ЗАКУПКУ ПРЕПАРАТОВ ПО ПРОГРАММЕ «СЕМЬ НОЗОЛОГИЙ» ПЕРЕДАДУТ В РЕГИОНЫ ТОЛЬКО В 2018 ГОДУ

Владимир Путин подписал федеральный закон «О внесении изменения в статью 101 федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», который передаст полномочия закупки препаратов в регионы только в 2018 году, а не в 2015-м, как планировалось ранее. Согласно ч. 4 ст. 101 федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» теперь…

Убийственное равнодушие

Среди сводок о трагических событиях на Украине, победах и поражениях команд на чемпионате мира по футболу в Бразилии никто почти не заметил, что Госдума недавно отклонила изменения в федеральный закон о так называемых орфанных заболеваниях. Это редкие заболевания, в том числе генетические, наследственные. Почти всегда они ведут к инвалидности или к смерти. Лекарства для лечения…

Подводная лодка одного мальчика

Прошло четыре года, как Даниилу Агафонову поставили диагноз мукополисахаридоз (МПС) второго типа или, по-другому, синдром Хантера. Раньше, когда лекарства от этой редкой болезни не было, дети с МПС умирали мучительной смертью. Когда диагностировали Даниила, лекарство уже появилось. Дорогостоящий препарат «Элапраза» зарегистрировали в России. Прошло четыре года, как Россия постановила лечить таких детей за счет бюджета.…

ХМАО. Новости медицины — В Окружном кардиоцентре обсудили диагностику редких генетических заболеваний

ХМАО. Новости медицины — В Окружном кардиоцентре обсудили диагностику редких генетических заболеваний10 июля в Окружном кардиологическом диспансере «Центре диагностики и сердечно-сосудистой хирургии» (г. Сургут, ХМАО – Югра) состоялась лекция, посвященная вопросам диагностики орфанных (редких) заболеваний. Врачи лабораторной диагностики, генетики, неврологи, кардиологи кардиодиспансера обсудили с лектором частые симптомы редких болезней для усовершенствования диагностики и дальнейшего лечения…

Малыша с редким заболеванием обеспечили лекарствами только после вмешательства прокуратуры в Вологодской области

Малыша с редким заболеванием обеспечили дорогим лекарством только после вмешательства прокуратуры в Вологодской области. Препарат назначен ребенку по жизненным показаниям. Однако родители не могут позволить себе купить его. Один курс лечения обходится в 700 тысяч рублей. В месяц малышу нужно два таких курса. — Мама ребенка и должностные лица учреждения здравоохранения, в котором он наблюдался…

Препарат для лечения болезни Гоше признан кошерным

Крупнейшая еврейская ортодоксальная организация Ортодоксальный союз выдала сертификат кошерности препарату Элелисо (талиглюцераза альфа) производства компании Pfizer. В пресс-релизе Pfizer подчеркивается, что талиглюцераза альфа стала первым рецептурным ЛС, получившим подобный сертификат. Сам препарат был зарегистрирован Администрацией по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) в мае 2012 года. Лекарственное средство предназначено для лечения редкого генетического заболевания…

Минздрав Украины предлагает утвердить перечень 23 орфанных заболеваний

Министерство здравоохранения предлагает утвердить перечень 23 орфанных (редких) заболеваний, которые приводят к сокращению жизни или инвалидизации больных и имеют признанные методы лечения. Соответствующий проект приказа Минздрава вынесен ведомством на общественное обсуждение. В перечень предлагается внести, в частности, болезнь Гоше, гемофилию, легочную гипертензию, наследственные нарушения обмена жирных кислот, болезнь Вильсона и др. Как сообщалось, 4 июня…

Прокуратурой Вологодской области выявлены нарушения законодательства о льготном лекарственном обеспечении

Прокуратурой области проведена проверка доводов обращения законного представителя малолетнего ребенка, страдающего редким (орфанным) заболеванием, об отказе в обеспечении его жизненно необходимым лекарственным препаратом. В ходе проверки установлено, что мать ребенка и должностные лица учреждения здравоохранения, в котором он наблюдался по месту жительства, обращались в Департамент здравоохранения Вологодской области с просьбой обеспечить ребенка лекарственным препаратом, который…

Чиновники отказали больному ребенку в льготном лекарстве

Законное право больного малолетнего ребенка на получение льготного лекарства придется отстаивать в суде. Как сообщает пресс-служба прокуратуры Вологодской области, поводом для обращения в суд стала проверка, проведенная прокуратурой по обращению законного представителя ребенка. Выяснилось, что ребенок, страдающий редким (орфанным) заболеванием, нуждается в лечении препаратом, стоимость курса которого составляет около 700 тысяч рублей. Курс должен проводиться…

Два месяца — два миллиона: Подарите возможность дышать

«Фонтанка.ру» обращается за помощью для петербурженки Натальи Алексеевой. Судьба послала ей серьезное испытание – Наташа практически с детства прикована к инвалидному креслу. Вопреки трудностям она окончила педагогический университет и по возможности работает, очень любит животных и природу. Но болезнь берет свое… Остановить ее натиск может только дорогостоящая операция. С Наташей мы познакомились в РГПУ им.…