Краснодар: 28 февраля 2014 — Международный День Редких Болезней

Мы тоже присоединяемся ко все замечательным, трогательным словам и поздравлениям с Редким Днем.

Мы редкие, нас мало, но вместе Мы — Сила!!!

Мы тоже не остались в стороне и нашим маленьким и дружным, семейным коллективом отметили «Редкий День», запускали в небо фиолетовые шары…

Международный день редких болезней в Европе

28 февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Этот день учрежден и проводится Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом — Советом национальных альянсов (Council of National Alliances) с 2008 года. В России отмечается с 2009 года. В високосные годы проводится 29 февраля. Главной целью проведения Дня редких заболеваний является повышение осведомленности людей…

Международный день редких заболеваний отмечается сегодня

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В не високосные годы праздник отмечается 28 февраля. Сообщает calend.ru. Цель Дня — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о…

Трудности вдвойне — круглый стол на тему «Доступность лечения и социальной помощи для людей с редкими заболеваниями в России»

27 февраля в ОП прошел круглый стол на тему «Доступность лечения и социальной помощи для людей с редкими заболеваниями в России». Открывая мероприятие, член ОП Николай Дайхес отметил, что вопрос лекарственного обеспечения и медицинской помощи больным с орфанными заболеваниями стоит очень остро — по статистике, каждый десятый житель планеты страдает редким заболеванием. «Мы не первый раз обсуждаем эту тему в ОП, и можем с уверенностью отметить, что в последние годы в этом вопросе произошли…

Руководители Департаментов Минздрава России приняли участие в круглом столе, посвященном проблеме орфанных заболеваний

На круглом столе, который прошел в Общественной палате, обсуждались вопросы доступности медицинской помощи и социальной поддержки для пациентов с редкими заболеваниями в России. «То, что в нашей стране выявляются и лечатся орфанные заболевания – это свидетельство  высокого уровня развития медицины, ее высокотехнологичных областей»,  — подчеркнула Елена Байбарина. Она напомнила, что впервые понятие «орфанных заболеваний» было…

КРУГЛЫЙ СТОЛ — «ДОСТУПНОСТЬ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ И СОЦИАЛЬНОЙ ПОДДЕРЖКИ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В РОССИИ» посвященныймеждународному дню редких заболеваний.

По статистике каждый десятый житель планеты страдает редким заболеванием. Редкая встречаемость одного редкого заболевания, 1 случай на 10 000 человек населения, компенсируется большим количеством самих заболеваний. Отношение к пациентам с редкими заболеваниями является индикатором системы здравоохранения.   В России пациенты с орфанными заболеваниями часто становятся изгоями системы здравоохранения. Низкая информированность врачей, отсутствие специализированной инфраструктуры, трудности…

Фото-выставка "Хантер в Фокусе". "Редкое счастье – жить с мукополисахаридозом"

Время проведения: 24-28 февраля 2014г. Место проведения: Общественная Палата Российскоий Федерации, г. Москва, Миусская площадь, д. 7, стр. 1   По инициативе общественной организации инвалиов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и при поддержке «Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан» Общественной палаты РФ  24 февраля в Москве открылась фото-выставка «Хантер в…

МЕЖДУНАРОДНЫЙ ПОРТАЛ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ «ORPHANET» МОЖЕТ БЫТЬ ПЕРЕВЕДЕН НА РУССКИЙ ЯЗЫК ПРИ ПОДДЕРЖКЕ И УЧАСТИИ МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РФ.

На фото: Олег Салагай, Солмова Татьяна, Беляков Денис, Сеголен Эйме По приглашению МРБООИ «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в преддверии проведения Международного дня редких заболеваний, традиционно отмечаемого в конце февраля, Россию посетила Сеголен Эйме, представитель международного портала по редким заболеваниям ORPHANET (www.orpha.net) Рабочая встреча с пресс-секретарем Министра здравоохранения Олегом Салагаем прошла в теплой…

НЦЗД РАМН РАЗРАБОТАЛ МЕТОД БЫСТРОЙ ДИАГНОСТИКИ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ

Научный центр здоровья детей (НЦЗД) РАМН подготовил программу диагностики, которая позволяет определять большее количество орфанных заболеваний. В рамках пилотного проекта, организованного центром совместно с Минздравом РФ, были обследованы около тысячи новорожденных. У 10 детей подтвердилось несколько редких болезней, цитируют РИА-Новости заместителя директора Научного центра здоровья детей Лейлу Намазову-Баранову. Как сообщила эксперт на пресс-конференции 19 февраля,…

Кому и за что вручают премию «Синяя Птица»

Среди российских премий «Синяя птица» — особенная, необычная и очень важная. Она присуждаются людям, которые отстаивают не честь мундира, а реальные жизни и прилагают усилия к тому, чтобы жизнь в России стала лучше – ведь если пациенты с редкими заболеваниями получат помощь, значит, меньше станет уровень общего горя и привычной безнадеги. О присуждении премии «Синяя…