НОВЫЕ ОРФАННЫЕ ЛЕКАРСТВЕННЫЕ ПРЕПАРАТЫ МОГУТ БЫТЬ ЗАРЕГИСТРИРОВАНЫ В РОССИИ В БЛИЖАЙШЕЕ ВРЕМЯ! ПАЦИЕНТЫ С БОЛЕЗНЬЮ ПОМПЕ СМОГУТ ПОЛУЧИТЬ ШАНС НА ЖИЗНЬ!

Минздрав опубликовал законопроект «О внесении изменений в Федеральный закон «Об обращении лекарственных средств» и в статью 333.32.1. части второй Налогового кодекса Российской Федерации», который помимо прочих дополнений дает определение понятиям «фармацевтическая субстанция», «орфанный лекарственный препарат», «биологический лекарственный препарат», «иммунобиологический лекарственный препарат»,«биотехнологический лекарственный препарат», «генотерапевтический лекарственный препарат», «воспроизведенный лекарственный препарат», «биоаналоговый лекарственный препарат» и др.

https://www.rosminzdrav.ru/docs/doc_projects/956

Родители детей с редкими заболеваниями организовали инклюзивный лагерь

Летний лагерь для детей с мукополисахаридозом Снежана и Евгений Митины организовали на своей даче в Подмосковье. Марина Левен рассказала РИА Новости о постояльцах лагеря и о том, чем они занимаются и как отдыхают. Летний лагерь для детей с мукополисахаридозом Снежана и Евгений Митины организовали на своей даче в Подмосковье для сына Павла и его товарищей «по несчастью». «В городе нашим редким детишкам…

Неизлечимая Россия

Ложь как приговор: на тяжелобольных детей у регионов «нет денег» Я сразу поняла, что рассказ об этом человеке у меня может не получиться. То ли дело известные артисты или писатели: люди жадно глотают все подробности их жизни — знай пиши. А тут все наоборот: страшная болезнь, безнадежность — кому охота про это читать? Снежана же…

Карт-бланш: имитация лекарств по сходной цене

В правительство поступил законопроект Министерства здравоохранения РФ «О внесении изменений в Федеральный закон «Об обращении лекарственных средств». Закон, принятый в 2010 году, с самого начала вызывал много возражений. Было ясно, что в него придется вносить поправки. Дискуссия продолжается и вокруг предлагаемых изменений. У каждой участвующей в ней стороны свои интересы: у бизнеса, у фармпроизводителей, у…

Фотовыставка «Редкое счастье – ЖИТЬ!».

Свердловская областная библиотека для детей и юношества совместно с Межрегиональной общественной благотворительной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями» 27 мая 2013 года в преддверии Международного дня защиты детей открывает фотовыставку «Редкое счастье – ЖИТЬ!». Мы хотим привлечь внимание общества и государства к проблемам детей с редкими (орфанными) болезнями, такими как Мукополисахаридоз…

Благотворительный фонд "Мархамат" г. Уфа совместно с МБОО "Хантер-синдром" провел акцию в честь международного дня осведомленности о мукополисахаридозе.

15 мая 2013 г. с 13:00 до 14:00 в кинотеатре «Родина» в рамках Всемирного дня больных мукополисахаридозом состоялась социальная акция в поддержку детей, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими заболеваниями под названием «В фокусе – орфанные заболевания». Организатор: Благотворительный образовательный фонд «Мархамат» совместно с Московской Межрегиональной Благотворительной Организацией «Хантер-синдром» Партнеры: * Кинотеатр…

Дорогие друзья!

Дорогие друзья! Многим из Вас, наверное, уже знакомо заболевание, которое в народе называют «хрустальная болезнь» — это, когда кости могут сломаться от любого движения или слабого воздействия. Врачи называют это заболевание – несовершенный остеогенез или врожденная хрупкость костей.  Это, когда дети и взрослые могут «ломаться» до нескольких десятков раз в год. Когда каждый раз после…

День МПС во дворце детского творчества на Ленинских горах 7 апреля

Конечно, приятно посетить выставку картин, созданных собственным ребенком, особенно если близким и далеким зачастую кажется, что именно этот ребенок не может давать повода гордиться или радовать до слез! Здоровые братья и сестры иногда ревнуют к МПС-ребенку больше, чем к другим братьям и сестрам. Нам кажется, что в нашей компании такого нет, потому что мы стараемся…

На редкость плохо. Государство убьёт 300 000 больных, страдающих необычными заболеваниями

Редкими, или орфанными, заболеваниями в России считаются такие, которыми страдают не более 10 больных на 100 тыс. человек. Для их лечения требуются очень дорогие лекарства. Прежде за их закупку отвечало федеральное министерство, а с 1 июля эта функция будет передана в регионы. Но у большинства территорий бюджеты таковы, что их хватит на лечение всего нескольких…

Приоритетное рассмотрение заявления на регистрацию перорального экспериментального лекарственного средства риоцигуат (riociguat)

Сегодня, 8 апреля 2013 года, немецкая фармацевтическая компания Байер Хэлскер (Bayer HealthCare) объявила о том, что Управление контроля качества продуктов и лекарственных средств США (Food and Drug Administration, FDA) приняло к рассмотрению и предоставило статус приоритетного рассмотрения заявке на регистрацию перорального экспериментального лекарственного средства риоцигуат (riociguat). Препарат предназначен для лечения пациентов с неоперабельной хронической тромбоэмболической…