняя Алла не в силах сдержать слезы радости. Эти слова – впервые за много лет – она может произнести отчетливо и внятно. Звук к звуку! С самого рождения девушка страдала макрогнатией. Это…

Врачи Республиканской Клинической Больницы в г. Казань отказываются вводить жизненно важный препарат пациенту!

У пациентки, Мещеряковой Вероники Васильевны 09.07.1988г. рождения, атака порфирии, срочно нужно ввести препарат, пациентка в реанимации Республиканской Клинической Больнице в г. Казань… В клинике подтвердили, что заявка на закупку препарата отправлена и препарат будет куплен…. Родители, понимая, что вопрос срочности введения препарата — ВОПРОС ЖИЗНИ И СМЕРТИ, приобрели препарат за собственный счет 22 января в…

Тяжелобольных оставили без лекарств из-за недоразумений в российских законах

Дорогие заграничные препараты можно использовать после проведения дополнительных экспертиз, а этот процесс постоянно затягивается, сообщили возмущенные пациенты. Россияне, болеющие редкими заболеваниями, сетуют на законы, которые затягивают процедуру выдачи дорогих эффективных лекарств из-за рубежа. Заграничные препараты можно использовать в РФ лишь после дополнительных экспертиз. Однако больные недоумевают, зачем нужны дополнительные тесты для проверенных по всему миру…

Андрей Губин впервые рассказал, о своем редком заболевании, симптомами которого являются резкие боли по всему телу

Российский артист Андрей Губин, который около десяти лет назад покинул большую сцену, впервые решился рассказать о причине такого решения. Популярный российский исполнитель, музыкант, поэт, звезда 90-х, Андрей Губин, который ушел со сцены более 10 лет назад, впервые решился дать откровенное интервью и рассказать о том, почему он решил бросить любимое занятие. 41-летний Андрей признался, что…

Оливии Фарнсворт — единственный в мире человек, у которого обнаружено сразу три редчайших заболевания — она не ощущает голода, боли и никогда не устает

7-летняя Оливия Фарнсворт из города Хаддерсфилд, Англия, только выглядит обычным ребенком, но на самом деле, все обстоит абсолютно иначе. Скорее всего, она единственный в мире человек, у которого обнаружено сразу три редчайших заболевания — она не ощущает голода, боли и никогда не устает. У семилетней Оливии Фарнсворт из Английского города Хаддерсфилд уникальное хромосомное нарушение: она…

Минздрав прокомментировал идею ФАС об отмене проверок импортных лекарств

Предложения Федеральной антимонопольной службы об отмене клинических исследований для лекарственных препаратов, зарегистрированных в США и ЕС, прорабатываются. С таким разъяснением выступил в субботу Минздрав, комментируя соответствующее письмо главы ФАС Игоря Артемьева. «Такое письмо действительно поступило в Министерство здравоохранения Российской Федерации. В настоящее время данные предложения прорабатываются совместно с заинтересованными федеральными органами исполнительной власти», — говорится…