Российские знаменитости, спортсмены, бизнесмены и журналисты включились в «ледяное пари»

«Ледяное пари», участники которого обливаются холодной водой в пользу благотворительности, набирает обороты не только в США. Вслед за Марком Цукербергом, Биллом Гейтсом, Криштиану Роналду и бабушкой Кеннеди эстафету подхватили артисты, журналисты, бизнесмены и спортсмены в России. Идея Ice Bucket Challenge или «ледяного пари» зародилась в США среди пожарных штата Флорида. По его условиям участник спора…

Пациентка самостоятельно нашла генетическую причину своих заболеваний

Когда Ким Гудселл обнаружила у себя два редких генетических заболевания, она всерьез занялась генетикой, чтобы найти их причины. Все началось с того, что однажды Ким бежала по горной тропе и подвернула ногу. Несколько недель спустя возникли проблемы с подвижностью пальцев ноги, кроме того, начали болеть спина и суставы. При этом Ким в свои 44 года,…

Актер Вин Дизель — в благотворительном интернет-флэшмобе, в поддержку редкого заболевания.

Актер Вин Дизель принял участие в международном благотворительном интернет-флэшмобе Ice Bucket Challenge, в рамках которого знаменитости и рядовые граждане обливают себя ледяной водой. Выполнив условия акции, звезды передают эстафету другим знаменитостям. Дизель выбрал Владимира Путина, Анджелину Джоли и Мишель Обаму.  Видеозапись того, как Вин Дизель высыпает на себя ведро льда, появилась в «Инстаграме» актера. «Я выбираю…

Мировой флешмоб: Ведущие телеканала ДОЖДЬ облились водой в прямом эфире

Американские знаменитости сошли с ума на благотворительности. Они обливают себя ледяной водой, чтобы помочь больным редкой болезнью. Во флешмобе уже приняли участие создатель Facebook Марк Цуккерберг, певец Джастин Тимберлейк, телеведущие Марта Стюарт и Джимми Феллон, члены семьи Кеннеди, губернатор Нью-Джерси Крис Кристи, на очереди Барак Обама и Билл Гейтс. Болезнь Лу Геринга или боковой амиотрофический…

Пациентские организации и Общественная палата РФ просят власти смягчить продовольственные санкции

Представители ряда благотворительных фондов, помогающих людям с редкими заболеваниями, сообщества пациентов, а также сенатор Константин Добрынин и член ОП РФ Диана Гурцкая выступают за пересмотр списка продуктов, попавших под санкции, так как от введения запрета на ввоз продукции из стран ЕС могут пострадать люди, которым требуется диетическое питание, и спортсмены, в том числе паралимпийцы. Участники…

Пациенты с редкими заболеваниями получат необходимое лечение на территории Вологодской области

Около 700 пациентов с редкими заболеваниями, проживающих на территории Вологодской области, будут получать в 2015 году лекарственные препараты по федеральной программе «Семь высокозатратных нозологий». Областной департамент здравоохранения успешно защитил в Мин-здраве заявку на поставку в область лекарственных препаратов по данной программе в следующем году. В частности, от болезни Гоше будут лечить двух человек, от гемофилии…

Сенатор Константин Добрынин и певица Диана Гурцкая просят Дмитрия Медведева исключить спортивное питание из санкций

Заместитель председателя комитета Совета Федерации по законодательству и госстроительству Константин Добрынин и член Общественной палаты РФ, певица Диана Гурцкая обратились к правительству РФ с просьбой исключить спортивное питание из перечня запрещенных к ввозу на территорию РФ продовольственных товаров. По их мнению, такой запрет будет иметь негативные последствия для развития профессионального спорта в России. Соответствующее обращение направлено…

Генетические заболевания у детей с острым лейкозом теперь могут выявлять на Кубани

Новую методику выявления генетических заболеваний освоили специалисты Детской краевой клинической больницы. Раньше для их выявления образцы костного мозга, взятые при проведении пункции, отправляли в Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Д. Рогачева. Ждать результатов приходилось около 2-3 недель, а это существенно замедляло процесс лечения. Результаты экспертизы влияют на постановку точного диагноза, прогнозирование…

Болезнь из «Доктора Хауса» связали с долговременной памятью

Нейрофизиологи выяснили новую роль гена huntingtin. До сих пор было известно, что мутация в этом гене приводит к болезни Хантингтона . Это тяжелое генетическое заболевание, сопровождающееся нарушением произвольных движений, эмоциональной нестабильностью и когнитивными нарушениями. Можно напомнить, что этой болезнью страдала Тринадцатая из сериала «Доктор Хаус». Результаты исследования, которое проведено с участием нобелевского лауреата Эрика Кэндела…

В Британии изучение редкого генетического заболевания дало надежду на излечение миллионам больных артрозом

Ученые из Великобритании доказали, что изучение редких наследственных заболеваний может принести пользу и тем, кто страдает от более распространенных болезней, таких как остеоартроз. Недавнее открытие в этой области может дать надежду на исцеление людям с этим заболеванием, пишет The Daily Express. Исследователи из Лондонского университета королевы Марии и Ливерпульского университета обнаружили новый механизм возникновения дегенеративных…