Почему российские власти отказываются закупать лекарства для людей с уникальными заболеваниями? | Государственный диагноз

Этим летом ГД отклонила проект федерального закона о лечении пациентов с орфанными болезнями за счет федерального бюджета. Проект был рассмотрен не впервые. Как следует из официальной информации, «законопроект с января 2014 года концептуально не изменился, поэтому позиция правительства по нему осталась прежней». Что рассматривали и что осталось прежним? Справа — Стас Соломин. Фото из личного…

Ученые: через 22 года гепатит C практически исчезнет и перейдет в разряд редких заболеваний.

Американские ученые утверждают, что через 22 года гепатит C практически исчезнет и перейдет в разряд редких заболеваний. Об этом сообщается в журнале Annals of Internal Medicine. К подобному выводу они пришли, создав компьютерную модель, посредством которой просчитали целую совокупность факторов, так или иначе связанных с болезнью. Исследователи утверждают, что к 2036 году благодаря скринингу и…

Срок за лекарство: очередной людоедский закон

Законопроект «О внесении изменений в отдельные законодательные акты РФ в части противодействия обороту фальсифицированных, контрафактных, недоброкачественных и незарегистрированных лекарственных средств, медицинских изделий и фальсифицированных биологически активных добавок» прошел первое чтение в Госдуме. Казалось бы – полезная инициатива: чего только не продают в России под видом таблеток «от всего». Но возможность выехать за границу и привезти…

Срок за ввоз незарегистрированных лекарств: боятся ли благотворители уголовной ответственности?

Прошел первое чтение законопроект об уголовной ответственности за производство и ввоз контрафактных лекарств и БАДов. В перечне есть также «незаконный ввоз незарегистрированных лекарственных средств». А какой ввоз – законный? Не обречет ли забота законодателей о здоровье граждан многих больных – на смерть, а многих благотворителей – на тюрьму? Оборотная сторона законопроекта Законопроект «О внесении изменений…

Великобритания выделила на проект «100 тысяч геномов» 300 миллионов фунтов

Премьер-министр Великобритании Дэвид Кэмерон 1 августа объявил о выделении Национальной службе здравоохранения страны (NHS) дополнительных 300 миллионов фунтов стерлингов (507 миллионов долларов, 378 миллионов евро) на осуществление масштабного проекта по расшифровке 100 тысяч геномов пациентов с онкологическими и редкими заболеваниями, сообщает The Guardian. Стартовавший в декабре 2012 года проект, на который тогда было выделено 100…

Мать тяжелобольной девочки отсудила на лечение дочери миллион рублей у Минздрава Бурятии

Полгода назад врачи поставили 4-летней Кристине Дудареевой страшный диагноз — наследственная тирозинемия. Редкое заболевание (в России им страдают 14 детей. — Прим. ред.), которое поражает печень, почки и периферические нервы. Лечить его очень лечить. Матери пришлось отсудить у Минздрава Бурятии 1 млн рублей, чтобы спасти своего ребенка. — Проблемы со здоровьем у Кристины начались после…

Умирающую девочку из Бурятии обеспечили лекарством только по решению суда

В прокуратуру Бурятии обратилась президент Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Снежана Митина. Она сообщила о том, что минздрав и правительство республики отказали влекарственном обеспечении четырехлетней девочки. В ходе проверки установлено, что девочке установлен диагноз «Наследственная тирозинемия», — заболевание, включенное в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний,…

1 августа 2014 года покинул этот мир Виктор Дьяченко

Для нас было огромным потрясением известие о смерти Виктора. Трудно поверить печальному известию о его смерти. Коллега, отличный юрист, а самое главное молодой, добрый и очень творческий душой человек. Он очень любил жизнь, всегда боролся за каждое мгновение и своими делами принимал активное участие в жизни других… Не стало любимого сына, любимого брата, друга, помощника, соратника……

Орфанный голод | Отказы регионов лечить детей принимают массовый характер

Валерий Панюшкин,руководитель детского правозащитного проекта Русфонда «Правонападение» Такое чувство, что в «Правонападение» обратилась вся страна. Со всех концов России поступают сообщения о том, что детям с мукополисахаридозом отказано в лечении. Под разными предлогами, но по единственной причине – нет денег. Судебные разбирательства тянутся годами, местные прокуратуры и суды поддерживают несчастных родителей, но решения судов не…

Курящие беременные провоцируют генетические болезни у своих детей

Национальный институт по изучению санитарного состояния окружающей среды провел масштабное исследование, результаты которого поразили видных ученых. Группа исследователей во главе с Кристиной Маркунас взяла пробу крови у 889 новорожденных. 287 детей подвергались табачному воздействию в утробе матери. Из этого числа 110 детей родились с различными генетическими нарушениями, которые могут спровоцировать серьезные заболевания. Ученые сделали вывод,…