Валерий Григорьевич Савченко, генеральный директор ГНЦ, академик РАН, доктор медицинских наук, профессор От первого лица Валерий САВЧЕНКО: Но фрагментация на три части: учёные, врачи и преподаватели — это абсурд О предназначении медицины, об ответственности общества и государства перед тяжелобольными людьми, об опасном влиянии денег на врача и о многом другом рассуждает Валерий Григорьевич Савченко, генеральный…
Дети проявляют выдержку, которой обладают не все взрослые В мире насчитывается огромное множество болезней, некоторые из них встречаются крайне редко. Часть из них практически исчезли благодаря усилиям медицины. Остальные – представляют собой генетические заболевания. Дети с редкими заболеваниями есть и в нашей области. Этим малышам можно и нужно помогать. Миша Обатуров, 7 лет. В возрасте…
Есть в Железногорске одна уникальная девушка. Ее зовут Ирина Корж. Несмотря на свое редкое заболевание — несовершенный остеогенез, (в медицине его еще называют болезнью хрустального человека), Ира живет полноценной жизнью. Она много путешествует, поет, занимается репетиторством — обучает иностранным языкам школьников с 3 по 10 класс. Сегодня в жизни Ирины Корж произошло очередное радостное событие:девушка…
Несовершенный остеогенез является самым частым генетическим заболеванием костей – один случай на 10-20 тысяч новорожденных. При врожденном НО первые переломы ребенок получает в утробе матери или во время родов. По данным Минздрава на 2014 год, в России живут 556 «хрустальных» взрослых и детей. Несовершенный остеогенез (osteogenesis imperfecta, fragilitas ossium) – врожденное заболевание, при котором кости…
Правительство столкнулось с дефицитом средств на лекарственное обеспечение отдельных категорий граждан. Общая сумма дефицита составляет 44,6 млрд руб., и она будет возрастать по мере исполнения программ, говорится в отчете правительства по исполнению антикризисного плана 2016 года… В начале 2016 года правительство отложило финансирование докризисного уровня лекарственного обеспечения на второе полугодие. Объемы финансирования этой программы зависят…
В апреле этого года стало известно о том, что Президент России Владимир Путин подписал законопроект, согласно которому лекарства для терапии редких и высокозатратных заболеваний по программе «Семь нозологий», как и прежде, будут закупаться централизованно за счет средств федерального бюджета. Правительство РФ до четверга представит премьеру предложения по финансированию программы лекарственного обеспечения граждан во втором полугодии…
Приблизительно 1 на 500 тысяч жителей планеты Земля рождается с редким заболеванием меланоцитарным невусом (сокращенно CMN). Тело людей,страдающих этим заболеванием,покрыто тысячами родинок,потенциально несущих угрозу рака кожи и вынуждающих их носить закрытую одежду,чтобы избежать и воздействия прямых солнечных лучей,и любопытных взглядов. Впрочем,среди них находятся смелые и неординарные личности,способные напомнить миру,что мы должны принимать друг друга любыми.…
Несколько дней назад широкая общественность узнала о существовании генетической болезни Вильсона — Коновалова. Это произошло после того, как сами больные написали в соцсетях, что в России закончился жизненно необходимый для них препарат «Купренил». Он помогает выводить медь из организма — именно её переизбыток является главным признаком болезни Вильсона — Коновалова. Это врождённое нарушение, которое приводит…
Париж, Франция-6 июля 2016 Лизоген(Lysogene), ведущая генно-терапевтическая и биотехнологическая компания объявляет о включении первого пациента в международные неэкспериментальные исследования болезни Санфилипо, заболевание известное также Мукополисахаридоз ТипIIIA(МОБIIIa). Это перспективное исследование естественного течения заболевания, так что не будет дано никаких экспериментальных лекарств. Пациенты будут обеспечены уходом в рамках проведения исследования. Набор пациентов в исследовательские группы планируется до…
15 июля 2016 г. в здании Совета Федерации РФ пройдет заседание «Законодательное регулирование подходов по оказанию медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями.» Мероприятие пройдет по инициативе Комитета Совета Федерации по социальной политике в рамках Экспертного совета по здравоохранению. На заседании планируется обсудить вопросы нормативно-правового регулирования оказания медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями и…