Минздрав рассматривает возможность включения орфанных препаратов в перечень ЖНВЛП

Региональные минздравы не справляются с лекобеспечением людей с редкими заболеваниями, переданными на уровень субъектов. На круглом столе, посвященном проблемам лекарственного обеспечения детей, страдающих орфанными заболеваниями, представителями пациентских организаций был поднят вопрос о передаче обязанностей по закупке ЛС для больных мукополисахаридозом с регионального на федеральный уровень. В связи с высокой стоимостью лечения региональные минздравы не всегда…

Проблема обеспечения лекарственными средствами детей, страдающих орфанными заболеваниями

Круглый стол, посвященный проблеме обеспечения лекарственными средствами детей, страдающих орфанными заболеваниями, организованный совместно с Благотворительным фондом помощи тяжелобольным детям, сиротам и инвалидам Русфонд. В стране почти 13 тыс. детей с угрожающими жизни редкими болезнями. Стоимость годового курса лечения одного ребенка доходит до 30 млн рублей. Обеспечение их лекарствами возложено на регионы, бюджеты которых часто не располагают подобными средствами. Лекарства закупаются с перерывами…

Слишком дорогие дети | Чиновнику закон – не закон, а Forbes

Валерий Панюшкин, руководитель проекта Русфонда «Правонападение»  Два года назад государство приняло на себя обязательства по лечению нескольких орфанных (редких) заболеваний (ФЗ №323-ФЗ от 21.11.2011 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», постановление Правительства РФ №403 от 26.04. 2012). «Правонападение» решило проверить, исполняются ли эти обязательства, и выяснить, могут ли закон и постановление быть исполнены при…

В США на стадии разработки находится 452 кандидата в препараты для лечения редких заболеваний

Согласно отчету Ассоциации исследователей и производителей фармацевтической продукции США (Pharmaceutical Research and Manufacturers of America), в биофармацевтических компаниях США на стадии разработки находится 452 кандидата в препараты для лечения редких (орфанных) заболеваний. Так, проводятся клинические исследования упомянутых лекарственных средств или заявки на их одобрение находятся на рассмотрении в Управлении по контролю за пищевыми продуктами и лекарственными средствами США (Food and Drug Administration — FDA). Из них 105 предназначены для терапии онкологических…

Нижегородский Минздрав отказывает в лечении, поскольку оно слишком дорогое

Вчера состоялось судебное заседание по вопросу обеспечения лекарством Светланы Жоговой, больной редким генетическим заболеванием — мукополисахаридоз 6 типа. На заседание пришел лишь представитель Министерства здравоохранения нижегородской области, однако ни приставов, ни представителя правительства не было.   По словам Жоговой, представитель министерства стал объяснять судье, что в бюджет 2013 года не заложили средства на такое дорогое лекарство…

Людям с редкими болезнями получить лечение и лекарство можно только через суд

Ошеломляющее равнодушие к инвалидам в нашей стране — это болезнь, которая вызывает к жизни множество других недугов: социальную глухоту и импотенцию, безразличие к собственным родителям и детям и т.д. Связь между этими явлениями очевидна не всем, и это опять-таки последствие той же болезни. Стремительно утрачивается чувствительность к чужой беде, которая является самым действенным болеутоляющим в…

Эксперимент: В инновационном медцентре будут давать незарегистрированные в России лекарства

На территории «новой» Москвы планируется создать медицинский кластер с особым статусом, где будут применяться лекарственные препараты, незарегистрированные в России. «Мы хотим, чтобы на территории кластера можно было применять препараты, которые зарегистрированы по всему миру, но почему-то не прошли регистрацию в Российской Федерации. Они могут иметь хорошую репутацию в Европе и Америке, но годами нужно ждать,…

Ваше здоровье станет вашей проблемой

Как сделать систему здравоохранения эффективной при снижении расходов и стабильно низком качестве управления… Стагнация в экономике страны и необходимость сокращать расходы бюджета создали дополнительные проблемы реформе здравоохранения, у которой и своих проблем полно. Глава Счетной палаты Татьяна Голикова при обсуждении проекта бюджета в Госдуме предположила, что с 2014 г. качество медицинских услуг ухудшится, особенно в Москве и Петербурге. Законодательных механизмов, обеспечивающих перевод расходов на некоторые виды высокотехнологичной медпомощи из федерального бюджета в Фонд…

Правонападение / В целях экономии / Для государства эти дети были обузой

София Шайдуллина, координатор проекта «Правонападение»  Ниже – список детей, которые умерли от генетической болезни мукополисахаридоз (МПС) и от одной из распространенных его форм, синдрома Хантера. При этом заболевании в организме не хватает фермента, выводящего шлаки. Препараты, которые синтезируют этот фермент, очень дороги, но по российскому законодательству государство должно закупать их для больных детей пожизненно.  Президент благотворительной…

На минувшей неделе в Казани, в ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница МЗ РТ», прошла Республиканская научно- практическая конференция «Редкие болезни в фокусе персонифицированной медицины».

Очень знаково и важно, что конференция прошла в ДРКБ. Врачи и студенты, аспиранты и профессора, правозащитники и пациенты, все, кому интересна тема редких болезней смогли присутствовать на конференции, получить уникальную возможность услышать велик ученых современности в этой области и пообщаться с ними лично. Председатели конференции Булатов В.П. – заведующий кафедрой госпитальной педиатрии с курсами ПП и ПДО…