Южноуральцы в два раза чаще остальных жителей России страдают тяжелыми генетическими заболеваниями

В Челябинской области заболеваемость двумя наследственными патологиями в два раза выше, чем в среднем по стране. По данным ВОЗ 2,5%-3% всех новорожденных в мире имеют различные генетические пороки развития. Согласно официальной статистике, в России на тысячу новорожденных приходится от 40 до 50 детей с наследственными заболеваниями. Около 40% случаев младенческой смертности и инвалидности обусловлены именно…

Фонд "Детский паллиатив" рассказал СМИ о паллиативной помощи в России

Пресс-конференция БФ «Детский паллиатив» прошла накануне Всемирного дня хосписной и паллиативной помощи, который в этом году отмечается 11 октября. Государственная система поддержки детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями в РФ еще находится в стадии формирования, большую роль в ее создании играют энтузиасты, считают эксперты фонда. Выездных служб для оказания паллиативной помощи детям на дому по России…

"Поезд здоровья" продолжает путешествовать по Мурманской области

Что такое «Поезд здоровья»? Это три машины, оснащенные современной медицинской техникой. Здесь можно сделать флюорографию, ЭКГ, УЗИ, сдать анализы. Ведущие врачи-специалисты курсируют по городам и весям Мурманской области, заезжают в отдалённые посёлки и микрорайоны, чтобы у людей была возможность на местах сделать УЗИ или пройти какую-то другую диагностику. Последний пункт назначения выездных медиков по Кировскому…

Благодаря проекту «Ключ к жизни» тюменские дети приобретают надежду

Помочь тюменским детям с редкими и тяжелыми заболеваниями обрести свой ключ к жизни может каждый из нас. Второклассник Арсений учится в одной из тюменских школ, увлекается танцами и рисованием. У него редкое врожденное заболевание – обширная гемангиома лица и шеи, которое требует проведения дорогостоящей операции. Мама Арсения обратилась за поддержкой в областной благотворительный проект «Ключ к…

Соцблок кабмина РФ просит выделить 25 млрд на лечение редких болезней

По словам вице-премьера Ольги Голодец, на данный момент существует много нареканий в отношении лечения группы больных редкими заболеваниями, в связи с этим социальный блок будет продолжать настойчиво ставить тему выделения средств из бюджета перед правительством. Полное финансирование из федерального бюджета РФ закупок лекарств для лечения орфанных (редких) заболеваний требует 25 миллиардов рублей в год, но…

«АНО НЕ ОНО»

В чем разница между организациями пациентов, отстаивающих права «редких» больных и некоммерческими структурами, оказывающими услуги в области здравоохранения? 10 октября 2014 г. МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» принял участие в работе круглого стола «Об организации лекарственной помощи пациентам с «орфанными» заболеваниями на уровне субъекта РФ» в г. Красноярск, на котором собрались…

Тимофеева: Исполнение поручения президента по орфанным заболеваниям должно найти отражение в бюджете

В проекте бюджета на 2015 г., который правительство РФ внесло в Госдуму в конце сентября, не заложены средства на решение ряда острых проблем, обозначенных президентом Владимиром Путиным в его поручениях. Например, по лекарственному обеспечению и лечению больных редкими (орфанными) заболеваниями. После апрельской встречи с региональным активом ОНФ президент Владимир Путин поручил правительству до 10 июля…

Правительство забыло внести в бюджет расходы на лечение людей с редкими заболеваниями, – ОНФ

Сопредседатель Центрального штаба ОНФ, депутат Госдумы Ольга Тимофеева заявила о том, что правительство в проекте бюджета на 2015 год не уделило внимание решению ряда острых проблем, обозначенных президентом Владимиром Путиным в его поручениях. В частности, не заложены средства по лекарственному обеспечению и лечению больных орфанными заболеваниями, пояснили в пресс-службе ОНФ. Глава государства после апрельской встречи с региональным активом ОНФ…

Пациентское сообщество готовится к проведению массовой акции по возврату безлактозной продукции в магазины

Участники группы «Целиакия» призывают россиян провести 6 октября массовую акцию «Верните «Валио». Несмотря на отмену запрета на ввоз безлактозной продукции, на полках магазинов так и не появились товары, необходимые для людей, не переносящих лактозу. Два месяца назад представители ряда благотворительных фондов, помогающих людям с редкими заболеваниями, сообщества пациентов, а также сенатор Константин Добрынин и член…

Власти около трети субъектов РФ не раскрывают информацию о ценах на жизненно важные лекарственные препараты, нарушая тем самым закон

Органы исполнительной власти 33 регионов РФ не раскрывают актуальную информацию о предельной отпускной цене на жизненно важные лекарственные препараты, свидетельствуют данные мониторинга, проведенного экспертами общественного движения «Молодые юристы России» в рамках работы Федеральной системы мониторинга доступности здравоохранения – ДоступнаяМедицина.рф. Согласно федеральному закону №61-ФЗ от 12.04.2010 «Об обращении лекарственных средств», органы исполнительной власти субъектов РФ обязаны…