Фармкомпания Shire покупает NPS Pharma за $5,2 млрд

Ирландская фармкомпания Shire Plc приобретает американскую NPS Pharmaceuticals Inc., производителя препаратов для лечения редких заболеваний, за $5,2 млрд, говорится в совместном пресс-релизе двух компаний. Shire выплатит $46 за акцию NPS Pharma, что на 51% выше стоимости бумаг компании на 16 декабря. При этом цена сделки на 9,8% выше стоимости акций американской компании на закрытие рынка…

В Вологодской области не хватает средств для лечения людей с редкими заболеваниями

Проблему обеспечения лекарствами людей с орфанными (редкими) заболеваниями обсудили в Вологде. Об этом шла речь на заседании Областного Государственного Совета. Сейчас лечение таких больных должно осуществляться за счет региона. Однако денег для этого в бюджете области недостаточно. На сегодняшний день на Вологодчине в дорогостоящих лекарствах нуждаются 174 человека. Из них 86 — дети. «Если не…

В Англии откроют 11 центров для исследования ДНК человека

Программа по открытию новых центров исследования ДНК человека в Ведикобритании стартовала три года назад и была направлена на улучшение уровня диагностики пациентов. В Великобритании появится 11 центров для секвенирования 100 000 индивидуальных геномов человека. 3-летний проект, инициатором создания которого стал премьер-министр страны Дэвид Кэмерон, сфокусирован на улучшении уровня диагностики и терапии для пациентов с онкозаболеваниями…

Рабочая встреча в Министерстве здравоохранения РФ "Возможности оказания медицинской помощи пациентам с несовершенным остеогенезом"

   
 Рабочая встреча врачей экспертов, чиновников федерального Минздрава и представителей организаций пациентов прошла в Министерстве здравоохранения 26 декабря 2014 года. Ведущий российский эксперт по несовершенному остеогенезу проф. Белова Наталья Александровна рассказала про сложившуюся систему оказания медицинской помощи пациентам с несовершенным остеогенезом в России. Удивительно, но факт, что в коммерческой московской клинике — многопрофильном медицинском…

Псковские депутаты поддержали обращение в Госдуму об обеспечении лекарствами пациентов с редкими заболеваниями

Псковские депутаты поддержали обращение парламента Карачаево-Черкесской Республики в Государственную Думу об обеспечении лекарственными препаратами пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Как сообщает корреспондент Псковской Ленты Новостей, обращение поддержано большинством голосов на сессии Псковского областного Собрания депутатов 25 декабря. Председатель парламентского комитета по труду и социальной политике Виктор Антонов пояснил, что депутаты из Карачаево-Черкессии предлагают передать на…

25 декабря 2014 г. представитель «Союза пациентов и пациентских организация по редким заболеваниям» принял участие в работе Общественного Совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения

Заседание прошло под руководством руководителя Общественного Совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения Мурашко Михаила Альбертовича. Низкая информированность медицинского сообщества о диагностике и лечении редких заболеваний, уникальность орфанных препаратов, особенности их обращения, часто высокая стоимость лекарственной терапии и необходимость контроля ценообразования, особые условия доставки и хранения, необходимость обеспечения медикаментозного…

Минздрав поддержал предложение о централизованной закупке орфанных препаратов

Министр здравоохранения Вероника Скворцова сообщила на онлайн пресс-конференции, что Минздрав поддерживает предложение перевести закупку препаратов для лечения орфанных заболеваний на федеральный уровень, пишет Vademecum. «Мы горячо поддерживаем идею о переводе закупок этих препаратов на федеральный уровень», — заявила Скворцова. С инициативой централизованной закупки этих препаратов выступили Общероссийский народный фронт, Общественная палата и ряд политических партий.…

Orpha.net на русском!

Уважаемые коллеги, уважаемые врачи-эксперты. Мы рады поделиться новостью о том что первые блоки переведенных и валидированных статей на русском языке опубликованы на международном портале по редким заболеваниям www.orphan.net Наличие портала на русском языке способствует ранней диагностике и оказанию своевременной медицинской помощи и реабилитации пациентов с редкими заболеваниями, оперативному доступу к информации о тысячах редких заболеваний,…

Московские власти не ожидают проблем с поставками лекарств

Департамент здравоохранения Москвы на совещании с поставщиками лекарственных средств подвел итоги уходящего года. Как рассказал начальник управления фармации Владимир Кобец, в 2014 г. было объявлено торгов на сумму 13,84 млрд руб. На 22 декабря заключено контрактов общей стоимостью 11,96 млрд руб. Экономия составила 1,13 млрд руб. или 9,5% от общей суммы проведенных аукционов. Помимо обычных…

РЕДКИЕ В ФОКУСЕ. ЗАСЕДАНИЕ СОВЕТА ОБЩЕСТВЕННЫХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО ЗАЩИТЕ ПРАВ ПАЦИЕНТОВ.

Представители Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям приняли участие в заседании Совета общественных организаций по защите прав пациентов, которое прошло в здании Министерства здравоохранения РФ 19 декабря 2014 года. По сообщению Министра здравоохранения РФ Скворцовой Вероники Игоревны в 2014 году три проекта о финансировании редких заболеваний за счет федерального бюджета подавались в Правительство…