Перечень поручений по итогам встречи с представителями Общероссийского народного фронта

Выдержки из публикации на сайте kremlin.ru от 26 мая 2014 года, Владимир Путин подписал перечень поручений по итогам встречи с представителями Общероссийского народного фронта, состоявшейся 10 апреля 2014 года. Правительству Российской Федерации: по формированию механизмов софинансирования расходов бюджетов субъектов Российской Федерации: на проведение пренатальной (дородовой) диагностики нарушений развития ребенка и неонатального скрининга новорожденных детей за…

Лечение мукополисахаридоза так дорого, что только государство может обеспечивать его год за годом

В «Правонападение» обратились родители четверых детей из Алтайского края. Детей зовут Миша Лаухин (1,5 года), Женя Михайлов (2,5 года), Даня Корниенко (4 года), Антон Никитин (5 лет). У всех четверых – мукополисахаридоз. Все четверо нуждаются в препаратах элапраза и альдуразим. Без этих препаратов все четверо вскоре умрут мучительной смертью. По закону государство обязано детей этими…

Совет Федерации предлагает в пять раз увеличить финансирование лечения пациентов с редкими заболеваниям

Финансирование лечения пациентов с редкими заболеваниями необходимо увеличить в пять раз — такое заявление сделали члены Совета Федерации. Сегодня в мире около 8 тысяч форм редких — или орфанных — болезней. В Новосибирской области более 250 человек имеют подобный диагноз. Большинство орфанных болезней наследственные и проявляются при рождении или в раннем возрасте. Заболевание считается таковым,…

Куда уж выше было идти?

Корреспонденты «НВ» побывали в гостях у семьи больного малыша, справиться с недугом которому помог Дмитрий Медведев Петербурженка Екатерина Иванова не так давно встретилась лично с премьер-министром страны Дмитрием Медведевым. Не осталось от этой встречи в её душе ни гордости, ни счастья, а только отпечаток мучительной надежды. В приёмную второго лица государства во время его визита…

Госдумовец от Поморья предлагает лечить редкие болезни за счет федерального бюджета

Депутат Государственной Думы Ольга Епифанова предложила вынести дорогостоящие орфанные заболевания, а также препараты для их лечения в отдельную программу, финансируемую за счет средств федерального бюджета. Отметим, что сегодня Федеральным законом «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» определено, что обеспечение граждан, нуждающихся в дорогостоящих лекарствах, осуществляется за счет средств региональных бюджетов. Казалось бы, в…

Губернатор выделил деньги на лечение одно ребенка

Сертификат на 500 тысяч рублей был передан от имени главы региона маме семилетней Насти Аджиюнусовой. По сообщению Белого дома, у девочки редкое кожное заболевание — ихтиоз. Это единственный ребенок в Томской области с таким диагнозом. Для лечения Насти в Германии требовалось полмиллиона рублей. Сертификат губернатора позволил полностью закрыть выставленный семье счет.

День «хрустальных людей»: важно научиться справляться со страхом

Системы помощи больным несовершенным остеогенезом в России нет, но мы сделаем все, чтобы она появилась, — говорит многодетная мама Елена Мещерякова, один из детей которой страдает этим заболеванием. 6 Мая в мире в пятый раз будут отмечать Международный день осведомленности о несовершенном остеогенезе, день «хрустальных» людей. Несовершенный остеогенез — тяжелое наследственное заболевание, проявляющееся уже в…

Глава Ингушетии призвал усилить общественный контроль над лекарственным обеспечением детей с редкими заболеваниями

Сегодня в республиканском реестре пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, внесены сведения по 8 пациентам. Впрочем, в прошлом году региональный Минздрав уже уличали в предоставлении недостоверных (неполных) данных по данной категории больных. Но даже на лечение учтенных пациентов необходимо порядка 70 млн рублей в год. Средств, выделяемых из бюджета республики, катастрофически не хватает, поэтому для решения…

Проблема с обеспечением лекарствами больных орфанными заболеваниями кроется в отсутствии нормативной базы

Отсутствие федеральных стандартов медицинской помощи при редких заболеваниях лишает пациентов возможности получить жизненно важные лекарства, на которые они имеют право по закону, заявляет директор Фонда независимого мониторинга медицинских услуг и охраны здоровья человека «Здоровье», член центрального штаба ОНФ Эдуард Гаврилов, принявший сегодня участие в заседании рабочей группы экспертного совета по здравоохранению комитета Совета Федерации по…

ОНФ берет под опеку больных с редкими заболеваниями

Общероссийский народный фронт намерен взять под контроль ситуацию с обеспечением лекарствами людей с редкими, так называемыми, «орфанными» заболеваниями. С 2013 года эта обязанность возложена на регионы, но местные чиновники, как выяснилось, часто экономят средства. Теперь планируется создать 11 центров мониторинга, где будут принимать обращения пациентов, которые не смогли достучаться до местных властей. Строго раз в…