Казань привлекает внимание к людям с редкими заболеваниями с помощью искусства

Чтобы привлечь внимание общественности к таким диагнозам, 28 февраля в Казани провели фотовыставку, в которой участвовали «особенные» дети со своими родителями. Организаторы хотели, чтобы люди смогли увидеть на снимках обычных ребят со своим характером и эмоциями, а не больных, которые вызывают жалость. Для этого нужно много работать, в том числе и над нормальным восприятием общества…

ПОСТ-РЕЛИЗ 02.03.2015 /// «ФОРУМ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ — 2015»

В канун проведения международного дня редких заболеваний, по инициативе Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям и при поддержке Комиссии по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Общественной палаты Российской Федерации 27 февраля 2015 года в Москве, в здании Общественной палаты РФ, впервые в России, прошел Форум пациентов по редким заболеваниям.…

В Москве открылось первое отделение госпитализации для «детей-бабочек»

На базе Научного центра здоровья детей пациенты с буллезным эпидермолизом смогут пройти комплексное обследование, получить консультацию специалиста и медицинскую помощь. Все расходы на лечение возьмет на себя фонд «Дети БЭЛА». Первое в России отделение госпитализации детей с врожденным буллезным эпидермолизом открылось по инициативе фонда «Дети БЭЛА». Здесь «дети-бабочки» (так называют пациентов с буллезным эпидермолизом из-за…

Фотопроект «Связанные одной целью»

Фотопроект «СВЯЗАННЫЕ ОДНОЙ ЦЕЛЬЮ», проводимый по инициативе общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», призван привлечь внимание общественности к проблемам орфанных пациентов, показать важность сотрудничества между врачом и пациентов, повысить общественный статус врача-эксперта по редким заболеваниям. Зачастую «редкий пациент» и врач связаны друг с другом всю жизнь. И потому что редкие заболевания…

Аркадию Белявскому вручили «Синюю Птицу»

19 февраля в министерстве здравоохранения Свердловской области министру Аркадию Белявскому исполнительный директор международной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков вручил премию «Синяя птица». 15 февраля в Москве, в рамках закрытия XVII Конгресса педиатров России, прошла торжественная церемония вручения Национальной премии в области редких заболеваний «Синяя птица». Премия…

Вручение НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний — СИНЯЯ ПТИЦА, от 15.02.2015г..

«Синяя птица» — символ счастья и надежды из известной детской сказки вновь приземлилась в России. 15 февраля 2015 года в рамках закрытия XVII Конгресса педиатров России, прошла торжественная церемония вручения Национальной премии в области редких заболеваний «Синяя птица». Премия была учреждена общественной благотворительной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в качестве…

Депутаты Заксобрания Забайкалья: «Лечить редкие заболевания предлагаем на федеральные деньги»

Забайкальские депутаты поддерживают своих коллег из Карачаево-Черкесской Республики, предложивших лечить редкие заболевания на федеральные деньги. Лечить редкие заболевания на федеральные деньги предлагают депутаты Карачаево-Черкесской Республики. С ними согласны члены комитета по социальной политике Законодательного Собрания края, которые поддержали обращение к Председателю Госдумы об обеспечении лекарствами пациентов с редкими заболеваниями за счет федерального бюджета. В соответствии…

Льготников центра России обеспечили лекарствами по старым ценам

Рост цен на лекарства в регионах центра России начался незадолго до нового года и продолжился в начале января. Как и при подорожании продуктов питания, в росте стоимости лекарств продавцы винят поставщиков. Лекарства в Центральной России с конца прошлого года выросли в цене в среднем на 15%, однако на покупателях жизненно необходимых препаратов и льготниках это…

Встреча бесстрашных и независимых: первая пациентская конференция «Боковой амиотрофический склероз»

В Москве прошла первая пациентская конференция «Боковой амиотрофический склероз». Больные и те, кто им помогает, поделились не только медицинским, но человеческим опытом. Инициаторами конференции «Боковой амиотрофический склероз: обмен опытом помощи больным» стали пациенты с БАС и их родственники. Встреча прошла в Высшей школе экономики при поддержке Научного центра неврологии. В конференции участвовали волонтеры и врачи…

Вероника Скворцова о ценах на лекарства…

Министерство здравоохранения РФ не намерено сокращать закупку зарубежных препаратов, которые не имеют аналогов в РФ. Об этом в интервью «Вестям в субботу» заявила глава ведомства Вероника Скворцова. Импортных лекарств в России продается 45%. Много, но все-таки меньше половины. Но вот если в денежном выражении, то все 76%. И это на фоне девальвации. Проблема. Этому, в…