Вопрос о судьбе людей с редкими заболеваниями лидировал в списке вопросов заданных Владимиру Путину

17 апреля, в 12:00 состоится «Прямая линия с Владимиром Путиным». С 10 апреля единый центр собирает вопросы от россиян, самые интересные из которых и будут заданы главе государства во время эфира. На сайте www.moskva-putinu.ru, опубликованы 10 самых популярных вопросов Владимиру Путину. На данный момент в народном голосовании лидирует вопрос об увеличении пособия по уходу за…

Проблемы с лекарственным обеспечением на Смоленщине преодолены

Даже больные редкими заболеваниями, по словам властей. Вовремя получают медикаментозную помощь Кризис лекарственного обеспечения льготников на Смоленщине преодолен. Об этом на брифинге сообщил начальник департамента Смоленской области по здравоохранению Владимир Степченков. — Негативные явления, беспокоившие смолян в 2012 году – неразбериха с аптечными пунктами, выдающими лекарства по рецептам и очереди в них – устранены, —…

Белявский рассказал об инновациях в свердловской медицине Совету Федерации

15 апреля, Министр здравоохранения Свердловской областиАркадий Белявскийвыступил с докладом в Совете Федерации. Как сообщили в департаменте информполитики, он представил сенаторам инновационные проекты региона. В частности, он рассказал о проекте по организации экстренной догоспитальной помощи, который действует в области с 2009 года. На крупных федеральных автодорогах организованы и работают двенадцать трассовых пунктов, это позволило сократить время…

В столице открылась клиника редких болезней

Официальное открытие клиники редких болезней состоялось во время XXI конгресса «Человек и лекарство», прошедшего в Москве. Об этом рассказал корреспонденту РИА АМИ организатор и бессменный руководитель форума Александр Чучалин. По словам академика, клиника создается на базе трех структур. Одной из них является Московский физико-технический институт (МФТИ), сотрудники которого заняты разработкой тест-систем для диагностики редких заболеваний.…

В Калмыкии чиновники предоставили ребенку-инвалиду необходимое лекарство после вмешательства прокуратуры

Ребенок-инвалид, семилетняя девочка, получила в Калмыкии 12 капсул необходимого для ее жизни лекарства, сообщила представитель прокуратуры республики Тамара Тепкенкиева. Ситуацию с выделением девочке лекарств взял под контроль детский проект «Правонападение» Российского фонда помощи. 26 февраля Министерство здравоохранения Калмыкии перестало выдавать семилетней девочке препарат «Наглазим». Девочка больна мукополисахаридозом, препарат ей жизненно необходим. По данным прокуратуры республики,…

4 выпуск «РЕДКОГО ЖУРНАЛА» в рамках конгресса II Конгресса гематологов России

В рамках конгресса II Конгресса гематологов России, проходящего в Москве 17-19 апреля 2014 года, общественная организация инвалидов «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ» представила специализированный, 4 выпуск, «РЕДКОГО ЖУРНАЛА» — ПЕРВОГО РОССИЙСКОГО ЖУРНАЛА О ЛЮДЯХ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ. Среди актуальных тем журнала: «Круглый стол по РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯ», прошедший в феврале 2014 года, по…

Вчера, в международный день осведомленности о редком заболевании — болезни Помпе.

Мы — СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ /SPIPORZ.RU начали интернет флеш-моб с 15 апреля по 15 мая 2014 года будем рассказывать о том, что такое редкие болезни, как живется людям с такими болезнями в России и в мире. Какие права и счастливые моменты есть в жизни обычных людей с редкими заболеваниями… Почему…

ПЕРВЫЙ НАШ ПАЦИЕНТ ЗА КОТОРОГО БИЛИСЬ, БОРОЛИСЬ И СПАСАЛИ ВСЕМ МИРОМ

«Васенька – первый наш пациент за которого боролись и спасали всем миром. Кто-то молился, другие подбадривали маму, третьи договаривались об отдельной палате — для Васеньки были опасны инфекции, и мы хотели, чтобы он не простужался, не температурил и не болел. Он БЫЛ первым в российской истории, нашим малышом с болезнью Помпе.» Вместе мы сила» —…

Вылечит то, не знаю что

В рамках XVII Конгресса педиатров России «Синюю птицу» вручили генетику Ульяновской области, заслуженному работнику здравоохранения Ольге Запорожченко. Это признание ее 25-летнего вклада в дело помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями. – Ольга Владимировна, чем ценна для вас эта награда? – Мои заслуги в деле помощи детям оценили пациентские организации, а это дорогого стоит. Надо очень…

Профилактическая генетика – залог рождения здоровых детей

Науке известно порядка 5000 наследственных заболеваний, вызванных «сбоем» в генетическом аппарате. «Сбой» может произойти у любого: почти каждый человек является носителем до десятка дефектных генов. У кого-то они остаются «молчащими», у кого-то вдруг проявляются, «обеспечивая» ежегодно рождение до 30 тысяч детей с различными наследственными патологиями. Это — повод задуматься о профилактической генетике. Массовый скрининг как…