Армянские и русские специалисты пытаются сделать более эффективным лечение редких заболеваний

6 декабря, в Ереване начала работу армяно-российская научная конференция, посвященная клиническим и генетическим вопросам редких заболеваний. Диагностика и лечение редких заболеваний – очень трудный процесс. В этой области есть множество сложностей и поэтому для участия в конференции в Армению приглашены лучшие специалисты из России, которые могут поделиться своим опытом с армянскими коллегами. Об этом журналистам…

Орфанный – это не приговор / Законодательная инициатива Сахалинской Думы нацелена на помощь людям с редкими заболеваниями

На последнем заседании думского комитета по социальной политике была рассмотрена законодательная инициатива, с который островные парламентарии намерены обратиться в Госдуму РФ. Подробнее об этом документе мы попросили рассказать его разработчика, председателя профильного комитета Владимира Иванцова. – Про грипп или аллергию знает каждый, но в вашем законопроекте речь идет о так называемых орфанных заболеваниях. Что они…

В Улан-Удэ врачи признали свою вину перед матерью и ребенком с редким заболеванием

Напомним, младенцу с и тяжелым заболеванием отказали в госпитализации в московской клинике из-за действий медиков Бурятии. Маме с ребенком пришлось безрезультатно съездить до Москвы и обратно. У 9-месячного ребенка редкая болезнь – хрупкие кости. Мальчик должен был пройти обследование в Москве, но пройти его помешала прививка от полиомиелита. Ее поставили незадолго до поездки, и не…

Событие: Окружное заседание, 5 декабря с 9:00 до 13:00

Окружное заседание «Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в Уральском федеральном округе». Место: г. Екатеринбург, Главный учебный корпус Уральского Государственного Медицинского Университета, ул. Репина, дом 1, зал ученого совета Организаторы: Институт ЕврАзЭС при поддержке Полномочного представительства Президента в Уральском федеральном округе и экспертной поддержке Министерства здравоохранения Свердловской области. Цель заседания –…

КОНСТРУКТИВНЫЙ ДИАЛОГ О РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ В ГОСУДАРСТВЕННОЙ ДУМЕ или «И ЧТО ДЕЛАТЬ?»

2 декабря 2014 года в здании Государственной Думы в г. Москве прошел круглый стол на тему «Проблемы законодательного регулирования и финансирования медицинской помощи лицам, страдающими редкими (орфанным) заболеваниями». Директор департамента Министерства здравоохранения РФ Елена Николаевна Байбарина сообщила, что в России в настоящее время 12 281 пациентов, страдающих одним из 24 заболеваний/состояний, вошедших в систему государственных…

В России нужна государственная политика в отношении редких заболеваний.

Именно с таким призывом выступили представители «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» на круглом столе «Проблемы законодательного регулирования и финансирования медицинской помощи лицам, страдающими редкими (орфанным) заболеваниями», проведенного Комитетом Государственной Думы по охране здоровья 2 декабря 2014 года в здании Государственной Думы в г. Москве. В работе заседания приняли участие лидеры организаций пациентов…

27.02.2015г. — «ФОРУМ ПАЦИЕНТОВ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ» в г. Москве

Проблемы пациентов с редкими заболеваниями схожи во всем мире. Это нехватка ресурсов для диагностики и лечения, недостаток информации у врачей, проблемы с лекарственным обеспечением. В любой стране мира пациент с редким заболеванием является индикатором системы здравоохранения в регионе и требует особых процедур и особого пристального отношения со стороны врачей и администраторов. В сегодняшней ситуации «оптимизации»…

Барсучий жир, ритуальный барашек и другие особенности национальной благотворительности

Российский фонд помощи (Русфонд) и компания «Бизнес-аналитика» представили первый рейтинг частной благотворительности в регионах России. Результаты исследования оказались во многом неожиданными, даже парадоксальными. В чем парадокс и почему так вышло, комментируют эксперты. На первом месте по распространенности привычки регулярно помогать ближнему оказался Дагестан, далее в десятке лидеров – Саратовская область, Башкортостан, Краснодарский край, Оренбургская, Нижегородская…

САМОЕ ДОРОГОЕ В МИРЕ ЛЕКАРСТВО ПОСТУПИТ В ПРОДАЖУ В 2015 ГОДУ

Первой страной, где появится препарат, одна ампула которого стоит 53 тысячи евро, станет Германия. Лекарство предназначено для терапии редкого генетического заболевания – дефицита липопротеинлипазы. После 25 лет исследований и различных обстоятельств, которые отодвигали выход препарата, разработчик – голландская биотехнологическая компания UniQure – и ее итальянский партнер по продажам Chiesi готовы начать продажу лекарства Glybera по…

«Только всех пересчитала — Начинай считать сначала!»

Снова в Москве событие. 25 ноября 2014 года прошел главный день V Всероссийского конгресса пациентов. Обрадовал брифинг сотрудников Министерства здравоохранения РФ директоров департаментов Игоря Никитина и Елены Байбариной. Хотя вопросов со стороны пациентов с редкими заболеваниями было немного, говорили о новом законе регламентирующем расширение списка жизненно-важных лекарственных средств. О том, что впервые заседания Министерства здравоохранения…