ПРОБЛЕМЫ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ РЕШАЮТ НА ГОСУДАРСТВЕННОМ УРОВНЕ

Накануне Дня редких заболеваний в Общественной палате РФ обсудили лечение пациентов с орфанными заболеваниями, проблемы доступности необходимой терапии для таких пациентов и достижения в этом направлении. Все участники мероприятия в своих выступлениях отмечали, что залог продуктивного решения проблем по редким заболеваниям, которых, несмотря на успехи, все еще остается много, — это совместная работа государственных органов, профессионального и пациентского сообществ. По мнению директора Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения…

День Редких Заболеваний глазами Ассоциации «Генетика» и «Альянса Зеленых и Социал-демократов»

     

Ассоциация «Генетика» из Санкт-Петербурга в преддверии Дня Редких Болезней совместно с «Альянсом Зеленых и Социал-демократов» провела уличную акцию в Москве в защиту прав пациентов с редкими заболеваниями. Репортаж и фотографии с места события, вы можете увидеть на нашем сайте.

В Общественной палате обсудили доступность лечения для людей с редкими заболеваниями

В Общественной палате обсудили доступность лечения для людей с редкими заболеваниями. В России сейчас более 11, 5 тысяч человек страдают орфанными заболеваниями, более половины из них – дети. Только 63 процента больных получают необходимое лечение. В некоторых регионах ситуация стоит крайне остро. К примеру, В Санкт-Петербурге 84 процента людей остаются без лечения. Главные проблемы на…

Краснодар: 28 февраля 2014 — Международный День Редких Болезней

Мы тоже присоединяемся ко все замечательным, трогательным словам и поздравлениям с Редким Днем.

Мы редкие, нас мало, но вместе Мы — Сила!!!

Мы тоже не остались в стороне и нашим маленьким и дружным, семейным коллективом отметили «Редкий День», запускали в небо фиолетовые шары…

Международный день редких болезней в Европе

28 февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Этот день учрежден и проводится Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом — Советом национальных альянсов (Council of National Alliances) с 2008 года. В России отмечается с 2009 года. В високосные годы проводится 29 февраля. Главной целью проведения Дня редких заболеваний является повышение осведомленности людей…

Международный день редких заболеваний отмечается сегодня

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В не високосные годы праздник отмечается 28 февраля. Сообщает calend.ru. Цель Дня — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о…

Трудности вдвойне — круглый стол на тему «Доступность лечения и социальной помощи для людей с редкими заболеваниями в России»

27 февраля в ОП прошел круглый стол на тему «Доступность лечения и социальной помощи для людей с редкими заболеваниями в России». Открывая мероприятие, член ОП Николай Дайхес отметил, что вопрос лекарственного обеспечения и медицинской помощи больным с орфанными заболеваниями стоит очень остро — по статистике, каждый десятый житель планеты страдает редким заболеванием. «Мы не первый раз обсуждаем эту тему в ОП, и можем с уверенностью отметить, что в последние годы в этом вопросе произошли…

Руководители Департаментов Минздрава России приняли участие в круглом столе, посвященном проблеме орфанных заболеваний

На круглом столе, который прошел в Общественной палате, обсуждались вопросы доступности медицинской помощи и социальной поддержки для пациентов с редкими заболеваниями в России. «То, что в нашей стране выявляются и лечатся орфанные заболевания – это свидетельство  высокого уровня развития медицины, ее высокотехнологичных областей»,  — подчеркнула Елена Байбарина. Она напомнила, что впервые понятие «орфанных заболеваний» было…

КРУГЛЫЙ СТОЛ — «ДОСТУПНОСТЬ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ И СОЦИАЛЬНОЙ ПОДДЕРЖКИ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В РОССИИ» посвященныймеждународному дню редких заболеваний.

По статистике каждый десятый житель планеты страдает редким заболеванием. Редкая встречаемость одного редкого заболевания, 1 случай на 10 000 человек населения, компенсируется большим количеством самих заболеваний. Отношение к пациентам с редкими заболеваниями является индикатором системы здравоохранения.   В России пациенты с орфанными заболеваниями часто становятся изгоями системы здравоохранения. Низкая информированность врачей, отсутствие специализированной инфраструктуры, трудности…

Фото-выставка "Хантер в Фокусе". "Редкое счастье – жить с мукополисахаридозом"

Время проведения: 24-28 февраля 2014г. Место проведения: Общественная Палата Российскоий Федерации, г. Москва, Миусская площадь, д. 7, стр. 1   По инициативе общественной организации инвалиов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и при поддержке «Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан» Общественной палаты РФ  24 февраля в Москве открылась фото-выставка «Хантер в…